Hlavní informace

Nelehká, chronická a velmi obávaná choroba napadne člověka, který tuší, pochybuje, dozvídá se. Než se s realitou smíří, tápe, doléhá spousta problémů: skončím na vozíku, proč právě já, co a kdo za to může? Ani jeho rodina a blízcí si nevědí příliš rady. A lékař stojí před hamletovskou otázkou: „říct či neříct!?“ Sdělit oč běží, ale jak, kdy, komu ano a komu ne?

 

1. Před půl stoletím v době akademika Hennera platilo: čím toho nemocný s RS o své chorobě ví méně, tím lépe. Prakticky to znamenalo vyhýbat se diagnostickému určení, zamlžovat, kamuflovat, obecně hovořit o recidivujícím zánětu nervů, což ostatně nebylo nepravdou a na druhé straně nesvádělo ani k přezírání rizik.

Roztroušená skleróza patřila do oblasti tabu. Tato účelová tradice odpovídala dimenzím své doby. Avšak postupem času s poznáním, že aktuální agresivita RS otupuje, docházelo k průlomu informační bariéry. Přibývá jasně benigních forem, dlouhých a vydatných remisí, pracovní schopnost a délka přežití se prodlužují. Tím se mírní strach z představy brzké a fatální imobilizace. Zásluhu na tomto příznivém vývoji má včasnější poznání onemocnění, komplexnější přístup včetně sekundární prevence a jistě i racionálnější léčba vlastní choroby i většiny komplikací.

V USA a v některých západoevropských zemích se stále více prosazovala otevřenější sdílnost o nemoci, a to dokonce i v infaustních onkologických případech. Vždyť postižený má přece právo vědět, zařídit si svou novou skutečnost, byť krutou a neodvratnou, má právo vyrovnat se s osudem, znát své možnosti, řešit soužití v rodině, v práci, s okolím, musí být včas a co nejlépe vybaven, aby mohl poučeně vzdorovat. Taktika manévrování, oddalování se stává víceméně průhledným provizoriem; hrozí nežádoucí prozrazení, které pak nepřipraveného jedince musí srazit do kolen. Navíc otřese důvěrou v lékařskou serióznost a nakonec vzbudí i pochyby o odborné zdatnosti.

2. Od roku 1960 nastupovalo do lázeňského sanatoria ve Vráži u Písku stále více eresek, v sedmdesátých letech jejich roční kumulace dosahovala 600 až 800. V každém nástupním turnusu jich bylo kolem 30 až 40 i více, mnozí přicházeli opakovaně. Konfrontační tlak narůstal; bylo nutno nejen odpovídat, vysvětlovat, ale i usměrňovat, povzbuzovat, vyvracet rezignaci, leckdy intervenovat i v krizových sociálních situacích. V ordinaci docházelo k řadě pohovorů, užívali jsme formu cílených přednášek, besed, poradenství i jakýchsi svépomocných a debatních kroužků. V tak početných skupinách vzniklo solidární vědomí nemoci, společně se rodil požadavek pozitivního programu, jak obtížím čelit. Výsledky tohoto uvědomovacího procesu byly pozoruhodné. Podobných snah se ujali i v lázních Dubí.

Cítili jsme, jak se společný zájem vyhraňuje a stává se předpokladem organizování. Příkladem nám byly MS společnosti, postupně již od roku 1946 zakládané v západním světě. Proto jsme se v lednu 1972 obrátili na český svaz zdravotně postižených se sídlem sekretariátu v Praze 1, ve Školské ulici, a předali třístránkovou proklamaci, která strukturovala a lékařsky zdůrazňovala specifickou potřebu organizace lidí s RS. Žádali jsme „ustanovení specializované sekce nemocných s RS v rámci a kompetenci Svazu“ a důvody jsme podrobně rozpracovali ve dvanácti bodech. Tehdy, vlastně uprostřed dusné totality, bylo založení každého spolku podřízeno striktním regulím složek tzv. Národní fronty. Nebyla tu snaha schvalovat něco nového a politicky se neprofilizujícího. Socialismus nepřál charitativní orientaci. Přesto český svaz zdravotně postižených s odvážným pochopením, hlavně tajemníka Knížka a pana Fleissiga, návrh alespoň částečně akceptoval. V roce 1973 vyšla odborná informativní brožura „Roztroušená skleróza“ (autoři: prof. MUDr. F. Hanzal, MUDr. P. Lenský, JUDr. K. Nový, PhDr. E. Rejmánek – sám s RS, MUDr. J. Sobíšek, PhDr. Ing. J. Valeš – sám s RS).

Taková pikantnost: Valešův příspěvek končil optimistickým exilovým heslem Jana Masaryka: „Hlavy vzhůru – furt se jde“. Bdělé oko kohosi „nad Svazem“ si této smělosti povšimlo a ruka, která k tomuto oku patřila, zahrozila a známý citát škrtla. Nic horšího se naštěstí nestalo.

Dvoutisícový náklad byl rozebrán a v roce 1978 se objevuje druhé, ale mírně přepracované a doplněné vydání o dvou dílech (stejní autoři, ale již bez zemřelého dr. Rejmánka), náklad opět 2000 výtisků. Vydavatelem byl Svaz invalidů v ČSR, Ústav zdravotní výchovy a Ministerstvo práce a sociálních věcí ČSR. Za neurologickou kliniku text velmi kladně recenzoval MUDr. J. Pfeiffer. Distribuci brožur prováděly zprvu oba Svazy – ČSZP a SI. Tak jak žádosti o knížky přibývaly, stávala se zasilatelská agenda neúnosnou a nepřehlednou a lázeňské léčebny v Dubí a ve Vráži byly požádány, aby se přímého výdeje ujaly. Vytvořené seznamy sloužily jako východisko k systematičtější evidenci eresek. Další budoucnost prozrazovalo „motto“, kterým český svaz zdravotně postižených předznamenal první brožuru: „Pro nás, kdož trpíme nemocí RS, jsou informativní tiskoviny dvojnásob důležité, protože nám nahrazují účast na schůzích a umožňují nám – bez ohledu na pohybové obtíže – vzájemný kontakt a stálou informovanost.“ Nebylo to dostatečně výmluvné? Ze slova „nahrazující“ jsme tehdy museli pochopit, že žádné schůze ani organizace nebudou, a že tedy brožury jsou maximem, kterého bylo možno dosáhnout.

3. Končí předehra a začíná vlastní a rozhodující dějství. V roce 1983, již po smrti Brežněva, se veřejné poměry přece jen poněkud zlepšily. Nové iniciativy se ujali sami nemocní s RS. K prvnímu klubu Roska při OV Svazu invalidů v Praze 2 (v březnu 1984 má již 92 členů) se brzy připojil klub v Praze 4 a s využitím podpory ÚV Svazu invalidů v ČSR se organizování rozšířilo na širokém základě. Z iniciátorů a průkopníků jmenujme za všechny především J. Pulcharta, permanentně agilní A. Boreckou, doc. ing. K. Bloudka, ing. A. Přikrylovou, B. Seveldovou, za Svaz J. Skálu a neúnavnou „duši všeho“ Vl. Čermákovou; skvělou oporou se stala „legendární Máša“ – PhDr. Svobodová. Ve cvičitelském bloku vynikli „jogín“ A. Klíma, M. Jakubcová, A. Rusková, I. Olžbutová, I. Kaufmannová–Rosová.

Zprvu byla schválena a dne 13. 3. 1984 ustavena pracovní skupina pro RS při radě vnitřně postižených (později komise) ve složení: A. Balvínová, A. Borecká, PhDr. F. Horák, A. Klíma, E. Koukalová, ing. A. Přikrylová – předsedkyně skupiny, M. Schütznerová, B. Štursa, M. Zelinka.

Úspěšně se rozvíjela spolupráce s pražskou neurologií (přednáška a beseda tehdejšího docenta MUDr. J. Tichého, informativní dopis prof. MUDr. F. Hanzala krajským neurologům) a s rehabilitací, sjednána jsou cvičení a plavání v Praze-Hloubětíně, následují kurzy, vlastní noví cvičitelé a instruktoři. Noticka v časopisu Elán vyburcovala další členy, jako houby po dešti přirůstají další kluby mimo Prahu (Chomutov – F. Smola, Louny – V. Winkelhöferová, Liberec – I. Olžbutová atd.).

Nezapomenutelná setkání se konala v rekreačním středisku, v barokním zámečku v Domousnicích u Mladé Boleslavi: v lednu 1984 jako první velká společná akce – setkání zástupců Rosky a psychorehabilitační kurz (přednášel i tehdejší docent MUDr. P. Jedlička). Hned v červnu 1984 následovala první rekondice RS s 57 účastníky (s principy akupunktury a akupresury seznamovala MUDr. J. Kombercová). V posledních dnech prosince 1983 bylo vytištěno nulté – „ukázkové“ číslo bulletinu „Roska“. V květnu 1984 vychází nákladem 1500 výtisků první číslo. Redakční kruh tvořili J. Král, M. Papoušková, B. Seveldová, PhDr. V. Stehlík. V čele stál J. Pulchart, velmi statečně bojující s pokročilou ereskou; byl to on, kdo vymyslel název Roska. Jako grafický symbol byla navržena „růžička přátelství“ (prof. J. Jandová a H. Bartošová).

V roce 1984 Roska pevně zakotvila. Jen s kolika dalšími jmény se při ohlédnutí na těch uplynulých patnáct let setkáváme! Jak mnoho té nejdobrovolnější práce, osobního nasazení, hledání, přátelství, dílčích pokroků i významných výher. Byli generálové i pěšáci. čeho všeho docílila ta nesmírně nadšená a konstruktivní euforie těch, kterým jejich dílo bylo určeno a jimž se takto obohacené zase vracelo. Od mezního listopadu 1989 se odvíjí již novodobá etapa; po určité stagnaci a názorové krystalizaci dochází ke správnému a úspěšnému osamostatnění Unie. Nastoupená cesta nadějně pokračuje, ale o tom již naše retrospektiva není.

Na závěr vzpomínka, která nechť slouží jako memento. V roce 1987 – a to již v období glasnosti a perestrojky – pouhý pokus o stylizování písemného kontaktu s mezinárodní MS federací se setkal s krajně rozzlobeným a až likvidačním odporem funkcionářské vrchnosti. Vše šlo do koše s doporučením: ruce rychle od toho pryč! Na otázku proč – žádná odpověï, to bývalo to nejjednodušší.

A právě v těchto dnech nás může potěšit znamenitý kontrast: Unie Roska je řádnou a vítanou součástí téže významné světové federace MSIF, je členem plnohodnotným, oceňovaným dokonce jako vzor.

Může a musí nás posilovat vědomí, že se dobrá věc nemůže ztratit. Nemělo by se na ni ani zapomenout – proto tento článek. Má být také jako poděkování: generálům i pěšákům, zakladatelům i pokračovatelům, Vám všem, kteří jste se nějak zasloužili nebo alespoň v sympatii drželi palce.

dr. Petr Lenský

Další informace

Časopis Roska

Casopis Roska c 1 2018

Sekce ke stažení

Benfiční koncert v Českých Budějovicích

Beneficni koncert

Světový den RS v Českých Budějovicích

Den RS 2018

Světový den RS v Ostravě

Den RS Ostrava

Rozsviťme Českou republiku

Slunecnice

Chůze kolem světa

krokomery

Den otevřených dveří RS centra

Den otevrenych dveri

Komiks nejen pro děti

DSC 4148

16. Národní konference

16 Narodni konference

Jazz Festival 2018

Jazz destival

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vzdělávací semináře

Vzdelavaci seminare

Výzkum kongitivních funkcí

Vyzkum kongitivnich funkci

Časopis Paprsek 2018

Paprsek

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • medimat-inko
    • merck
    • meyra2
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • nadace-sirius2
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp