Hlavní informace

Nelehká, chronická a velmi obávaná choroba napadne člověka, který tuší, pochybuje, dozvídá se. Než se s realitou smíří, tápe, doléhá spousta problémů: skončím na vozíku, proč právě já, co a kdo za to může? Ani jeho rodina a blízcí si nevědí příliš rady. A lékař stojí před hamletovskou otázkou: „říct či neříct!?“ Sdělit oč běží, ale jak, kdy, komu ano a komu ne?

 

1. Před půl stoletím v době akademika Hennera platilo: čím toho nemocný s RS o své chorobě ví méně, tím lépe. Prakticky to znamenalo vyhýbat se diagnostickému určení, zamlžovat, kamuflovat, obecně hovořit o recidivujícím zánětu nervů, což ostatně nebylo nepravdou a na druhé straně nesvádělo ani k přezírání rizik.

Roztroušená skleróza patřila do oblasti tabu. Tato účelová tradice odpovídala dimenzím své doby. Avšak postupem času s poznáním, že aktuální agresivita RS otupuje, docházelo k průlomu informační bariéry. Přibývá jasně benigních forem, dlouhých a vydatných remisí, pracovní schopnost a délka přežití se prodlužují. Tím se mírní strach z představy brzké a fatální imobilizace. Zásluhu na tomto příznivém vývoji má včasnější poznání onemocnění, komplexnější přístup včetně sekundární prevence a jistě i racionálnější léčba vlastní choroby i většiny komplikací.

V USA a v některých západoevropských zemích se stále více prosazovala otevřenější sdílnost o nemoci, a to dokonce i v infaustních onkologických případech. Vždyť postižený má přece právo vědět, zařídit si svou novou skutečnost, byť krutou a neodvratnou, má právo vyrovnat se s osudem, znát své možnosti, řešit soužití v rodině, v práci, s okolím, musí být včas a co nejlépe vybaven, aby mohl poučeně vzdorovat. Taktika manévrování, oddalování se stává víceméně průhledným provizoriem; hrozí nežádoucí prozrazení, které pak nepřipraveného jedince musí srazit do kolen. Navíc otřese důvěrou v lékařskou serióznost a nakonec vzbudí i pochyby o odborné zdatnosti.

2. Od roku 1960 nastupovalo do lázeňského sanatoria ve Vráži u Písku stále více eresek, v sedmdesátých letech jejich roční kumulace dosahovala 600 až 800. V každém nástupním turnusu jich bylo kolem 30 až 40 i více, mnozí přicházeli opakovaně. Konfrontační tlak narůstal; bylo nutno nejen odpovídat, vysvětlovat, ale i usměrňovat, povzbuzovat, vyvracet rezignaci, leckdy intervenovat i v krizových sociálních situacích. V ordinaci docházelo k řadě pohovorů, užívali jsme formu cílených přednášek, besed, poradenství i jakýchsi svépomocných a debatních kroužků. V tak početných skupinách vzniklo solidární vědomí nemoci, společně se rodil požadavek pozitivního programu, jak obtížím čelit. Výsledky tohoto uvědomovacího procesu byly pozoruhodné. Podobných snah se ujali i v lázních Dubí.

Cítili jsme, jak se společný zájem vyhraňuje a stává se předpokladem organizování. Příkladem nám byly MS společnosti, postupně již od roku 1946 zakládané v západním světě. Proto jsme se v lednu 1972 obrátili na český svaz zdravotně postižených se sídlem sekretariátu v Praze 1, ve Školské ulici, a předali třístránkovou proklamaci, která strukturovala a lékařsky zdůrazňovala specifickou potřebu organizace lidí s RS. Žádali jsme „ustanovení specializované sekce nemocných s RS v rámci a kompetenci Svazu“ a důvody jsme podrobně rozpracovali ve dvanácti bodech. Tehdy, vlastně uprostřed dusné totality, bylo založení každého spolku podřízeno striktním regulím složek tzv. Národní fronty. Nebyla tu snaha schvalovat něco nového a politicky se neprofilizujícího. Socialismus nepřál charitativní orientaci. Přesto český svaz zdravotně postižených s odvážným pochopením, hlavně tajemníka Knížka a pana Fleissiga, návrh alespoň částečně akceptoval. V roce 1973 vyšla odborná informativní brožura „Roztroušená skleróza“ (autoři: prof. MUDr. F. Hanzal, MUDr. P. Lenský, JUDr. K. Nový, PhDr. E. Rejmánek – sám s RS, MUDr. J. Sobíšek, PhDr. Ing. J. Valeš – sám s RS).

Taková pikantnost: Valešův příspěvek končil optimistickým exilovým heslem Jana Masaryka: „Hlavy vzhůru – furt se jde“. Bdělé oko kohosi „nad Svazem“ si této smělosti povšimlo a ruka, která k tomuto oku patřila, zahrozila a známý citát škrtla. Nic horšího se naštěstí nestalo.

Dvoutisícový náklad byl rozebrán a v roce 1978 se objevuje druhé, ale mírně přepracované a doplněné vydání o dvou dílech (stejní autoři, ale již bez zemřelého dr. Rejmánka), náklad opět 2000 výtisků. Vydavatelem byl Svaz invalidů v ČSR, Ústav zdravotní výchovy a Ministerstvo práce a sociálních věcí ČSR. Za neurologickou kliniku text velmi kladně recenzoval MUDr. J. Pfeiffer. Distribuci brožur prováděly zprvu oba Svazy – ČSZP a SI. Tak jak žádosti o knížky přibývaly, stávala se zasilatelská agenda neúnosnou a nepřehlednou a lázeňské léčebny v Dubí a ve Vráži byly požádány, aby se přímého výdeje ujaly. Vytvořené seznamy sloužily jako východisko k systematičtější evidenci eresek. Další budoucnost prozrazovalo „motto“, kterým český svaz zdravotně postižených předznamenal první brožuru: „Pro nás, kdož trpíme nemocí RS, jsou informativní tiskoviny dvojnásob důležité, protože nám nahrazují účast na schůzích a umožňují nám – bez ohledu na pohybové obtíže – vzájemný kontakt a stálou informovanost.“ Nebylo to dostatečně výmluvné? Ze slova „nahrazující“ jsme tehdy museli pochopit, že žádné schůze ani organizace nebudou, a že tedy brožury jsou maximem, kterého bylo možno dosáhnout.

3. Končí předehra a začíná vlastní a rozhodující dějství. V roce 1983, již po smrti Brežněva, se veřejné poměry přece jen poněkud zlepšily. Nové iniciativy se ujali sami nemocní s RS. K prvnímu klubu Roska při OV Svazu invalidů v Praze 2 (v březnu 1984 má již 92 členů) se brzy připojil klub v Praze 4 a s využitím podpory ÚV Svazu invalidů v ČSR se organizování rozšířilo na širokém základě. Z iniciátorů a průkopníků jmenujme za všechny především J. Pulcharta, permanentně agilní A. Boreckou, doc. ing. K. Bloudka, ing. A. Přikrylovou, B. Seveldovou, za Svaz J. Skálu a neúnavnou „duši všeho“ Vl. Čermákovou; skvělou oporou se stala „legendární Máša“ – PhDr. Svobodová. Ve cvičitelském bloku vynikli „jogín“ A. Klíma, M. Jakubcová, A. Rusková, I. Olžbutová, I. Kaufmannová–Rosová.

Zprvu byla schválena a dne 13. 3. 1984 ustavena pracovní skupina pro RS při radě vnitřně postižených (později komise) ve složení: A. Balvínová, A. Borecká, PhDr. F. Horák, A. Klíma, E. Koukalová, ing. A. Přikrylová – předsedkyně skupiny, M. Schütznerová, B. Štursa, M. Zelinka.

Úspěšně se rozvíjela spolupráce s pražskou neurologií (přednáška a beseda tehdejšího docenta MUDr. J. Tichého, informativní dopis prof. MUDr. F. Hanzala krajským neurologům) a s rehabilitací, sjednána jsou cvičení a plavání v Praze-Hloubětíně, následují kurzy, vlastní noví cvičitelé a instruktoři. Noticka v časopisu Elán vyburcovala další členy, jako houby po dešti přirůstají další kluby mimo Prahu (Chomutov – F. Smola, Louny – V. Winkelhöferová, Liberec – I. Olžbutová atd.).

Nezapomenutelná setkání se konala v rekreačním středisku, v barokním zámečku v Domousnicích u Mladé Boleslavi: v lednu 1984 jako první velká společná akce – setkání zástupců Rosky a psychorehabilitační kurz (přednášel i tehdejší docent MUDr. P. Jedlička). Hned v červnu 1984 následovala první rekondice RS s 57 účastníky (s principy akupunktury a akupresury seznamovala MUDr. J. Kombercová). V posledních dnech prosince 1983 bylo vytištěno nulté – „ukázkové“ číslo bulletinu „Roska“. V květnu 1984 vychází nákladem 1500 výtisků první číslo. Redakční kruh tvořili J. Král, M. Papoušková, B. Seveldová, PhDr. V. Stehlík. V čele stál J. Pulchart, velmi statečně bojující s pokročilou ereskou; byl to on, kdo vymyslel název Roska. Jako grafický symbol byla navržena „růžička přátelství“ (prof. J. Jandová a H. Bartošová).

V roce 1984 Roska pevně zakotvila. Jen s kolika dalšími jmény se při ohlédnutí na těch uplynulých patnáct let setkáváme! Jak mnoho té nejdobrovolnější práce, osobního nasazení, hledání, přátelství, dílčích pokroků i významných výher. Byli generálové i pěšáci. čeho všeho docílila ta nesmírně nadšená a konstruktivní euforie těch, kterým jejich dílo bylo určeno a jimž se takto obohacené zase vracelo. Od mezního listopadu 1989 se odvíjí již novodobá etapa; po určité stagnaci a názorové krystalizaci dochází ke správnému a úspěšnému osamostatnění Unie. Nastoupená cesta nadějně pokračuje, ale o tom již naše retrospektiva není.

Na závěr vzpomínka, která nechť slouží jako memento. V roce 1987 – a to již v období glasnosti a perestrojky – pouhý pokus o stylizování písemného kontaktu s mezinárodní MS federací se setkal s krajně rozzlobeným a až likvidačním odporem funkcionářské vrchnosti. Vše šlo do koše s doporučením: ruce rychle od toho pryč! Na otázku proč – žádná odpověï, to bývalo to nejjednodušší.

A právě v těchto dnech nás může potěšit znamenitý kontrast: Unie Roska je řádnou a vítanou součástí téže významné světové federace MSIF, je členem plnohodnotným, oceňovaným dokonce jako vzor.

Může a musí nás posilovat vědomí, že se dobrá věc nemůže ztratit. Nemělo by se na ni ani zapomenout – proto tento článek. Má být také jako poděkování: generálům i pěšákům, zakladatelům i pokračovatelům, Vám všem, kteří jste se nějak zasloužili nebo alespoň v sympatii drželi palce.

dr. Petr Lenský

Další informace

Konference o RS (ne)jen pro rodinu

konference RP větší

Benefice pro Rosku

benefice

Časopis Roska

Roska c 1 2017

Aktivní Život s RS

aktivni zivot

Časopis NRZP "Mosty"

Mosty

Vydavatelství

Časopis v současnosti bude vydávat Unie Roska v ČR jen v elektronické podobě, proto  již nelze objednat předplatné.

Kromě Časopisu Roska nabízíí Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikknihy.jpgací nejen ze své vydavatelské činnosti.

 





Objednat...

Naši partneři

    • arigo
    • bariery
    • baxter
    • bayer
    • best
    • biogen-idec
    • car-club
    • ceros
    • cofi
    • dma
    • domov-svateho-josefa
    • easysoftware
    • ereska-aktivne
    • gsk
    • healthcare-institute
    • healthcare-institute2
    • impuls
    • ketodiet
    • knowhow-club
    • merck
    • meyra
    • ministerstvo-zdravotnictvi
    • mpsv
    • neziskovky-cz
    • nfoz
    • novartis
    • nros
    • nrzp
    • obchodni-komora-svycarsko-cesko3
    • praha
    • prvni-krok2
    • repo-reck
    • sanofi
    • selvo
    • teva
    • urad-prace
    • vzp