Dovolte mi, abych se zamyslel nad krátkou historií putovních výstav uměleckých děl lidí s RS po České republice

Premiéra dokumentárního filmu, který zachycuje průběh unikátní expedice pacientů nemocných roztroušenou sklerózou na nejvyšší horu Afriky Kilimandžáro, proběhla v neděli 20. listopadu v Brně

Uskutečnila se v Bílém domě v sále Břetislava Bakaly.

17členná expedice, jejímiž členy bylo i 5 pacientek nemocných roztroušenou sklerózou, se na podzim roku 2010 vydala do Afriky, kde zdoláním vrcholu Kilimandžáro dokázala, že jít za svými sny má svůj význam. A že nevyléčitelnou nemocí život nekončí. Členkou expedice byla i pacientka na invalidním vozíku. Expedice byla dokonce první svého druhu na světě.

Strhující příběh vypovídá o cestě za hranice všedních dnů, překonávání limitů i zákeřné nemoci. Je také o objevování Afriky a setkání s dětmi ze slumu v Nairobi a návštěvě tamější školy, kterou provozuje česká humanitární organizace.

Výtěžek z filmu půjde na podporu nemocných roztroušenou sklerózou. Během premiéry vystoupla také zpěvačka Hana Robinson, která taktéž trpí RS. Premiéru moderovala Nora Janečková, první držitelka ceny Unie Roska za dobrovolnickou pomoc nemocným RS.

Trailer k filmu najdete zde:

www.facebook.com/photo.php?v=1771413321404&set=vb.138591042820075&type=2&theater

Režie, scénář: Hynek Bernard

Hudba: Hana Robinson

Účinkují: Expedice RS Kilimanjaro

Uvádí Creature films.

Vendula Plavcová

Foto: Petr Berák

Byl 1. listopad, v parku se ozývaly hlasité údery do bubnů hudebníků z Marimba Live Drums. K těmto zvukům se dalo přiblížit cestičkou, podél které zářily plamínky svíček. Cestička nás zavedla až k osvětlené kavárně pavilonu Grébovka, kde právě začínala vernisáž výstavy Cesta za duhou.

V průběhu listopadu a prosince, přesněji 7., 8. a 9. 11. a 7. 12. 2011, proběhly čtyři přednášky pro pacienty trpící spasticitou. Odborníci, kteří se zabývají moderní léčbou spasticity, tedy i léčbou pomocí baclofenové pumpy, vystoupili v Ostravě, Brně, Olomouci a Praze.

Hovořilo se nejen o účinné metodě léčby, ale také o zkušenostech pacientů, kteří léčbu podstoupili. Na přednáškách vystoupili pacienti paní Radmila Krčmářová a pan Martin Hanibal, kteří již implantaci pumpy úspěšně absolvovali, tudíž jejich zkušenosti a účast na těchto seminářích byly obzvláště cenné.

Spasticita představuje jeden z nejrozšířenějších symptomů poškození centrálního nervového systému a postihuje zejména lidi s roztroušenou sklerózou nebo pacienty, kteří ochrnuli po úrazu či prodělané mozkové příhodě. Jde o ztuhnutí svalstva, které bývá doprovázeno bolestmi a zhoršenou pohyblivostí, a tedy i sebeobsluhou. Právě tyto příznaky se daří snižovat díky baclofenové pumpě. Pumpa je pacientům implantována do podkoží na břiše a tenkou silikonovou hadičkou dávkuje lék proti spasticitě, baclofen, přímo k míše. Její výhodou je, že takto podávaný lék účinkuje už ve velmi nízkých dávkách a množství se vždy upraví přesně dle potřeb pacienta, nedochází proto k předávkování ani ke zbytečným nežádoucím účinkům.

Dovolte mi, abych vám všem podal informaci o letošní rekondici ve slovinském Ankaranu

Vyvrcholením akcí konaných u příležitosti Národního dne roztroušené sklerózy v České republice byla dne 22. června Národní konference „Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“

Dne 2. června 2011 se od 14.00 hodin konal Den roztroušené sklerózy v Českých Budějovicích na náměstí Přemysla Otakara II.

Světový den RS, který připadá vždy na poslední středu v měsíci květnu, jsme v Ostravě oslavili seminářem s názvem „Roztroušená skleróza nemusí být handicapem“

Vedle pravidelných každoročně konaných akcí uspořádala letos Roska Praha u příležitosti Světového a Národního dne první červnový den v MS Centru Roska odbornou přednášku

Byla jako oslava vědění na téma „Novinky v léčbě RS“ a podpořila ji společnost Teva.

MUDr. Jana Preiningerová Lízrová z MS Centra 1. LF UK a VFN představila účastníkům nejnovější terapie, léky i postupy ve světě roztroušené sklerózy. Zodpověděla přítomným také řadu otázek a poradila, na co se zaměřit, na co soustředit a na co je naopak lepší úplně zapomenout.

Přednáška, která byla skvělá v prakticky domácím prostředí, se setkala s velkým zájmem. Byla i podnětným pohodovým setkáním pražských roskařů v téměř sváteční atmosféře.

Děkujeme!

Jaroslav Zika

Žiju stejně jako TY! aneb Poznejme se navzájem, akce, kterou letos již počtvrté uspořádal Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP). Konala se v sobotu 4. června 2011 v Šimkových sadech v Hradci Králové.