“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 

Obrázky v šířce 800px v aktualitách

Aktuality VŽDY musí mít úvodní text

Pokud se nemá aktualita propisovat na FB vybrat štítek: nepropsat do rss

Úvodní text je souhrn celého textu pokud nechete dělat výtak použite chat GPT

Vždy si poslat testovací aktualitu na e-maily: landova@gmail.com, roska@roska.eu, ztausova@gmail.com

Pokud se aktulita vkládá na více stránek, MUSÍ být rozesílání zakazané na ostatních jinak příjde aktualita dvakrát.

Nápověda
editace

Horní menu

Kalendář akcí

P Ú S Č P S N
27 28 29 30 31 1 2
3
Trénink paměti a ergoterapie
4 5 6 7 8 9
10 11 12
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
13
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
14
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
15
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
16
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
17
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
18
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
19
Ergoterapie a arteterapie - výroba košíčků z pedigu
20 21 22
Trousíme se na Klíč
23
24 25 26 27
Pozvánka na žolíkový turnaj
28 29
Pozvánka na Ježibabí slet
30
Drobečková navigace

Úvod > Aktuality > Doporučení MSIF pro pacienty s roztroušenou klerózou (RS) - aktualizace 23.10.2020

Doporučení MSIF pro pacienty s roztroušenou klerózou (RS) - aktualizace 23.10.2020



COVID-19 je nové onemocnění, které může ovlivnit vaše plíce, dýchací cesty a další orgány. Je způsobeno virem koronavirus (nazývaný SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě. Autory níže uvedených doporučení jsou neurologové a výzkumní odborníci z členských států MSIF. Doporučení je založeno na důkazech toho, jak COVID-19 ovlivňuje lidi s vícečetnými chorobami. Toto doporučení bude přezkoumáno a aktualizováno, jakmile budou k dispozici další poznatky ohledně COVID-16.

Současné poznatky ukazují, že u pacientů pouze s diagnózou roztroušená skleróza není větší pravděpodobnost nákazy COVID-19 nebo vážného průběhu nemoci či úmrtí než u běžné populace. 

Následující skupiny pacientů s RS jsou náchylnější k závažnějšímu průběhu COVID-19:

  • pacienti s progresivní RS
  • pacienti s RS ve věku nad 60 let
  • muži s RS
  • černošská populace s RS a možná i jihoasijští lidé s RS
  • lidé s vyšší úrovní zdravotního postižení (například s EDSS 6 a vyšší)
  • pacienti s RS a obezitou, cukrovkou nebo onemocněním srdce a plic
  • lidé, kteří užívají určité léky modifikující onemocnění (viz níže)

Všem pacientům s RS se doporučuje dodržovat pokyny Světové zdravotnické organizace pro snížení rizika infekce COVID-19. Lidé ve vysoce rizikových skupinách by jim měli věnovat zvláštní pozornost.

Doporučujeme:

  • Zachovávejte si sociální distanc tím, že mezi sebou a ostatními budete udržovat vzdálenost nejméně 1,5 metru, abyste snížili riziko infekce, když někdo kašle, kýchá nebo mluví. To je zvláště důležité pro pobyt uvnitř, ale platí i pro pobyt venku.
  • Udělejte z nošení roušky běžnou součást vašeho pobytu mimo domov a ujistěte se, že ji používáte správně podle těchto pokynů.
  • Vyhýbejte se přeplněným místům, zejména uvnitř. Pokud to není možné, vezměte si roušku a zajistěte si sociální distanc.
  • Často si myjte ruce mýdlem a vodou nebo používejte dezinfekci s obsahem alkoholu  (70% alkoholu obsah je považován za nejúčinnější).
  • Nedotýkejte se očí, nosu a úst, pokud nemáte čisté ruce.
  • Při kašlání a kýchání si zakryjte ústa a nos ohnutým loktem nebo kapesníkem.
  • Často čistěte a dezinfikujte povrchy, zejména ty, kterých se pravidelně dotýkáte.
  • Poraďte se se svým lékařem o optimálních způsobech péče, a to prostřednictvím video konzultací nebo osobních prohlídek, kde je to potřeba. Neměli bychom se vyhýbat návštěvám zdravotnických klinik a nemocnic, pokud jsou doporučeny na základě vašich aktuálních zdravotních potřeb.
  • Zůstaňte aktivní a pokuste se zapojit do aktivit, které zvýší vaše duševní zdraví a pohodu. Tělesné cvičení a sociální aktivity, které se mohou uskutečňovat venku a se zachováním rozestupu jsou nejvhodnější.
  • Poraďte se se svým ošetřujícím neurologem ohledně vhodnosti očkování proti chřipce. Je vhodné, aby se nechala očkovat i vaše rodina. 

Pečovatelé a členové rodiny, kteří žijí nebo pravidelně navštěvují osobu s RS v jedné z nejrizikovějších skupin, by také měli dodržovat tato doporučení, aby snížili pravděpodobnost přenosu infekce COVID-19. 

Poradenství ohledně léčby RS:

Mnoho terapií modifikujících onemocnění (DMT) funguje potlačením nebo úpravou imunitního systému. Některé léky na RS mohou zvýšit pravděpodobnost vzniku komplikací z COVID-19, ale toto riziko musí být vyváženo s riziky ukončení nebo oddálení léčby. Doporučujeme, aby pacienti s RS, kteří v současné době užívají DMT, pokračovali v léčbě, pokud ošetřujícím neurologem není doporučeno její zastavení nebo přerušení.  Lidé, u kterých se objeví příznaky COVID-19 nebo mají pozitivní test na virus, by měli konzultovat léčbu RS se svým ošetřujícím neurologem nebo jiným lékařem, který je obeznámen s jejich léčbou. Před zahájením jakékoli nové DMT nebo změnou stávající DMT by lidé s RS konzultovat s ošetřujícím lékařem, která terapie je nejlepší volbou pro jejich individuální situaci. 

Je potřeba vzít v úvahu následující informace: 

  • Průběh a aktivita RS 
  • Rizika a výhody obvykle spojené s různými možnostmi léčby 
  • Další rizika spojená s COVID-19, jako například: přítomnost dalších faktorů pro závažnější případ COVID-19, jako je vyšší věk, obezita, existující plicní nebo kardiovaskulární onemocnění, progresivní RS, vyšší riziko ohledně rasy / etnické příslušnost atd., jak je uvedeno výše
  • Současné a očekávané budoucí riziko COVID-19 v místě
  • Riziko expozice přípravku COVID-19 v důsledku životního stylu, například zda jsou pacienti schopni se izolovat nebo pracují ve vysoce rizikovém prostředí
  • Nové poznatky o možné interakci mezi některými způsoby léčby a COVID-19

Poznatky o dopadu DMT na závažnost průběhu COVID-19:

Je nepravděpodobné, že by interferony a glatiramer acetát negativně ovlivnily závažnost COVID-19. Podle některých informací by interferony mohly snížit potřebu hospitalizace kvůli COVID-19. Dostupné důkazy naznačují, že lidé s RS užívající dimethyl fumarát, teriflunomid,fingolimod, siponimod a natalizumab nemají zvýšené riziko závažnějších příznaků COVID-19.

Existují určité důkazy, že pacienti léčení přípravky ocrelizumab a rituximab mohou mít závažnější formu COVID-19. Tyto terapie by však stále měly být považovány za možnost léčby RS i během pandemie. Pacienti s RS, kteří je užívají (nebo užívají ofatumumab a ublituximab, které fungují stejným způsobem) by měli být zvláště ostražití, pokud jde o výše uvedené rady ke snížení rizika infekce.

Pacienti, kteří v současné době užívají tyto terapie a pohybují se v prostředí, kde hrozí vyšší riziko nákazy COVID-19, by požádat svého lékaře o sledování aktuálního stavu lymfocytů. (Lymfocyty jsou typem bílých krvinek, které pomáhají chránit tělo před infekcí. Pokud jsou jejich počty nízké, pacienti by se co nejvíce izolovat, aby se snížilo možné riziko. 

Doporučení pro oddálení druhé nebo dalších dávek alemtuzumabu, kladribinu, ocrelizumabu a rituximabu kvůli propuknutí COVID-19 se v jednotlivých zemích liší. Lidé, kteří užívají tyto léky, by se před další dávkou léku měli poradit se svým lékařem. Pacientům se důrazně doporučuje, aby léčbu nepřerušili bez konzultace s ošetřujícím lékařem. 

Poradenství týkající se aHSCT (autologní transplantace kmenových krvetvorných buněk)

Autologní transplantace krvetvorných kmenových buněk (aHSCT) zahrnuje intenzivní chemoterapii. To po určitou dobu silně oslabuje imunitní systém. Lidé, kteří nedávno prošli touto léčbou, by měli zvážit prodloužení doby, po kterou zůstanou v izolaci během vypuknutí COVID-19 na nejméně šest měsíců. Lidé, kteří mají podstoupit léčbu, by měli zvážit odložení zákroku po konzultaci s lékařem. Pokud je podávána léčba aHSCT, měla by být chemoterapie podáváno v místnostech izolovaných od ostatních pacientů v nemocnici.

Vyhledání lékařské pomoci pro relapsy a další zdravotní problémy

Pacienti s RS by měli i nadále vyhledávat lékařskou pomoc, pokud se u nich vyskytnou změny v jejich zdravotním stavu. To lze provést pomocí alternativ k osobní návštěvy kliniky (například telefonické nebo video konzultace), pokud je tato možnost k dispozici. V mnoha případech ano a je možné zvládat relapsy doma.

Použití kortikosteroidů k ​​léčbě atak by mělo být pečlivě zváženo a používáno pouze pro závažné relapsy. Existují určité důkazy, že užívání vysokých dávek steroidů v měsíci před nákazou COVID-19 zvyšuje riziko závažnější infekce vyžadující hospitalizaci. Pokud je to možné, rozhodnutí by měl učinit neurolog se zkušenostmi s léčbou RS. Lidé, kteří dostávají steroidy k léčbě ataky, by měli být mimořádně ostražití a zvážit izolaci po dobu nejméně jednoho měsíce, aby snížili riziko z COVID-19.

Lidé s RS by se měli i nadále účastnit rehabilitačních aktivit a zůstat stejně aktivní pokud možno i během pandemie. Je možno využít webové stránky s rehabilitačními cvičeními speciálně pro pacienty s RS. Služby na dálku poskytují i psychoterapeuti a psychologové. 

Vakcína proti chřipce

Vakcína proti chřipce je bezpečná a doporučuje se pro lidi s RS (po konzultaci s jejich ošetřujícím lékařem).  Pro země vstupující do chřipkové sezóny doporučujeme lidem s RS, aby dostali sezónní vakcínu proti chřipce, pokud je k dispozici.

Vakcína proti SARS-CoV-2

V současné době není k dispozici dostatek informací, aby bylo možné komentovat, zda a jak by vyvíjené vakcíny proti  SARS-CoV-2  ovlivnily RS nebo s terapie modifikující roztroušenou sklerózu. Jakmile tyto informace budou k dispozici, zveřejníme je v aktualizované verzi tohoto prohlášení.

Rady pro děti nebo těhotné ženy s RS

V současné době neexistuje žádná konkrétní rada pro ženy s RS, které jsou těhotné. K dispozici jsou obecné informace o COVID-19 a těhotenství od Světové zdravotnické organizace. Neexistují žádné konkrétní rady pro děti s RS; měly by se řídit výše uvedenými radami pro lidi s RS.

Toto prohlášení bylo poprvé zveřejněno dne 13. března 2020. Poslední revize byly schváleny 21. října 2020.

Na vytvoření tohoto doporučení spolupracovali následující odborníci:

Professor Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board (IMSB) – University of Pennsylvania, USA Professor Simon Broadley - Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia Professor Olga Ciccarelli - Institute of Neurology, UCL, UK Dr Huang Dehui - Chinese PLA General Hospital, China Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay Professor Andrew Chan – Bern University Hospital, Switzerland Professor Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s IMSB – FLENI, Argentina Professor Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Italy Professor Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japan Professor Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, UK Professor Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Germany Professor Joep Killestein, Amsterdam UMC, Netherlands Professor Daphne Kos, President of RIMS - KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgium Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, France Professor Catherine Lubetzki – ICM, France Professor Aaron Miller - Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Iran Professor Marco Salvetti – Sapienza University, Italy Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Netherlands Professor Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Denmark Professor Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Italy, Professor Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Lebanon Professor Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Germany

MSIF a jeho členské organizace

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation Phillip Anderson – MS Society (UK) Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Spain) Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (US) Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Germany) Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Netherlands) Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada Elisabeth Kasilingam – European MS Platform Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Switzerland) Marie Lynning – Scleroseforeningen (Denmark) Dr Julia Morahan – MS Research Australia Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (France) Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Italy)

Národní a mezinárodní pokyny pro fyzickou vzdálenost se pohybují mezi nejméně 1 metrem a 2 metry. Lidé by měli zvážit své národní pokyny a být si vědomi, že se jedná o minimální vzdálenosti.