“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 

Obrázky v šířce 800px v aktualitách

Aktuality VŽDY musí mít úvodní text

Pokud se nemá aktualita propisovat na FB vybrat štítek: nepropsat do rss

Úvodní text je souhrn celého textu pokud nechcete dělat výtah, použijte chat GPT

Vždy poslat testovací náhled aktuality na e-mail odkud byl požadavek zaslán: např. landova@gmail.com, roska@roska.eu nebo jitka.roska@seznam.cz (jeden z nich)

Pokud se aktulita vkládá na více stránek, MUSÍ být rozesílání zakazané na ostatních jinak příjde aktualita dvakrát.

Nápověda
editace

Horní menu

Fulltextové vyhledávání 2.0

Kalendář akcí

P Ú S Č P S N
26 27 28 29
Týnes- týdny pro neziskový sektor
30 31 1
2 3
Roska Hradec Králové vás zve na pracovní terapii
4
Roska Praha vás zve na procvičování paměti a kognitivních funkcí
Roska Praha vás zve na procvičování paměti a kognitivních funkcí
5 6 7 8
9 10
Roska Teplice vás zve na Kurzy pro pečující
11
Roska Praha vás zve na ergoterapii a arteterapii
12 13 14 15
16 17 18
Roska Praha vás zve na ergoterapii a arteterapii
19 20 21 22
23 24
Roska Teplice vás zve na Kurzy pro pečující
25 26 27 28
Společně přes Cookovu úžinu
1
Drobečková navigace

Úvod > Aktuality > Profesionálnímu sportovci pomohl po diagnóze RS nejvíc basketbal

Profesionálnímu sportovci pomohl po diagnóze RS nejvíc basketbal



Tentokrát si Lenka Rauerová z Unie ROSKA popovídala s úspěšným basketbalistou Jakubem Tůmou, kterému během takzvané „covidové doby“ diagnostikovali roztroušenou sklerózu (RS). Do té doby měl prý pocit, že se mu nemůže nic stát, po diagnóze se to změnilo. Jeho heslo však stále je: Věř, běž, dokážeš.

Pojďme vás nejprve trochu představit. Je vám 27 let, jako správný basketbalista nejste rozhodně malý, měříte 194 centimetrů, pocházíte z Litoměřic. Jak probíhala vaše cesta z Ústeckého kraje dál?

Žil jsem tam do svých 15 let, pak jsem přešel z víceletého gymnázia na sportovní gymnázium do prváku do Prahy. Momentálně bydlím v Poděbradech, kde se mi moc líbí - díky přírodě a samotnému lázeňskému městu.

Jakým sportem jste začínal a jak jste se dostal k basketbalu? A co vaše největší úspěchy?

Začínal jsem s judem a hokejem. Pak mě v první třídě spolužáci dovedli k basketbalu a já tam šel zprvu jen kvůli nim, pak jsem u toho zůstal, dnes se tomuto sportu věnuji jako jediný. Největší úspěchy bych vybral: 4x Mistr nejvyšší soutěže v České republice, 4x jsme vyhráli i zároveň český pohár. Individuální úspěchy: Nejlepší mladý hráč v roce 2018 a taky člen nejlepší pětky v juniorské eurolize na mezinárodním turnaji.

Jen doplním, že jste dlouhé roky sbíral ligové i evropské tituly za Nymburk, v současnosti hrajete za BK KVIS Pardubice. Basketbal pro vás asi znamená hodně, že?

Basketbal je už několik let součástí mého každodenního života a je to trošku mým únikem od reality. Pomáhá mi v jakékoliv životní situaci. Vždy přijdu na jiné myšlenky.

Zničehonic vám ale do života vstoupila roztroušená skleróza. První ataku jste měl v takzvané „covidové době“. Nemohu se nezeptat, myslel jste na to, že se nemoc „probudila“ kvůli očkování či covidu?

Každopádně jsem si myslel, že na to určitě jedno z toho mělo vliv, nikdo ale nedokáže říct, jestli to bylo to nebo ono. Mohlo se to probudit kvůli covidu nebo očkování, a mohlo mi to pomoct v tom, že se na to přišlo zavčasu a brzy. Nebo by se to taky nemuselo probudit vůbec. To už ale nikdo nezjistí.

Jak se vám nemoc projevila a nakolik zasáhla váš život?

Projevovalo se to tak, že při vyšší tepové frekvenci jsem začal vidět dvojmo. U basketu nic moc. Takže než jsem si zašel k doktorovi, tak to byl veliký zásah do mých sportovních výkonů.

Jak probíhala samotná diagnóza? A jak dlouho trvalo, než jste se dostal do RS centra?

Nejdříve jsem byl na očním, kde bylo vše v pořádku a pak jsem šel na neurologii, kde mi řekli, co vše by to mohlo být, ať už RS nebo svalová myastenie. Poslali mě do měsíce na magnetickou rezonanci mozku, kde se potvrdil zánět na mozku, ale na 100 procent se dá zjistit RS jen z mozkomíšního moku, takže jsem musel ještě podstoupit lumbální punkci, kde už se RS teda potvrdila. Zaléčili mi to kortikosteroidy a nasadili mi léčbu vlastně hned, takže během 1-2 měsíců jsem byl už v RS centru a na léčbě.

Jak jste vnímal jednotlivá vyšetření?

Resonance byla úplně v poho. Po té lumbální punkci jsem měl obtíže, domnívám se, že se mi tam trefil nějaký nerv, ale to je pouze moje doměnka, třeba je to normální, ale takových 10 dní mi vystřelovala bolest do zad a do hlavy. Pak to odeznělo. Na léčbu reaguji taky úplně bez problémů.

Jak vypadá vaše léčba dnes?

Jednou za půl roku chodím na infuze a to je vše, takže mě to vůbec neomezuje.

Měl někdo z vaší rodiny nějaké neurologické onemocnění?

Ne, já jsem první.

Jak jste vnímal ten moment, když vám lékaři potvrdili RS?

V hlavě jsem měl jediné, a to dostat se zpátky na palubovku, takže jsem to vnímal dobře. Navíc, když jsem mohl nadále pokračovat v hraní. Rodiče to brali hůře, což je pochopitelné, taky bych se bál spíš o mé dítě než o sebe samotného.

A co na to okolí?

Nejdříve toho o nemoci moc nevěděli, ale časem zjistili, že to není tak strašné, jak si většina lidí myslí. Všichni mě moc podporovali a za to jsem jim moc vděčný.

Zvažoval jste někdy, že byste zprávu o RS držel v tajnosti z obavy, jak se k tomu postaví okolí?

Nezvažoval, mám kolem sebe skvělé lidi, kterým bych mohl říct vše.

Jaké jste měl před diagnózou myšlení?

Asi jsem si myslel, že se mi nemůže nic stát, ať dělám, co dělám. Po diagnóze se to změnilo.

To mi připomíná, že jste v jednom z rozhovorů kdysi řekl: „Člověk si neuvědomí, o čem život je, dokud ho nepotká něco negativního. Koukám na život skutečně jinak. Člověk zjistí, že není nesmrtelný, když to řeknu možná hloupě. Do té doby jsem vedl vlastně dětský život.“ Tohle uvědomění má asi většina pacientů s touhle závažnou diagnózou, ale stejně se zeptám, o čem tedy podle vás život je?

Řekl bych, že o tom být v přítomném okamžiku a užívat si tady a teď, nemyslet na nic jiného. Nikdy nevíte, co nebo kdy přijde. Možná trochu zpomalit a soustředit se na sebe a na své okolí, vnímat, co dělám a jak. V dnešní době internetu a všeho po ruce, je to podle mě důležité.

Máte, když se dnes ohlédnete v čase, pocit, že jste měl nějaké příznaky RS už dříve - v mládí?

Nemohu říct, že bych si nějakých příznaků všiml, takže spíš bych řekl, že ne.

Co vám v počátcích nemoci chybělo? Ať už z hlediska informací o nemoci, ze strany lékařů … ?

O nemoci jsem tehdy nic moc nevěděl, takže jsem si to musel nastudovat. A taky mi ze začátku pomohli doktoři, kteří mi řekli, co a jak.

Kde jste se poprvé dozvěděl o Unii ROSKA?

Potkali jsme se v Nymburce na sportovních hrách, které pořádali. Myslím si, že Roska to dělá naprosto skvěle a takovéhle sportovní aktivity a aktivity, kde se pacienti mohou setkávat a povídat si o společných problémech, jsou skvělé. Mně osobně při zjištění diagnózy chyběly informace a ty se mohou pacienti dozvědět třeba na takovýchto akcích, co Roska pořádá.

Účastníte se tedy často nějakých akcí pro pacienty s RS?

Volného času sice moc nemám, ale snažím se na tyto akce jezdit, předávat své zkušenosti a ukázat, že i s touhle nemocí se dá dělat sport vrcholově.

Co všechno je ve vašem životě dnes kvůli RS jinak?

Více se hlídám, více odpočívám a žiju zdravější životní styl a moc si to užívám.

Přemýšlel jste někdy nad větou: Proč právě já?

Určitě jsem si to říkal, ale jsem za to na jednu stranu rád, jelikož mi to život změnilo k lepšímu a pozitivnějšímu. Jak se říká, některé věci si uvědomíme až po nějakém zásahu do vašeho života.

Jak se změnil váš přístup k basketbalu po diagnóze? Sport je pro vás stále priorita, nebo už něco jiného?

Basketbal mi nesmírně pomohl se s diagnózou vypořádat, moc jsem na to nemyslel díky sportu. Chtěl jsem co nejdříve zase hrát. Aktuálně si uvědomuji, že mám štěstí, že ten sport mohu dále dělat a vážím si toho o to více. Basketbal je pro mě stále prioritou.

Jaký máte v souvislosti se sportem sen? Ovlivnila RS tento sen?

Určitě bych teď chtěl dosáhnout těch týmových úspěchů i s jiným týmem než byl Nymburk a možná se ještě podívat do reprezentace. RS na moje sny nemá žádný negativní vliv, jen pozitivní.

Jak vypadá váš běžný den? Kolik času trávíte denně tréninkem?

Ráno a odpoledne máme trénink a když máme volno, tak jdeme na procházku třeba se psy. Večer si s přítelkyní pustíme film a jdeme spát.

Jak se vyrovnáváte třeba s cestováním? Co děláte jinak než zdraví sportovci?

Snažím se regenerovat, kde jen to jde. V letadle se snažím spát, nebo si více odpočinout následující dny, ale s tím cestováním je to složité.

Kdyby nebylo možné dál hrát…?

Chtěl bych zůstat u basketbalu i po kariéře, ať už jako trenér, nebo třeba zkusit něco jiného v marketingu u sportu.

Myslíte si, že v profesionálním sportu existují bariéry pro lidi s chronickým onemocněním?

Existují, ale jde o to, jak je člověk odhodlaný a kolik mu potom to onemocnění dovolí. Jsem ale zastáncem toho, že překonat se dá vše, a když to pak nejde, tak si člověk může říct, že udělal vše pro to, aby to šlo.

Poraďte našim čtenářům, pacientům, co by podle vás měli zlepšit? Co vám dělá dobře? Co vám pomáhá?

Řekl bych, že ta regenerace, ať už třeba wellness nebo procházka v přírodě bez vnějších vlivů a prostě vypnout, relaxovat a zbavit se stresu. A za sebe bych ještě řekl, že bych chtěl vyzkoušet alternativní léčbu, samozřejmě zároveň s tou co mám teď, a vyzkoušet si, co by mi nejvíce sedělo.

Máte obavy z dlouhodobého vývoje RS? Jak se díváte na svou budoucnost – sportovní i osobní?

Beru to tak, že jak se vyvíjí nemoc ve mně, tak se ale zároveň vyvíjí i naše medicína a kdo ví co bude za 20-30 let.

Kde se v myšlenkách vidíte za těch 20-30 let?

S rodinou na mé vlastní zahradě u našeho společného baráku.

Co je podle vás ten největší mýtus o RS, který by si měla veřejnost uvědomit?

Že i s RS se dá žít úplně normální život a na spoustě pacientů byste to ani nepoznali.

Co byste prostřednictvím svého příběhu chtěl sdělit lidem, co si právě teď vyslechli diagnózu RS nebo jiného vážného onemocnění?

Svět se nehroutí, život jde dál a může se třeba změnit k lepšímu, jen to třeba není hned vidět. S pozitivní energií se vždy nejdál dojde.

Zdroj: Jakub Tůma
Zdroj: Jakub Tůma
Zdroj: Jakub Tůma
Zdroj: Jakub Tůma