Nejste na to sami! Krizová interventka z Poradny Unie ROSKA pomůže

Nejste na to sami! Krizová interventka z Poradny Unie ROSKA pomůže

Unie ROSKA spustila letos v dubnu sociální poradnu s názvem Podpora pro pacienty s RS v krizových situacích, kde každého, kdo potřebuje, vyslechne a poradí mu akreditovaná krizová interventka Jaroslava Brhlíková.

Nově si můžete svůj termín sociální poradny rezervovat online. Naše sociální poradna pro pacienty s RS je tu pro vás zdarma.

Unie ROSKA spustila letos v dubnu sociální poradnu s názvem Podpora

pacientů s RS v krizových situacích, kde každého, kdo potřebuje, vyslechne a poradí mu akreditovaná krizová interventka Jaroslava Brhlíková.

S čím vším se na vás mohou pacienti, případně jejich blízcí, obracet?

Oblast sociální problematiky je velmi široká, což je znát i na struktuře dotazů. Nejčastěji se ale jedná o dotazy k nárokům na různé dávky, zaměstnanost nebo na zajištění péče.

Jak pomáháte těm, kteří se ocitnou bez práce kvůli nemoci – existuje něco jako chráněná pracovní místa nebo přechodné zaměstnání?

Stát nabízí různé formy podpory zaměstnanosti pro osoby se zdravotním postižením. A to jak na otevřeném trhu práce, tak chráněném trhu práce. Pro využití těchto výhod je třeba, aby člověk měl jeden ze statusů, kterým se podle zákona stává „osobou se zdravotním postižením“. Konkrétně je to přiznání osoby zdravotně znevýhodněné nebo jednoho ze tří stupňů invalidity.

Pomáháte lidem i s hledáním bydlení, s příspěvky…?

S hledáním bydlení odkazuji spíše na regionální poskytovatele sociálních služeb – znají dobře danou lokalitu. S příspěvky ano, ať už se jedná o informace k podmínkám nároku na ně, způsobu žádosti či podání odvolání v případě zamítnutí žádosti (pokud je to smysluplné).

Mnoho lidí v souvislosti s RS nemůže sehnat práci kvůli některým limitům, ale zároveň nedosáhnou na invalidní důchod. Jaké máte zkušenosti se získáváním invalidního důchodu – co bývá největší problém?

Při posuzování nároku na ID se zohledňuje nejen samotný zdravotní stav a splnění podmínky doby pojištění. Ale také to, jaký má zdravotní stav dopad na úbytek pracovní schopnosti (určuje se v %). Konkrétně to znamená to, že žena s VŠ ekonomickou, např. s amputací dolní končetiny, je kvůli amputaci mnohem méně omezena při vykonávání práce ve své kvalifikaci, než by byl se stejným postižením muž s profesí zedník.

Důležité je říci, že u lidí, kterým byl přiznán ID 1. nebo 2. stupně invalidity se předpokládá, že mohou a budou alespoň částečně pracovat. Pro ně existují nástroje úřadu práce, které jim s hledáním zaměstnání případně mohou významně pomoci.

Pomáháte i s tím, jak mluvit s úřady, když má pacient dojem, že ho odbývají nebo mu nerozumí?

Pokud je to potřeba, určitě ano.

Když má pacient s RS malé děti – co může dělat, když nezvládá péči o domácnost?

Záleží na zdravotním stavu klienta. Pokud má nárok na příspěvek na péči, určitě ho může využít právě třeba na úhradu pečovatelských služeb ve formě pomoci s domácností. To ale není v souvislosti s dětmi.

Jak poradna funguje v praxi? Dá se vám zavolat, napsat…?

Pokud někdo pokládá dotaz, musí na sebe uvést písemný i telefonický kontakt. Vždy se spolu domluvíme, jakou formu komunikace klient preferuje a podle toho je poradenství vedeno.

V čem má podle vás poradna největší smysl?

Lidé v těžkých situacích (jakéhokoli druhu) jsou často soustředěni na svůj problém tak intenzivně, že už nemohou vidět nic dalšího. Nemají sílu a potenciál sami hledat a vidět řešení. Nemohou ho vidět ani tehdy, když ho mají na dosah. Často jim pak stačí dát správný směr. U někoho je ale nutné ho doprovázet celým řešením situace, je to individuální.

Co radíte nově diagnostikovaným, pro které je tohle zjištění absolutním šokem?

I to je hodně individuální, každý nový pacient vnímá stanovení diagnózy jinak. Obecně ale platí: rehabilitovat, cvičit, hýbat se a pokud to není nutné a žádoucí (např. u kuřáků), žít jako doposud. Ovšem pokud přijde únava, nebránit se ji přijmout a s čistým svědomím si odpočinout.

Myslíte si, že se lidé za diagnózu RS stydí nebo ji tají? Je lepší ji tajit nebo o ní mluvit?

Často jí lidé otevřeně nepřiznávají. Mohou k tomu mít konkrétní osobní důvody. A je to určitě také proto, že ve společnosti existuje nespočet mýtů o RS. Co je lepší, nelze opravdu jednoznačně říci, každý žije v jiném prostředí, okolnostech,...

Co vás nejvíc naštve, když slyšíte příběhy lidí s RS? A co vás naopak dojímá?

Trochu mě zlobí, když si lidé, kterým byla stanovena RS a po zaléčení nemají žádné větší problémy, nárokují invalidní důchod. A pokud ho nedostanou, nadávají na stát. ☺

Dojímají mě lidé, páry, které spolu prožívají často velmi těžké projevy RS. Kdy jeden poskytuje třeba celodenní péči a přesto se k sobě krásně, láskyplně chovají. Moc si jich vážím.

Dá se s RS žít naplno – nebo spíš „jinak“? A co to podle vás znamená?

Záleží samozřejmě na formě a stádiu RS. Nedá se říci, že by život vždy zůstal stejný. Ale život naplno může mít mnoho forem a náplní. Někdo už si třeba nebude moci jít zaběhat, ale třeba místo toho najde kouzlo v józe. Takže ano, život může zůstat krásný i přesto, že bude krásný jinak.

Máte dojem, že úřady nebo systém vůbec rozumí tomu, co je roztroušená skleróza?

Často se říká, že stav někdo posuzuje „podle tabulek“. Nejen u RS. V podstatě je to pravda, třeba k posuzování invalidity opravdu existuje vyhláška, která má tabulkovou formu. Řekla bych asi to, že náš systém zvolil pro přiznávání nároku na různé dávky objektivní pohled. Dá se vnímat jako spravedlivý. Zdravotní stavy, popřípadě jejich dopady na život, jsou zákonem taxativně stanoveny. Není v něm ovšem místo pro subjektivní posuzování situace – při posuzování třeba nároku na invaliditu se nezohledňuje například to, že někdo je samoživitel a někdo žije s partnerem bezdětně. Posuzování dalších okolností by totiž vždy mohlo vést k nespravedlnosti, proč on to dostal a já ne, když jsme úplně stejně nemocní...

Myslím tedy, že stejně jako u jiných diagnóz, je RS posuzována objektivně. A ano, není zohledňováno to, že někdo je boháč a někdo ne. Ovšem to už nesouvisí se zdravotním stavem, ale dostává se to do oblasti jiné sociální podpory.

Myslíte, že společnost pořád bere RS jako „neviditelnou“ nemoc – a pomohlo by, kdyby byla víc vidět?

Neřekla bych přímo neviditelnou, spíš mám pocit, že je to jako s jinými diagnózami – pokud se vás bezprostředně netýká, nijak vás moc nezajímá, nevnímáte ji. A tak lidé často ani netuší, že je spojena právě s poškozením hybnosti a ne paměti. I když na druhou stranu je mnoho lidí, kteří mají s tímto onemocněním někoho ve svém okolí.

Kdybyste měla kouzelný proutek a mohla změnit jednu jedinou věc v systému, co by to bylo?

Rozdělování sociálních dávek hmotné nouze, změnila bych podmínky nároku na ně. I když vím, že aby to bylo podle mých představ, muselo by se asi sáhnout až do Ústavy.

Kdy je podle vás ideální chvíle, kdy se má pacient obrátit na vás? A kdy už je skoro pozdě?

Sociální poradenství by měl vyhledat tehdy, když si začne všímat, že diagnóza nějakým způsobem mění (omezuje) jeho běžný život. Často je to v souvislosti se zaměstnáním. Neměl by čekat, až situace bude nezvladatelná.

Pozdě je tehdy, když už se dostal do problému a ten musí řešit. Klasický případ je, když kvůli RS někdo vyčerpá téměř celou podpůrčí dobu dávky nemocenské a těsně před jejím koncem se začne shánět po tom, co dělat teď...

Na co jste v rámci své práce nejvíce hrdá?

Když lidem podám nějaké informace a oni jsou úplně nadšení, že o takových možnostech vůbec netušili. A když s někým „vyhrajeme“ podané odvolání. A samozřejmě když mi někdo podá pozitivní zpětnou reakci.

Vždy se na to ptám a zeptám se i teď, co byste vzkázala všem pacientům s RS?

Vnímejte a poslouchejte potřeby svého těla. Pokud vám opakovaně hlásí, že potřebuje odpočinek, určitě mu ho dopřejte! A neklesejte na mysli, současná léčba už je opravdu na vysoké úrovni!

Termín s interventkou rezervujte zde:

https://www.roska.eu/rezervace-terminu-poradna

Poradna funguje 2 dny v týdnu, na konkrétní datum a čas je třeba rezervace.