S roztroušenou sklerózou a novorozencem. Žije svůj život na plný plyn.

Tentokrát jsme požádali o rozhovor Karolínu Jiras (33), kterou řada uživatelů sociální sítě Instagram zná pod přezdívkou Nebul tady. Je to mladá žena, jež si jednoho dne vyslechla diagnózu Roztroušená skleróza. Jaké to pro ni bylo a kam ji to v životě dovedlo?

Čemu jste se věnovala před diagnózou RS? Jaké jste měla plány a sny?

Před diagnózou jsem byla zaměstnaná jako prodejní asistentka v butiku v Pařížské ulici a zároveň jsem byla koordinátorkou v ubytovacích službách v Praze. V tomto období pro mě bylo nejdůležitější vydělat co nejvíce peněz, abych mohla procestovat svět, kupovat si hezké věci a divočit.

Jak dlouho už máte instagramový účet Nebul tady, na němž s lidmi sdílíte své těžkosti i radosti? A proč právě Nebul tady?

Když jsem si vyslechla diagnózu, samozřejmě jsem brečela a brečela. Manžel, tehdy můj přítel, mě uklidňoval, ať nebulím. Říkal: „Nebul tady!“ V tu dobu jsem si založila instagramový profil, čili 5 let.

Co vás motivovalo k tomu, sdílet svůj příběh na sociální síti?

Vyslechla jsem si diagnózu a začala googlit. V tu chvíli mě popadla panika. Navíc mi v tu dobu přišlo, že nikde není nic napsáno uceleně, jednoduše a lidsky, aby to pochopil úplně každý, a rychle se zorientoval. Můj cíl byl a i je, aby když někdo onemocní, tak se třeba mrknul na můj profil a něco se tam dozvěděl.

Píšou vám lidé, že jste jim psychicky pomohla z toho nejhoršího? Jaké vlastně máte zpětné vazby? Jaká reakce od sledujících vás nejvíce překvapila, či potěšila?

Někdo mi občas napíše. Občas někoho potkám. Díky profilu jsem se seznámila s Aničkou Pokornou, se kterou jsem po pár letech začala i pracovat. Ted patří mezi mé nejbližší přátele. Je velká výhoda, mít vedle sebe člověka, co si prochází tím samým. Je jednodušší se tomu pak zasmát.

Držíte se nějakého hesla?

Roztroušená skleróza je nemoc, která se nedá vyležet.

Jak vaše nemoc začala? Jaké jste měla první příznaky? Jak probíhala diagnostika? Jak rychle nebo pomalu jste se reálně dostala k léčbě? Vytkla byste tehdejšímu přístupu ze strany systému něco? Kolik léků jste vystřídala, jaký máte dnes a jak vám pomáhá?

První příznaky se projevily, když jsme byli s manželem v Číně a mě se začala podlamovat noha při delší chůzi. Podlamovalo se mi to v oblasti kolene a pánve. Do toho se mi začala často blokovat krční páteř a přidaly se močové cesty. Musím říct, že hledání záchodu bylo a je mým velkým „koníčkem“. Toalet, alespoň těch pojízdných, je žalostný nedostatek. V Číně jsme byli, když mi bylo 27 a diagnostikovali mě v 28 letech. Celý ¾ rok jsme hledali příčiny. Chodila jsme na fyzioterapii, navštěvovala jsem neurologii, byla jsem na magnetické rezonanci pánve, kolene. Zpětně mi vadí, že mě nikdo z doktorů v té době nebral vážně. Všichni si mysleli, že jsme zdravá, protože vypadám mladě, zdravě a dobře. (smích) Při jedné z návštěv mi jeden z neurologů neprovedl běžné neurologické vyšetření – proklepnutí končetin a odcházela jsem s tím, že trpím skoliózou. Chtěla bych apelovat na lékaře, aby nesoudili lidi podle věku a toho, jak působí navenek a brali je vážně. Mladý = neznamená zdravý. Poté jsem si myslela, že mám skoliózu a začala jsem cvičit, chodit na fyzio, ale vše se spíš zhoršovalo. Mojí mamce to nedalo a našla mi novou neuroložku MUDr. Novákovou. Ta vše poznala během pár minut a bylo jí jasné, že mám eresku. Začala jsem s aplikací injekcí – Rebif - které jsem si píchala 3x týdně po dobu dvou let. Bylo to strašný, neustále nás nervovalo, že mi vytéká tekutina po vpichu, zaseknutá jehla, vybitý aplikátor na cestě v Mexiku a podobně (smích). Můj stav se po 2 letech o něco zhoršil, tak jsem přešla na Ocrevus, kde dostávám infuzi 1krát za půl roku. A to miluju.

Co vaše psychika? Jaké to bylo na začátku a jaké je to dnes? Jak jste se s touhle diagnózou vyrovnala? Co pro vás bylo nejtěžší?

To je na 3dílný seriál na Netflixu. Zpočátku jsem to dost popírala, všechno v pohodě, byla jsem free, ale hodně jsem se upnula na velmi zdravý životní styl. Zkoušela jsem změnit stravu, nejedla jsem lepek, zkoušela jsem CBD, různé houby (hericium), cvičila jsem 2x týdně, hodně chodila, přitom mi to bylo úplně cizí. Já si jen myslela, že se tím vyléčím a všem to natřu. (smích) Bohužel se nic extra neměnilo, a to mělo dopad na moji psychiku, která se zhoršovala. Asi na to mělo vliv i užívání Rebifu s CBD. Měla jsem výkyvy nálad, podezíravost a myslela jsem si v určitých situacích, že jsou všichni proti mně. To vše jsem si zpětně uvědomila až v momentě, kdy jsem vysadila všechny doplňky jako houby, CBD a přesedlala na Ocrevus. V té chvíli jsem se začala cítit zase jako já.

Jak se k vám po diagnóze chovalo okolí? A jak vaše nemoc případně ovlivnila vaše vztahy s blízkými?

Velmi těžká otázka. (smích) Taktně bych to zakončila… raději se zeptejte okolí, rodiny a manžela, ten k tomu má nejvíce co říct. (smích)

Pokud to není tajné, jak jste se seznámila s manželem? Jak se k nemoci staví?

Seznámili jsme se v úterý, v café 80, v Dlouhé ulici. Bylo mi 24 a vyprávěl mi o tom, že má hypotéku. Mě to samozřejmě v té chvíli vůbec nezajímalo, plánovala jsem, že pojedu pracovat na Aljašku nebo do Kanady. Zpětně nechápu, jak jsem na to přišla, nesnáším zimu. (smích) Pak jsme se párkrát potkali a cca za půl roku jsem si vzpomněla na kluka s hypotékou, napsala mu v půl jedné ráno, přijela do toho bytu s hypotékou, no a už jsem neodjela. (smích) Po třech letech vztahu jsem onemocněla.

Co pro vás znamená partner? Jak moc vás podporuje?

Často říkám, že bych vyměnila všechny materiální „pí**vinky“ co mám za to, abych byla zdravá. Pokud bych se měla vzdát manžela a být zdravá, no tak to raději dokulhám do toho konce. Čím jsem starší a pozoruju lidi kolem sebe, tak i přes všechny komplikace nebo partnerské výměny názorů mám obrovské štěstí, že ho mám. Je to jackpot mého života.

Narodilo se vám miminko. Co bylo v těhotenství a po porodu nejnáročnější?

Tak nejprve bych zmínila, jak náročné je samo o sobě otěhotnět. Musela jsem vysadit léčbu a během 3 měsíců, kdy jsem stihla ještě gynekologickou operaci, dovolenou v Thajsku a vypočítání plodných dní, jsem otěhotněla. Romantiku bych v tom moc nehledala, spíš nadupanej rozvrh. No a stal se zázrak. Četla jsem kdysi studie, že ženám se RS v těhotenství zlepší a moc jsem se na to těšila. U mě to tak ale rozhodně nebylo. S přibývající vahou se mi chůze spíše zhoršovala, zároveň se mi objevila vyrážka po těle (pyodermie). V 7. měsíci už to bylo natolik náročné, že jsme se po konzultaci s mou lékařkou domluvily na malé dávce kortikoidů. Po porodu bych řekla, že to má každá žena náročné. Ale nejvíce náročné bylo, když mi každý říkal, ať odpočívám a nenamáhám se, to ale nejde, protože vy musíte fungovat pro to dítě. Co se mi ale naopak zlepšilo, jsou močové cesty. Rozhodla jsem se, že nebudu kojit, abych dostala co nejdříve biologickou léčbu a kortikoidy. Aktuálně jsem zaléčená a dávám svému tělu čas se zotavit. Pokud se má chůze nezlepší, nevadí. Stálo to za každý metr.

Jaké to bylo, stát se matkou navzdory zdravotním omezením?

Myslím, že každá prvorodička má strach, jestli to zvládne. Kouzelné na mateřství je to, že stačí, aby na vás koukala ta kukadla a vy dokážete cokoliv. Podle mě bych se i rozeběhla, kdybych musela. (smích) Po zdravotní stránce - je to lehčí, než jsem si myslela.

Co vám dodává sílu v náročných dnech?

Úplně jednoduchá věc. Namaluju se, učešu a obléknu do něčeho hezkého. Pak se ve svém těle cítím lépe.

Jak se vám změnil pohled na život od chvíle, kdy jste onemocněla?

Vždy jsem se cítila nesmrtelná. Měla jsem ráda vše pod kontrolou a tohle mi ta nemoc sebrala, to mi vadí asi nejvíc. Byla jsem také dost materialisticky založená, což se hodně změnilo a celkově mám větší sociální cítění. Nejsem již tak radikální v některých názorech a uvědomuju si, že každý nemá stejnou startovní čáru v životě.

Čeho si dnes vážíte víc než dřív?

Zdraví. Odpovím jako každý člověk, co ho trápí nějaké onemocnění.

Jak kdysi vypadal váš běžný den a jak vypadá dnes?

Běžné dny se v podstatě nijak zásadně nezměnily. Možná si některé činnosti musím více rozvrhnout, abych je fyzicky zvládla.

Co vaše životospráva? V minulosti jste kouřila, pila a špatně jedla? Nebo jste byla po všech směrech takříkajíc vzorná?

Moje životospráva do té doby, než jsem poznala manžela, nepatřila k nejlepším. Dobrá hranolka, nebo cheeseburger a pivko, to já ráda. A drží se mě to dodnes. (smích) Ze začátku jsem nasadila fakt přísný režim. Postupem času jsem zjistila, že na mě nejlépe funguje, řídit se heslem: Všeho s mírou. Obecně se snažím jíst pestřeji, zároveň si dopřeji i něco nezdravého. Co jsem ale ihned odstranila ze svého života bylo kouření.

Jaké aktivity jsou pro vás dnes nejnáročnější a jak se s tím vyrovnáváte?

Dlouhá chůze, nedokážu ujít to, co jsem byla zvyklá. Například při cestování, když poznáváme krásy nových zemí. Musíme to vše mnohem lépe naplánovat a něco bohužel vynechat, a to mě často mrzí.

Co vám v rámci RS nejvíc pomohlo a pomáhá? Kromě podpory blízkých…

Za těch 5 let jsem se snažila přijít na něco převratného, co by mi pomohlo a vyléčilo mě. Nejvíc mi pomohlo, promluvit si o všem s terapeutkou. Srovnat si myšlenky a snažit se přestat řešit věci, co nedokážu ovlivnit. No a prostě žít s tím a ne tím. ☺

Kde to v rámci České republiky podle vás takříkajíc klopýtá? Ať už v oblasti zdravotnictví, systému…

Nepatřím k lidem, co by kritizovali české zdravotnictví. Hodně cestujeme a tak vidím, jaké možnosti jsou v jiných zemích a vždy si vážím toho, kde jsem onemocněla. Stačí si vzít kalkulačku a spočítat, kolik by člověk zaplatil za magnetickou rezonanci, biologickou léčbu atd. Pro mě je hodně inspirativní paní prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Csc., která se věnuje tomuto onemocnění. Snažím se její rady brát k srdci. Díky včasné diagnostice je roztroušená skleróza léčitelná, a to hlavně díky ní.

Jak moc vám pomohla Unie ROSKA?

Přiznám se, že si už úplně nepamatuji, co všechno a kde jsem četla. Vím však, jak jednoduché je, upnout se k informacím, které vám dají leckdy falešnou naději. Skvělý mi přijde Můj Rozcestník. Kéž by byl, když jsem onemocněla. Sice mám vysokou školu, ale pochopit tu nemoc mi dalo zabrat. (smích) Abych to shrnula, jsem ráda že existuje místo - webová stránka - kde člověk čerpá ověřené informace.

Co vám na „utlumení“ RS nejvíc pomáhá? Děláte jógu, meditace, nebo…?

Hudba, móda, pohyb, protáhnout se, jóga, nordic walking, být v přírodě nebo si dát někde venku dobré jídlo a pití. To miluju, jen tak „bejt“.

Máte nějaký super recept, s nímž byste se s našimi čtenáři podělila?

Bohužel, nepatřím ke zdatným kuchařkám. Peču kuře na tisíc způsobů a jíme převážně tacos, co jsme se naučili ve škole vaření v Mexiku. Co ale vždy ocením, je street food a restaurace.

V čem je podle vás RS pro pacienty nejtěžší?

Myslím si, že je to pocit strachu, že nemáte pod kontrolou svoje tělo. Cítíte se křehcí a ztratíte bezstarostnost. Vždy když dochází ke zhoršení, vyměnili byste cokoliv z těch materiálních blbostí za to, abyste byli zdraví. Aspoň já to tak mám.

Je něco, co byste, kdyby to bylo možné, vzkázala svému mladšímu já v dobách, kdy mu bylo nejhůř?

Vzkázala bych si, ať přestanu mít strach z věcí, co neovlivním a neřeším, co přinese budoucnost. Je to samo o sobě hrozně těžké, nepropadat panice, soustředit se na přítomnost a prostě přestat přemýšlet. Ono to nějak dopadne.

Jaké máte plány do budoucna? Osobní, pracovní...

Aktuálně si chci užít mateřskou dovolenou a dát svoje tělo do formy po porodu. Začínám znovu chodit na fyzioterapie. Taky chci určitě využít situace, kdy nemusím čekat, až mi schválí v práci dovolenou a počítat kolik dnů mi ještě zbývá. (smích) Naším velkým snem je, zkusit žít pár měsíců v zahraničí, ideálně přes zimu.

Na co jste ve svém životě s RS nejvíce hrdá? Kromě mrňouse, ten je jasný.

Jsem nejvíce hrdá na to, jakými se dokážu obklopovat lidmi, kteří mi ten život dělají pestřejší, zábavnější a často snesitelnější. Čím jsem starší, uvědomuji si, jak velké štěstí v tom svém životě mám a jak krásný si ho umím dělat. A to dělají často lidi a maličkosti kolem mě.

Co byste chtěla, aby více lidí vědělo o životě s chronickým onemocněním?

Tyto onemocnění nejsou často na první pohled vidět. Vezměte si mě, někde si sedím – popíjím kafíčko a člověk co projde kolem mě, si myslí, že mě nic netrápí. Pak ujdu delší vzdálenost a už se dívá jinak.

Co byste vzkázala těm, kteří si právě vyslechli od lékaře diagnózu RS?

Ať si dají panáka. Ten začátek je krutý, bolí to a máte strach. Na každého funguje něco jiného. Chce to odstup času, postavit se k tomu statečně a nepřestávat myslet pozitivně. Bude to trvat, ale jednou se tomu člověk i zasměje.

Věříte, že jednou bude na RS lék, který nemoc definitivně vyléčí?

Určitě bude.