Co nám přínáší členství v MSIF

Unie ROSKA – česká MS společnost se sídlem Křižíkova 167/50, 186 00, Praha 8, Karlín je aktivním členem Mezinárodní federace MS od roku 1996.

V březnu 2020, s nástupem COVID-19 společnost MSIF přesunula své aktivity online, aby tak snížila riziko infekce COVID-19 a byla co nejvíce chráněna.

Během tohoto období jsme však pokračovali ve spolupráci s našimi členy, abychom zajistili, že budou i nadále přispívat k rozvoji našich globálních projektů a programů; posílí jejich profil a viditelnost; zůstanou ve spojení a informováni a budou mít příležitost zlepšit efektivitu, kapacitu a dovednosti svých zaměstnanců / dobrovolníků.

Jakožto členská organizace může Unie ROSKA překládat a upravovat informační zdroje a publikace MSIF tak, aby k nim měli lepší přístup lidé postižení MS v České republice i čeští mluvčí po celém světě. Unie ROSKA letos přeložila průvodce "MSIF’s Fatigue – an invisible symptom of MS", který bude brzy k dispozici ke stažení na našem webu.

S pokročilým přístupem k upravitelným informačním zdrojům, nástrojům kampaně a přípravným materiálům uspořádala Unie ROSKA v Praze fantastickou akci muzikoterapie u příležitosti Světového dne MS 2020, která se také objevila v našich hlavních bodech publikovaných na našem webu a v elektronických zpravodajích. Jako člen MSIF je jejich logo uvedeno na webových stránkách Světového dne MS a také na webových stránkách MSIF. Toto zviditelnění zvyšuje profil Unie ROSKA a umožňuje lidem postiženým MS v České republice kontaktovat organizaci prostřednictvím webových stránek a sociálních médií.

V uplynulém roce MSIF vyvíjelo Atlas MS - 3. vydání. Atlas sdružuje údaje o epidemiologii a klinickém managementu z celého světa. Údaje z České republiky poskytla Unie ROSKA. Až dojde koncem tohoto měsíce ke spuštění, umožní lidem postiženým MS, zdravotnickým pracovníkům, vědcům a skupinám a organizacím MS používat tato data k prosazování změn ve své zemi.

V říjnu 2020 uspořádá MSIF dva online workshopy zaměřené na získání finančních prostředků, na které je přizvána i Unie ROSKA. První se zaměřuje na digitální fundraising a druhý na to, jak mohou členové těžit z každoroční fundraisingové akce MSIF The May 50K v roce 2021. Cílem těchto workshopů je přiblížit organizacím dovednosti a znalosti, které jim pomohou přizpůsobit své fundraisingy nové realitě COVID-19 a pomáhat jim stát se dlouhodoběji udržitelnějšími.

Zatímco říjnové MSIF’s Global Networking Meetings se bude konat online, předsedkyně Unie ROSKA bude mít i nadále příležitost přispět k rozvoji politiky a praxe MSIF a konzultovat aktuální a potenciální projekty MSIF díky účasti na MSIF’s CEO Advisory Group Meeting. Rovněž se bude moci účastnit části zasedání rady MSIF (MSIF Board Meeting) jako pozorovatelka.

Pandemie COVID-19 letos znamenala nutnost přizpůsobit se a dělat věci jinak a příspěvek našich členů k tomu byl klíčový. Bez vstupu Unie ROSKA do Atlasu, účasti na Světovém dni MS, překládání informací nebo účasti na našich workshopech a setkáních, by hlasy lidí postižených MS v České republice na globální úrovni nebyly slyšet.

Peer Baneke, generální ředitel MSIF

Londýn 9. září 2020