Projekt: Mezinárodní dimenze aktivit Unie ROSKA - Španělsko

Projekt: Mezinárodní dimenze aktivit Unie ROSKA

Aktivita: Stínování

Hostitelská organizace: Esclerosis Múltiple España (EME)

Datum konání: 22. – 23.10.2024

Cílem naší cesty bylo získat poznatky o tom, jak ve Španělsku spolupracují pacientské organizace s centry pro léčbu roztroušené sklerózy,  jak se pacienti podílí na vlastním léčebném procesu, a jak léčba pacientů s cílem zlepšit jejich kvalitu života probíhá, zda se v něčem liší od České republiky.

 Rády bychom poznatky z této cesty přenesly do České republiky, aby z nich mohli benefitovat nejen pacienti s roztroušenou sklerózou, ale pacienti a zdravotní systém obecně. Důvodem, proč jsme se zkontaktovaly se dvěma pacientskými organizacemi, Esclerosis Múltiple España (EME) A FEM - Fundacio Sclerosis multiple en Barcelona, navštívily CEMCAT v Barceloně a MS centrum v nemocnici Hospital Ramón Y Cajal, CTRA De Colmenar Viejo v Madridu byl ten, že je spojuje holistický přístup k léčbě RS a partnerský vztah s pacienty.  

Program a návštěvy center nám pomohla zorganizovat Beatriz Martínez de la Cruz, ředitelka Esclerosis Múltiple España  se sídlem v Madridu.

Naše první kroky mířily do CEMCAT, specializovaného centra pro léčbu pacientů s MS. Již od vstupu do budovy jsme poznaly, že se toto zařízení řídí principy Patient centric care, nebo se tomu také říká Humanizing healthcare, tedy péče zaměřená na pacienta, „zlidštěná“ zdravotní péče.  Celou budovou se šíří velmi pozitivní atmosféra a klid,  všude je přirozené světlo, na chodbách umělecká díla a z oken výhled do přírody. O pacienty se stará multidisciplinární tým, nejen lékaři jako neurologové a oftalmologové, ale také psychologové, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, muzikoterapeuti, a další. Snahou je nejen podat pacientům účinnou léčbu, ale udržet je co nejdéle aktivní a samostatné, schopné užít si co nejplnohodnotněji života.

Toto vše jim umožňuje finanční podpora FEM - Fundacio Sclerosis multiple en Barcelona - fundrasingové nadace zaměřené na pacienty s RS. Příšpěvek nadace kryje méně než 50% nákladů, větší část hradí katalánská vláda. Ze stejných zdrojů byl objekt centra vybudován.  Během návštěvy v jejich centru nám představili oblasti, kterými se zabývají , ale také centrum pro zaměstnávání a rekvalifikaci pacientů s RS. Firmy si objednávají u nadace služby call centra a různé administrativní služby, které potom vykonávají pacienti s RS. V centru jich najednou může pracovat až 100.  FED se zaměřuje na získávání finančních prostředků na podporu CEMCAT a vědeckého výzkumu. Také se zabývá tvorbou vzdělávacích programů o RS pro pacienty, zaměstnavatele a veřejnost. Vytvářejí mnoho kampaní, besed a materiálů o RS. Jsou velmi úspěšní ve fundraisingu. Pořádají velké fundraisingové kampaně, jednou z nich je „Jablko pro život“. Supermarkety darují jablka, zabalí je do papírových sáčků a opatří samolepkou s informacemi o kampani. Supermarkety jablka nabízí zákazníkům za 1,5 EUR. Peníze vybírají do speciálních kasiček přímo pro nadaci.

Druhý den jsme navštívily centrum pro léčbu RS v Hospital Ramón Y Cajal, CTRA De Colmenar Viejo  v Madridu. Zde se léčí 1500 RS pacientů.  Kromě velmi širokého programu klinických studií a multidisciplinární péče nás velmi zaujala práce imunologické laboratoře, která stanovuje hladinu biomarkerů, podle níž lékaři mohou zvolit tu nejvhodnější terapii vzhledem ke stavu individuálního RS pacienta. Je to velmi moderní směr, který omezuje potenciální rizika pacientů a zároveň má pozitivní farmakoekonomické dopady. Pro každého pacienta je na základě výsledků rozboru stanovena přesná individuální dávka léku.

Na závěr naší cesty jsme navštívily centrálu naší hostitelské organizace Esclerosis Múltiple España (EME) a seznámily se s jejich aktivitami v podpoře ostatních RS pacientských organizací v regionu. Dělají výjimečnou inovativní práci a pomáhají ostatním organizacím sdílet nové poznatky s cílem neustále zlepšovat podporu pacientů a kvalitu jejich života.

Mnoho z těchto poznatků bychom rády přenesly do České republiky, a zároveň bychom chtěly pokračovat ve spolupráci  v oblasti zaměstnávání pacientů s RS, jejíž součástí je vzdělávání zaměstnavatelů o této nemoci a potřebách těchto pacientů v zaměstnání.

Cesta byla velmi přínosná. Děkujeme za její skvělou přípravu Beatriz a těšíme se na další spolupráci.