Příběh Jany: Zdravý nemocnému nevěří

Revoluční rok nastaly první náznaky mé nemoci

Byly prázdniny roku 1989 a mě začalo bolet levé oko. Nebyla to jen tak ledajaká bolest, protože mě dostala až do kyjovské nemocnice. A tam jsem se celý měsíc léčila antibiotiky. Doma na mě čekal manžel a dvě velmi malé děti. Dceři byl tehdy rok a půl a synovi tři. Odcházela jsem z nemocnice s tím, že je oko vyléčené a jsem zdravá. Jenže začátkem revolučního listopadu mě začaly brnět šlapky nohou. Tím mimochodem trpím doteď. Posléze se brnění rozšířilo až k hýždím. Vím, že to bude znít zvláštně, ale až v březnu roku 1992 mě přemluvili a ve Fakultní nemocnici v Brně jsem podstoupila lumbální punkci.

Musela jsem si upravit život a změnit priority

Diagnózu roztroušené sklerózy jsem musela chvíli rozdýchala, a samozřejmě jsem jí nepřijala hned. Bývala jsem aktivní sportovec, hrála jsem házenou, věnovala se atletice a věděla jsem, že v těchto sportech nebudu moci pokračovat. Život jsem si prostě musela upravit jak fyzicky, tak duchovně a změnit úplně priority. Zvítězila rodina, převládla u mě veselá mysl, podpořili mě přátelé a život pokračoval dál. Nechci, aby můj příběh byl plný negativ, ale zmínit to, že se kolem mě děly samé „katastrofy“, musím. Onemocněl mi tatínek, opravovali jsme pro něj část rodinného domu pro bezbariérové bydlení, brzy zemřel a pak i má maminka. Můj manžel se zhroutil, když se jeho stav stabilizoval, sousedům shořel seník a s ním i část naší střechy… Mohla bych pokračovat, ale opravdu nechci, aby se můj příběh nesl v tomto duchu. Mezi pozitivní věci patří založení firmy, zvládnutí zkoušky na ČKAIT a založení další projektové firmy. A také velké překvapení: těhotenství, které mi lékaři nezakázali, a tak jsme na svět přivítali našeho nejmladšího syna. Po porodu se mi bohužel, jak to, tak bývá, můj zdravotní stav zhoršil a musela jsem do plného invalidního důchodu.

Členství v „Rosce“ mě nabíjí

Všechny mé tři děti jsou už plnoleté, ale stále žijí s námi. Nejmladší syn ještě studuje na vysoké škole. Od konce devadesátých let jsem členkou Unie Roska (nejdříve v Břeclavi, od roku 2000 Rosky Kyjov). Jedná se o společenství nemocných s diagnózou roztroušené sklerózy a musím říct, že nejen mě toto členství velmi nabíjí. Na našich setkáních řešíme podobné problémy, a to jenom nemoc, ale třeba i špatné zkušenosti s poskytováním příspěvků od státu (ČSSZ), což pro mě osobně je opravdu velké zklamání. „Vztah“ s touto státní institucí vystihuje asi nejlépe věta: Zdravý nemocnému nevěří. Ale naše setkání provází i společný humor a dobrá nálada. Tolik lidí s čistým srdcem na jednom místě nikde jinde nenajdete!

Nikdo z nás neví, kdy bude potřebovat pomoc

Moje nemoc se postupně horší a musela jsem začít řešit mou osobní přepravu. Alespoň po obci se chci pohybovat sama, dojít si k lékaři, do lékárny, na úřady nebo nakoupit. Na mou žádost o státní příspěvek na zakoupení skútru jsem opět slyšela ne. A tak přišel čas kontaktovat Nadaci Jakuba Voráčka. Díky ní se zase cítím trochu samostatně.

Moc bych si přála, aby se na tuto zatím nevyléčitelnou nemoc našel lék a aby se změnilo vnímání nemocných „ereskou“. Ať už od ostatních lidí, ale hlavně od státní správy. Nikdo z nás přece neví, kdy bude potřebovat pomoc!