Konference MSIF 2025

Konference se konala 16.–18. 10. 2025 v Londýně. Zúčastnilo se jí více než 80 účastníků z 29 zemí, kteří sdíleli své zkušenosti, diskutovali o prioritách a plánovali společnou práci do budoucna.

Během tří dnů účastníci zkoumali klíčové oblasti práce MSIF a zapojovali se do smysluplného dialogu. Sekce a diskuse byly strukturovány kolem tří strategických cílů MSIF: rozvoje vědeckého porozumění, zlepšení přístupu ke zdravotní péči a informacím a posílení globálního hnutí za RS.

Mario Battaglia přivítal účastníky konference MSIF 2025. Ve svém úvodním projevu hovořil o historii MSIF a jejím významu ve výzkumu RS.

Dalším tématem dopoledního zasedání byly informace a následná diskuse o revizi a doplnění McDonaldových kritérií. McDonaldova kritéria jsou diagnostická kritéria pro RS. Byla revidována v roce 2005, aby jasně definovala, co je míněno „atakou“, „diseminací“ (tj. roztroušeností), „pozitivním MRI“ apod.

Kritéria byla poprvé publikována v roce 2001 a poslední větší aktualizace proběhla v roce 2017. Zahrnují více diagnostických metod kromě magnetické rezonance, která je celosvětově nejvíce používanou metodou. Cílem McDonaldových kritérií je co nejranější diagnóza RS a zahájení léčby v co nejkratším čase.

Doba stanovení diagnózy se výrazně zkracuje – v roce 2001 činila přibližně čtyři roky, zatímco v roce 2025 je to 3–6 měsíců. McDonaldova kritéria lze aplikovat i na diagnostiku u dětí.

Nové diagnostické techniky jsou k dispozici, ale ne vždy jsou využívány. Je nutná spolupráce mezi jednotlivými obory i specialisty, a to i v oblasti popisu výsledků vyšetření.

Diskuse se zaměřila na to, jak mohou organizace podpořit zavádění aktualizovaných McDonaldových kritérií do klinické praxe. Sekce se věnovala klíčovým aktualizacím kritérií a strategiím jejich efektivní aplikace v různých zemích. Účastníci se zapojili do skupinových diskusí o praktických způsobech, jak mohou organizace sdružující osoby s RS propagovat a realizovat aktualizovaná McDonaldova kritéria na místní úrovni. Součástí sekce byla také diskuse o pohledech a prioritách týkajících se prevence RS.

Expertní skupina generálních ředitelů se zaměřila na zlepšení diagnostiky RS, přičemž MSIF sdílel své poznatky o tom, jak může hnutí MSIF spolupracovat na zlepšení přístupu k včasné a přesné diagnostice po celém světě. Členové MSIF z Jižní Afriky, Španělska, USA a Uruguaye prezentovali způsoby, jak jejich organizace zlepšují diagnostiku RS na místní úrovni, a sdíleli nápady a postupy, které lze využít i jinde. Diskuse se věnovala běžným globálním překážkám v diagnostice, možným řešením a tomu, jak mohou účastníci pracovat na zlepšení včasné a přesné diagnostiky RS na národní úrovni.

Skupina expertů zaměřená na osoby žijící s RS a osoby RS ovlivněné se věnovala wellness praktikám podporujícím lidi s RS. Sekce zdůraznila poznatky a iniciativy sdílené organizacemi z celého světa. Prezentace z Indie, Japonska, Argentiny a Jižní Afriky představily řadu wellness programů navržených tak, aby odpovídaly potřebám místních komunit osob s RS. Účastníci se rovněž zapojili do konzultace, jejímž cílem bylo usměrnit průběžnou informační a zdrojovou činnost MSIF. Diskutovalo se o tom, které wellness materiály jsou nejúčinnější a jak je lze sdílet v rámci globálního hnutí MSIF. Setkání bylo zakončeno vedenou meditací, která účastníkům nabídla možnost vyzkoušet jednu z diskutovaných wellness technik. Tyto techniky jsou značně ovlivněny kulturními zvyklostmi jednotlivých zemí – například v Asii je kladen velký důraz na jógu.

Byla oficiálně zahájena nová mezinárodní iniciativa zaměřená na prevenci roztroušené sklerózy (RS). V jejím rámci se vědci, lékaři, lidé žijící s RS a organizace zabývající se RS z celého světa sešli v portugalském Lisabonu na úvodním workshopu Globální iniciativy pro prevenci a včasnou diagnostiku.

V průběhu pěti let přispěje MS Canada částkou 5 milionů dolarů a MS Australia dalšími 2,5 milionu dolarů na podporu této globální iniciativy. Společně budou spolupracovat s mezinárodními partnery a Globální skupinou pro strategii výzkumu MS na financování výzkumu zaměřeného na rizikové období a preklinická stadia RS.

Ve svém úvodním projevu na workshopu se Dr. Pamela Valentine, prezidentka a generální ředitelka MS Canada, zamyslela nad dynamikou výzkumu RS, kterou podnítila síla a spolupráce globální komunity MS.

„Vzhledem k pokroku, kterého bylo dosaženo v porozumění RS, máme bezprecedentní příležitost. Věříme, že tato globální iniciativa umožní lepší pochopení rizikových faktorů a velmi včasnou detekci, což nám pomůže posunout se směrem k prevenci RS pro budoucí generace,“ uvedla Dr. Valentine.

Globální iniciativa v oblasti prevence staví na pevných základech stávajících mezinárodních výzkumných iniciativ a partnerství a reaguje na nejnovější verzi plánu Pathways to Cures Roadmap, který vymezuje oblasti výzkumu s největším potenciálem pro zastavení RS.

Pathways to Cures (Cesty k léčbě) je globální výzkumný plán zaměřený na ukončení roztroušené sklerózy, aktualizovaný v roce 2024. Soustředí se na tři hlavní cíle: zastavit RS, obnovit funkce a opravit poškození a ukončit RS prostřednictvím prevence. Poskytuje strategický rámec pro urychlení vývoje léčby propojením mezinárodního výzkumu, zdrojů a spolupráce mezi vědci, poskytovateli zdravotní péče a lidmi žijícími s RS.

Následovala diskuse na téma prevence RS, zaměřená na aktivity jednotlivých národních organizací v této oblasti a na jejich priority v prevenci RS.

Nick Rijke a Rachel King informovali o projektu Atlas of MS. Atlas MS je nejkomplexnější celosvětová studie zabývající se epidemiologií RS a globální dostupností a přístupností zdrojů pro osoby s RS.

Tým MSIF pro rozvoj organizací a budování hnutí sdílel aktuální informace o regionální práci na podporu organizací s RS v Latinské Americe (LATAM), Africe a regionu Blízkého východu a severní Afriky (MENA), včetně dosaženého pokroku v těchto oblastech.

Za členy MSIF byly přijaty dvě nové organizace – MS Love Foundation Honduras (FEMA) a Asociace pro boj proti RS (ALCEM) z Argentiny. Členství MSIF se tak rozšířilo na 49 organizací ve 46 zemích.

Na výroční valné hromadě v sobotu plnoprávní členové schválili zápis z výroční hromady za rok 2024 a hlasovali o volbě členů správní rady. Z osmnácti členů správní rady MSIF bylo letos ve volbách sedm. Nový kandidát byl pouze jeden. Předsedou zůstává prof. Mario Battaglia z Itálie.

S příchodem roku 2026 se MSIF zaměří na praktickou a efektivní spolupráci napříč regiony, využívající sdílené odborné znalosti a podporu kolegů k dosažení reálného dopadu v praxi. Díky promyšlenému vedení, jednotné radě, angažovaným členům a silným partnerstvím bude MSIF i nadále realizovat svou strategii prostřednictvím inovací a společného úsilí. Naše priority zůstávají jasné: podporovat výzkumnou spolupráci, posilovat globální hnutí a zlepšovat přístup k péči a informacím po celém světě.

V rámci mezinárodních konferencí máme možnost setkávat se se zástupci pacientských organizací z celého světa a vyměňovat si znalosti a zkušenosti. Tato osobní setkání jsou nenahraditelná. Každoročně jsou navíc prezentována velmi zajímavá témata, o nichž následně probíhají podnětné diskuse. Díky těmto osobním kontaktům se nám podařilo získat pořadatelství konference EMSP v roce 2025 v Praze, což dále zvýší povědomí o naší organizaci i o pacientském hnutí v České republice.

Ing. Jiřina Landová
předsedkyně výkonné rady