Unie ROSKA se připojuje k boji za lepší Evropu pro lidi s RS

Unie ROSKA je hrdá na to, že se může připojit ke kampani One Million Minds Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu (EMSP) , kritické iniciativě prosazující zlepšení kvality péče a života lidí s RS v celé Evropě ve světle voleb do Evropského parlamentu v červnu 2024.

Společně vybudujeme lepší Evropu pro lidi s roztroušenou sklerózou (RS) a jinými neurologickými onemocněními a pro lidi s postižením, jejich pečovatele a jejich komunity.

V současné době existují obrovské a nepřijatelné nerovnosti v péči o lidi postižené roztroušenou sklerózou a dalšími neurologickými stavy v celé Evropě, pokud jde o přístup k včasné a vhodné zdravotní péči, zdravotnickým pracovníkům a sociální podpoře pro lidi s RS a jejich pečovatele. Neadekvátní standardy péče nemohou a nebudou akceptovány.  

 

Vyzýváme k tomu EU a členské státy k:

• Podporování všech zemí, aby zlepšily přístup k vhodným terapiím a programům RS, rozšířily přeshraniční přístup k léčbě a zlepšily využívání regionálních fondů a dalších finančních mechanismů EU.
• Snížení nerovností v přístupu ke specializované, multidisciplinární zdravotní péči tím, že podpoří odborné společnosti a další organizace, aby vytvářely akreditované kurzy specialistů na RS pro zdravotníky, a podpoříte jejich využívání ve všech zemích.
• Zlepšení sociální, ekonomické a pracovní příležitosti pro všechny lidi s RS a k sledováno, zda jsou jejich práva důsledně a stejně uplatňována ve všech zemích.
• Rozšíření podpory zaměstnanosti a vzdělávání pro mladé lidi se zdravotním postižením a chronickými onemocněními prostřednictvím stávajících evropských studijních a pracovních programů.
• Přijetí pracovní legislativy na ochranu lidí s RS a jejich pečovatelů před diskriminací na pracovišti a nespravedlivým propouštěním.
• Podpoření používání společného souboru údajů pro sběr údajů o RS, včetně výsledků hlášených pacienty ve všech zemích, a povzbuzování důvěryhodných a transparentních postupů ve shromažďování údajů v reálném světě.

 

PROČ JE TOTO DŮLEŽITÉ?

Tato petice je reakcí na naléhavou potřebu řešit nenaplněné potřeby, kterým čelí více než 1,2 milionu jedinců žijících s RS v celé Evropě.   

Každých pět minut je někomu někde na světě diagnostikována RS.  

1.

 

Jako nepředvídatelný chronický neurodegenerativní stav zahrnuje RS imunitní systém, který chybně napadá zdravé nervy. Komplexní povaha RS z ní dělá ideální případovou studii pro silné a slabé stránky ve zdravotní a sociální péči. 

Naše vize péče o RS inspirovaná rámcem Světové zdravotnické organizace pro integrovanou péči je, aby měli všichni lidé rovný přístup ke kvalitním zdravotnickým službám, které jsou koprodukovány způsobem, který odpovídá jejich životním potřebám, jsou koordinovány v rámci kontinua péče a jsou komplexní, bezpečné, účinné, včasné, účinné a přijatelné.  Země, které neposkytují kvalitní péči, selhávají ve svých komunitách. 

"Síla v lidech je silnější než lidé u moci."

Ukažme naši sílu a zajistěme, aby nám mocní naslouchali a jednali podle našich potřeb a požadavků!

JAK PETICI PODEPSAT? KLIDNĚTE NA ODKAZ ↓ A VYPLŇTE FORMULÁŘ (VIZ FOTO). DÁLE STAČÍ KLIKNOUT NA TLAČÍTKO SIGN THE PETITION/ PODEPIŠTE PETICI. PŘELOŽENÝ MANIFEST DO ČEŠTINY NAJDETE NA STRANĚ 4.

Podepište petici zde: Kvalitní přístup k péči pro lidi s roztroušenou sklerózou a neurologickými potížemi  https://action.wemove.eu/sign/2023-12-quality-access-to-care-for-people-with-multiple-sclerosis-and-ne-EN

ANGLICKÁ VERZE:                                                             ČESKÁ VERZE:

                             

2.

 

 

POMOCÍ TOHOTO TLAČÍTKA LZE PŘEPNOUT STRÁNKU S PETICÍ PO ČESKÉHO JAZYKA ↑

 

 

Pro poslance a kandidáty: https://emsp.org/get-involved/one-million-minds-campaign/sign-the-manifesto/  

 

Tuto petici provozuje Evropská platforma pro roztroušenou sklerózu (EMSP).

Společně vybudujeme lepší Evropu pro lidi s roztroušenou sklerózou (RS) a jinými neurologickými onemocněními a pro lidi s postižením, jejich pečovatele a jejich komunity.

 

 3.

 

CELÝ MANIFEST SI MŮŽETE PŘEČÍST ZDE:

Posílení životů, utváření budoucnosti: Manifest jednotného přístupu k roztroušené skleróze

 

Tento manifest je reakcí na naléhavou potřebu řešit nenaplněné potřeby, kterým čelí více než 1,2 milionu jedinců žijících s roztroušenou sklerózou (RS) v celé Evropě.

Každých pět minut je někomu někde na světě diagnostikována RS.

Prevalence RS je značná, v roce 2018 bylo ve 27 evropských zemích hlášeno 37 000 nových diagnóz RS.

Jako chronický neurodegenerativní stav, roztroušená skleróza (RS) způsobuje, že imunitní systém napadá zdravé nervy. RS se projevuje u každého člověka jedinečně a projevuje se nepředvídatelnými příznaky, jako je bolest, únava, snížená pohyblivost a kognitivní dysfunkce.

Neuspokojené potřeby v léčbě roztroušené sklerózy

Nespravedlivý přístup k vhodné a včasné péči

Navzdory nepředvídatelné povaze tohoto neurodegenerativního onemocnění ovlivňuje včasná diagnostika, léčba a podpora progresi onemocnění a zvyšuje kvalitu života pacientů s diagnostikovanou RS. V celé Evropě existují značné rozdíly v dostupnosti léčby a péče, které odhalují kritické systémové problémy.

Zejména rehabilitace zůstává přehlížena, přičemž méně, než polovina pacientů s RS má přístup k požadované fyzické rehabilitaci, a ještě méně z nich má prospěch z psychologické, kognitivní a pracovní rehabilitace.

Navzdory přítomnosti neurologů a sester v multidisciplinárních týmech s RS vede nedostatek odborníků, umocněný rozdělenou pozorností a rostoucím nedostatkem personálu, k nedostatečné péči o pacienty s RS. Tento nedostatek podtrhují alarmující poměry ze zemí jako Lotyšsko a Litva, které mají více než jednoho neurologa na 10 lidí s RS, ve srovnání s Irskem, který uvádí 1 neurologa na každých 281.

Nerovnosti v dostupnosti a politikách proplácení léků modifikujících onemocnění (DMD) mezi členskými státy představují pro pacienty s RS v celé Evropě další překážku v přístupu k adekvátní a včasné léčbě. DMD jsou životně důležité v péči o RS, minimalizují relapsy a zpomalují progresi onemocnění. Navzdory tomu v roce 2018 43 % lidí s RS v Evropě nedostávalo léčbu DMD, čelilo překážkám, jako jsou vysoké doplatky, neochota zdravotníků schvalovat změny dražších terapií, nedostatek neurologů, kteří by předepisovali a dohlíželi na léčbu a geografické problémy v přístupu k léčbě.

Abychom měli přístup k náležité a včasné péči, vyzýváme EU, aby šla v čele a aktivně podporovala specializaci zdravotnických pracovníků v obecných vzdělávacích cestách pro neurologická onemocnění, jako je RS, včetně rozvoje akreditovaných specializovaných kurzů RS pro zdravotníky.

Sociální začleňování a ochrana

 4.

 

Neuspokojené potřeby v léčbě roztroušené sklerózy

Diagnózy RS často narušují klíčové životní fáze, jako je vzdělávání, budování kariéry a plánování rodiny. Například RS je běžně diagnostikována ve věku 20–40 let a přibližně 75 % pacientů s RS jsou ženy.

Navzdory tomu 21 zemím v Evropě stále postrádá dostatečnou podporu pro mladé lidi s RS k dokončení jejich vzdělání a nejméně v sedmi zemích neexistuje žádná právní ochrana proti nespravedlivému propuštění z práce. V EU je pouze pět zemí, kde je zaměstnáno alespoň 50 % lidí s RS: Belgie, Česká republika, Dánsko, Finsko a Německo.

Kromě toho je důležité uznat klíčovou roli rodinných pečovatelů. Bez adekvátní podpory mají pečovatelé potíže s poskytováním pomoci při zachování aktivního profesního života a dobrého duševního zdraví, což vede k potenciálnímu vyhoření a napjatým vztahům.

Vyzýváme naše politické činitele, aby zajistili poskytování podpory zahrnující sociální začleňování, finanční pomoc a úpravy přístupnosti pro lidi postižené RS a jinými progresivními neurologickými stavy. Tato opatření by jednotlivcům postiženým RS umožnila pokračovat ve vzdělávání, udržet si zaměstnání a aktivně přispívat společnosti, přičemž by se řídili zásadami lidských práv, rovnosti, sociálního začleňování a sociální ochrany.

Ekonomický dopad a dopad na pracovní sílu

Lidé postižení RS mezi ně také počítají dynamické mladé odborníky a jednotlivce na vrcholu své kariéry, kteří mohou přispět k evropské pracovní síle s odpovídající podporou. Údaje shromážděné v 15 zemích po celé Evropě však ukázaly, že pouze 48 % lidí s RS je zaměstnáno na plný nebo částečný úvazek.

Řešení těchto nenaplněných potřeb umožní udržení a využití talentů a dovedností a zároveň podpoří pozitivní dopad na společnost a sníží tlak na systémy pojištění pro případ invalidity a nezaměstnanosti.

Abychom podpořili postavení mladých lidí se zdravotním postižením, včetně těch s RS, vyzýváme k rozšíření zaměstnanosti a podpory vzdělávání prostřednictvím stávajících evropských studií a programů zaměstnanosti. Zvyšování povědomí o neurologických stavech, jako je RS, na pracovišti je zásadní, aby zaměstnavatelé byli odpovědní za svou společenskou odpovědnost. Jedná se o zajištění realizace vzdělávacích programů poskytovaných organizacemi občanské společnosti a lidmi postiženými RS.

 

 

Zlepšení kvality života lidí postižených RS prostřednictvím konsolidace stávajících opatření EU

Během posledních let EU vynaložila pozitivní úsilí při vytváření základů pro uplatňování práv osob se zdravotním postižením a dlouhodobých zdravotních problémů. Přetrvávající problémy při řešení RS však vyžadují houževnatý přístup. Vyzýváme proto naše politické činitele, aby zavedli změny pro zdravější a udržitelné systémy zdravotní a sociální péče, které skutečně podporují osoby postižené RS a dalšími neurologickými stavy a dále posouvají práva a pohodu lidí žijících s RS, a to na základě následující nástroje:

• Listina základních práv a Evropský pilíř sociálních práv: Zajištění základních práv starších jedinců a osob se zdravotním postižením, zdůraznění důstojnosti, nezávislosti a aktivní účasti ve společnosti.
• Iniciativa proti nepřenosným nemocem „Společně zdravěji“: Významný krok k řešení meziodvětvových potřeb, i když není specifický pro RS, zabývá se klíčovými oblastmi, jako je vysoce kvalitní léčba, rehabilitace a podpůrné služby.

5.

 

• Strategie EU v oblasti práv zdravotně postižených (2021–2030): Cílený závazek v souladu s lidskými právy, rovností a sociálním začleněním obsahující iniciativy, jako je balíček pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením a nadcházející rámec pro špičkové sociální služby (očekává se v roce 2024).
• Evropská strategie péče Evropské komise: Komplexní přístup zahrnující zdravotní péči, sociální péči, zaměstnanost, zdravotní postižení a rovnost, zejména zdůrazňující problémy dlouhodobé péče a zásadní roli formálních i neformálních pečovatelů.
• Pobídky EU pro výzkum a inovace: Prostřednictvím programů, jako je Horizon Europe a EU4Health, EU prokázala významný pokrok v pobídkách k výzkumu a inovacím v oblasti vzácných onemocnění, včetně RS, přičemž hraje klíčovou roli v pokroku v léčbě, zvládání symptomů a podpoře naděje. pro lepší kvalitu života.

Stále je zapotřebí trvalého závazku a zvýšeného úsilí k řešení nenaplněných potřeb osob postižených RS v celé Evropě.

 

 

Nastavení kurzu: Priority pro roky 2024–2029

Řešení takové roztříštěné politické reakce vůči členským státům prostřednictvím jediné komplexní a meziodvětvové strategie je nutné. Proto se žádáme:

1. Učinit z lepšího, včasného a dostupného poskytování péče a vysoce kvalitních rehabilitačních služeb základní kámen nadcházející práce institucí EU, včetně rámce pro špičkové sociální služby pro osoby se zdravotním postižením. To bude zajištěno zavedením specializovaných školení EU pro poskytovatele sociální péče a zdravotnické pracovníky. Tyto školicí programy by měly čerpat inspiraci ze stávajících úspěšných projektů financovaných EU, jako je speciální školení v oblasti rakoviny (INTERACT-EUROPE) zahájené v rámci evropského plánu boje proti rakovině. Kromě toho existuje naléhavá potřeba důsledně zařazovat rozšířené vzdělávání o RS a dalších neurologických stavech do všeobecných vzdělávacích programů pro zdravotnické pracovníky. To je zvláště důležité pro praktické lékaře, kteří často slouží jako první kontaktní místo pro lidi s RS.
2. Posílit postavení evropské pracovní síly prostřednictvím inkluzivních postupů zaměstnávání a vzdělávání a posílené sociální podpory. Nezbytné jsou pobídky k náboru a udržení osob se zdravotním postižením v zaměstnání a posílení právní ochrany proti propuštění z důvodu zdravotního stavu a sladění s nadcházejícími výstupy v balíčku pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Propagace inkluzivního prostředí, které umožňuje jednotlivcům s RS a jinými chronickými onemocněními vykonávat kariéru a získat přístup k programům celoživotního vzdělávání, lze dosáhnout vytvořením harmonizovaného rámce pro flexibilní práci, nabídkou vysoce kvalitních možností e-learningu, rozšířením aktivit virtuální výměny ERASMUS+ pro dospělé studenty. s omezenou pohyblivostí a zavedení jasných kritérií pro jednotnou ochranu před propuštěním ze zdravotních důvodů. Je také zásadní povzbudit členské státy, aby zřídily vyhrazený fond pro zvýšení finančního zabezpečení pro lidi s RS a další chronické stavy, které potřebují zkrátit pracovní dobu nebo opustit zaměstnání. Tato iniciativa by mohla být provedena na základě stávajících fondů, jako je Evropský sociální fond, a jejich rozšířením.
3. Podněcovat sběr údajů a výzkum o RS prostřednictvím stávajících programů financování EU a podporou rozvoje infrastruktury pro shromažďování a sdílení skutečných dat prostřednictvím nadcházejícího evropského prostoru pro zdravotní údaje. To by se mělo zaměřit na podporu přístupu založeného na spolupráci s cílem zlepšit porozumění a řízení RS v širším měřítku a zajistit že pokroky ve výzkumu se promítají do hmatatelných přínosů pro jedince postižené RS a nalezení léku.

 6.

 

Slib poslanců

Uvědomuji si, že je naléhavě nutné řešit přetrvávající neuspokojené potřeby více než milionu lidí žijících s RS v celé Evropě, a jako poslanec Evropského parlamentu se zavazuji:

• zavázat se k posílení postavení jednotlivců s RS během nadcházejícího mandátu (2024–2029)
• prosazovat zásady lidských práv, rovnosti, sociálního začlenění a sociální ochrany pro komunitu RS
• aktivně přispívat k vytváření inkluzivnějšího, podpůrnějšího a posilujícího prostředí pro komunitu RS v Evropě

Europoslankyně Sirpa Pietikäinen

Skupina Evropské lidové strany (EPP)

Finsko

 

Europoslanec Milan Brglez

Skupina progresivní aliance socialistů a demokratů (S&D)

Slovinsko

 

Europoslanec Adam Jarubas

Skupina Evropské lidové strany (EPP)

Polsko

 

Europoslanec Stelios Kympouropoulos

Skupina Evropské lidové strany (EPP)

Řecko

 

Europoslankyně Maria da Graça Carvalho

Skupina Evropské lidové strany (EPP) Portugalsko

 

Schválení

Evropské fórum zdravotně postižených (EDF)

Evropský výbor pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS)

Mezinárodní federace MS (MSIF)

Evropská rada pro mozek (EBC)

 

 

O EMSP

Evropská platforma MS (EMSP) je přední hlas více než jednoho milionu lidí žijících s roztroušenou sklerózou (RS) v celé Evropě. EMSP sdružuje 43 členských společností ve 37 evropských zemích s jediným posláním: řídit kritický, nejmodernější výzkum a prosazovat politiku a léčbu související s RS a možnou léčbu. Od svého založení v roce 1989 zůstala EMSP neochvějná ve svém závazku zlepšit léčbu RS a blaho lidí postižených RS. Prostřednictvím specializované obhajoby, sběru dat, podpory vědeckého výzkumu a svého klíčového MS barometru se EMSP snaží řešit rozdíly v péči o RS a zároveň prosazovat zásady lidských práv, rovnosti, sociálního začleňování a sociální ochrany pro osoby postižené RS.

7.