Fondy EHP pomohou zvyšovat povědomí o roztroušené skleróze

Bez dobrovolnické práce a osobního nasazení lidí ve všech regionech České republiky by Unie ROSKA nefungovala. Informace o nemoci, pomoc s orientací v důležitých informacích, cvičení a rekondice – to vše nabízí ROSKA všem pacientům a jejich rodinám, kteří se na ni obrátí.

I dobrovolníci ale potřebují zázemí. A čím je kvalitnější a profesionálnější, tím více pomoci se k potřebným lidem dostane.

Proto Unie ROSKA požádala o grant z Norských fondů z programu zdraví, který se jí podařilo získat. V následujících dvou letech bude ROSKA tento grant čerpat jak na financování fungujícího zázemí, tak podporu pobočných spolků, zvýšení povědomí o nemoci a rozšíření on-line poradny.

„Jako pacientská organizace si nemůžeme dovolit selhat, nebo si dát v podpoře pacientů přestávku. Koordinujeme a podporujeme celkem 26 pobočných spolků, které poskytují místí aktivity pro pacienty s roztroušenou sklerózou. V běžném provozu je to náročná činnost vyžadující alespoň dva plnohodnotné úvazky, které se zároveň věnují rozvoji unie a zajišťují její udržitelnost,“ vysvětluje předsedkyně Unie ROSKA Jiřina Landová.

Díky penězům z projektu chce Unie ROSKA zlepšit svůj fundraising, aby měla v budoucnu širší a stabilnější okruh podporovatelů z řad firem i drobných dárců. To pak zase zajistí stabilnější fungování ROSKY.

Grant také umožní pravidelné vzdělávání klíčových lidí v pobočných spolcích, kteří svoji práci dělají ve volném čase a bez nároku na odměnu.

Posíleny budou i aktivity ROSKY zaměřené na zvyšování povědomí lidí o nemoci. Z výzkumu agentury STENMARK z roku 2020 totiž vyplývá, že 64 % lidí se sice správně ztotožňuje s tím, že je roztroušená skleróza léčitelná, ovšem nevyléčitelná. Ale 24 % populace si nesprávně myslí, že se roztroušená skleróza týká starých lidí. A 22 % dotazovaných má nemoc nesprávně spojenou se zapomínáním v pokročilém věku.

I kvůli těmto mýtům mají pacienti obavy se se svým zdravotním stavem svěřovat, bojí se ztráty zaměstnání a stigmatizace. V kampani zaměřené na zvyšování povědomí o nemoci se počítá s osvětovými klipy, články v médiích i s publikováním pacientských příběhů. „Tím vším chceme ukázat, pacienti mohou žít díky moderní léčbě téměř normálních plnohodnotný život a není důvod, aby zůstali v izolaci,“ upřesňuje předsedkyně organizace Jiřina Landová.

Z projektu se bude rozvíjet také on-line sociální poradna, která se osvědčila v době covidu. Na webu www.roska.eu byla spuštěna v roce 2021 a odezva pacientů je velice pozitivní. Rozšířena bude o lékařská poradnu, kterou bude zajišťovat tým lékařů centra vysoce specializované péče o pacienty s roztroušenou sklerózou.

Název  projektu: Přenos znalostí a zkušeností mezi pobočnými spolky a mezinárodní networking

Číslo projektu: ZD-MGS3-004

Working together for a green, competitive and inclusive Europe

Pozvánka na seminář do Nymburka 17.-20.11.