Kampaň One Million Minds

Podepište naši petici Kvalitní přístup k péči pro lidi s roztroušenou sklerózou a neurologickými potížemi

O kampani One Million Minds

„One Million Minds“ je kampaň EMSP Evropské volby 2024, jejímž cílem je:

• zdůraznit doporučení MS Barometru poslancům Evropského parlamentu (EP) 2024–2029, dalším evropským institucím a vnitrostátním orgánům ke zlepšení kvality péče a života lidí s roztroušenou sklerózou a jinými neurologickými onemocněními v Evropě a povzbudit budoucí poslance EP, aby přihlaste se k našemu závazku plnit naše návrhy během jejich mandátu.
• mobilizujte naše partnery, příznivce a přátele tím, že podpoříte Manifest a připojíte se k našemu úsilí o dosažení hmatatelné změny v příštích 5 letech.
• prokázat platformu pro komunitu členských států, která vyjadřuje naléhavost, s jakou musí evropští a vnitrostátní tvůrci rozhodnutí jednat, aby splnili doporučení.

Manifest kampaně

Tento manifest je reakcí na naléhavou potřebu řešit nenaplněné potřeby, kterým čelí více než 1,2 milionu jedinců žijících s roztroušenou sklerózou (RS) v celé Evropě.

Prevalence RS je značná, v roce 2018 bylo ve 27 evropských zemích hlášeno 37 000 nových diagnóz RS. Roztroušená skleróza (RS) jako chronický neurodegenerativní stav zahrnuje imunitní systém, který chybně napadá zdravé nervy. RS se projevuje u každého člověka jedinečně a projevuje se nepředvídatelnými příznaky, jako je bolest, únava, snížená pohyblivost a kognitivní dysfunkce.

Konec formuláře

Podpořte náš Manifest

„Sami dokážeme tak málo; společně toho dokážeme tolik."  Proto zveme naše partnery, spojence a přátele, aby podpořili naši kampaň Manifesto. Jednoduše nám napište název vaší organizace, jméno osoby, která podporuje naši kampaň jménem vašich organizací, a krátký citát, proč je důležité, aby vaše organizace podporovaly naši kampaň a proč ji podporujete.

Podívejte se na seznam organizací, které naši kampaň podporují.

Podepište naši petici

"Síla v lidech je silnější než lidé u moci."  Ukažme naši sílu a zajistěme, aby nám mocní naslouchali a jednali podle našich potřeb a požadavků!

Podepište naši petici Kvalitní přístup k péči pro lidi s roztroušenou sklerózou a neurologickými potížemi , požádejte svou rodinu, přátele, kolegy, aby zpívali, sdílejte ji na svých kanálech sociálních médií.

Předsedovi Evropského parlamentu, poslancům Evropského parlamentu, ministrům zdravotnictví, sociálních věcí, práce a školství, Evropské komisi a Evropské radě.

Tuto petici provozuje Evropská platforma pro roztroušenou sklerózu (EMSP).

PETICE

Společně vybudujeme lepší Evropu pro lidi s roztroušenou sklerózou (RS) a dalšími neurologickými onemocněními a pro lidi s postižením, jejich pečovatele a jejich komunity.

Vyzýváme k tomu EU a členské státy 

• Podporovat všechny země, aby zlepšily přístup k vhodným terapiím a programům RS, rozšířily přeshraniční přístup k léčbě a zlepšily využívání regionálních fondů a dalších finančních mechanismů EU.
• Snížit nerovnosti v přístupu ke specializované, multidisciplinární zdravotní péči tím, že podpoříte odborné společnosti a další organizace, aby vytvářely akreditované kurzy specializace na RS pro zdravotníky, a podpoříte jejich využívání ve všech zemích.
• Zlepšit sociální, ekonomické a pracovní příležitosti pro všechny lidi s RS a sledovat, zda jsou jejich práva důsledně a stejně uplatňována ve všech zemích.
• Rozšířit podporu zaměstnanosti a vzdělávání pro mladé lidi se zdravotním postižením a chronickými onemocněními prostřednictvím stávajících evropských studijních a pracovních programů.
• Přijmout pracovní legislativu na ochranu lidí s RS a jejich pečovatelů před diskriminací na pracovišti a nespravedlivým propouštěním.
• Podporujte používání společného souboru údajů pro sběr údajů o RS, včetně výsledků hlášených pacienty ve všech zemích, a povzbuzujte důvěryhodné a transparentní postupy shromažďování údajů v reálném světě.

Vyzýváme k tomu všechny národní činitele s rozhodovací pravomocí 

• Zahrnuje holistický model péče o RS v národní politice pro chronická nebo neurologická onemocnění a poskytuje vyhrazené finanční prostředky na implementaci. Po schválení Evropskou agenturou pro léčivé přípravky odstranit prodlevy ve vnitrostátních licencích a úhradách léků modifikujících onemocnění a symptomatické léčby.
• Zvýšit možnosti odborného školení pro RS mezi neurology, zdravotními sestrami, rehabilitačními specialisty a dalšími zdravotnickými pracovníky. Standardně integrovat rehabilitační terapeuty a další specialisty, jako jsou neuropsychologové, specialisté na bolest a specialisty na sociální péči, do všech multidisciplinárních týmů RS a zajistit si úhradu těchto rolí.
• Poskytovat dlouhodobé a konzistentní financování sociální péče pro rozšíření poskytování kvalitních služeb a zajištění finanční ochrany.
• Rozšířit pracovní sílu v sociální péči a integrovat nové modely péče, které lépe podporují lidi s RS a jejich pečovatele.
• Rozšiřte a standardizujte dálkové studium a flexibilní pracovní možnosti, abyste lidem s RS a pečovatelům umožnili zahájit a udržet si vzdělání a zaměstnání.
• Rozšiřte registry nemocí RS tak, aby pokryly všechny lidi s RS, a nařiďte sběr dat zahrnujících klinická, pracovní a pacientská data.

PROČ JE TOTO DŮLEŽITÉ?

Tato petice je reakcí na naléhavou potřebu řešit nenaplněné potřeby, kterým čelí  více než 1,2 milionu jedinců žijících s RS v celé Evropě.

Každých pět minut je někomu někde na světě diagnostikována RS.

Jako nepředvídatelný chronický neurodegenerativní stav zahrnuje RS imunitní systém, který chybně napadá zdravé nervy. Komplexní povaha RS z ní dělá ideální případovou studii pro silné a slabé stránky ve zdravotní a sociální péči.

Naše vize péče o RS, inspirovaná rámcem Světové zdravotnické organizace pro integrovanou péči, je pro „ všechny lidi [aby] měli rovný přístup ke kvalitním zdravotnickým službám, které jsou koprodukovány způsobem, který odpovídá jejich životním potřebám, jsou koordinovány v rámci kontinua péče a jsou komplexní, bezpečné, účinné, včasné, účinné a přijatelné; a všichni pečovatelé [aby byli] motivovaní, kvalifikovaní a fungovali v podpůrném prostředí “.

Země, které neposkytují kvalitní péči, selhávají ve svých komunitách.

V současné době existují obrovské a nepřijatelné nerovnosti v péči o lidi postižené roztroušenou sklerózou a dalšími neurologickými stavy v celé Evropě, pokud jde o přístup k včasné a vhodné zdravotní péči, zdravotnickým pracovníkům a sociální podpoře pro lidi s RS a jejich pečovatele. Neadekvátní standardy péče nemohou a nebudou akceptovány.

Podle  MS barometru 2020 :

• 43 % lidí s RS v Evropě nedostává léky modifikující onemocnění.
• 52 % lidí s RS v Evropě nemá přístup ke službám fyzické rehabilitace.
• pouze 16 zemí v Evropě poskytuje sociální podporu specifickou pro pečovatele o děti a dospívající s RS.
• pouze 48 % lidí s RS v Evropě je zaměstnáno.
• 65 % lidí s RS v Evropě není zaznamenáno v národních registrech nemocí RS.

MS barometr  2020  ukazuje, že celá komunita MS má co dělat. Tvůrci politik a rozhodovací orgány od místní až po evropskou úroveň musí okamžitě zajistit dostatečné a konzistentní financování systémů zdravotní a sociální péče, aby lidem s RS poskytovali klinickou a praktickou podporu, která odpovídá jejich potřebám. Musíme usnadnit přístup k zaměstnání a zajistit invalidní dávky a sociální podporu pro všechny lidi s RS. Tyto služby musí být dostupné od okamžiku diagnózy, který změní život, a musí reagovat na měnící se potřeby. Zdravotní, sociální, vzdělávací a zaměstnanecký sektor se musí organizovat kolem lidí s RS.