Konference EMSP 2021 - den 1

Den 1 byl silným zahájením výroční konference EMSP 2021. Přednásky poskytly komplexní pohled na důležitost vztahů mezi pacienty a sestrami s MS v Evropské Unii a zejména na výzvy, které se vyskytly během pandemie Covid-19.

Donna Nahal, žijící s RS od svých 17 let a aktivní jako reprezentant Britských mladých pacientů, sdílela, že interakce s její sestrou s MS během posledního roku a půl byla zásadní pro řešení problémů, které přinesla právě pandemie.

„Stephanie byla vždy na konci telefonu. Zejména jsem bojoval s úzkostí, hodně jsem zhubla a Stephanie dokázala zachytit skutečnost, že je potřeba pomoc lékaře, a zařídila, aby se to stalo na dálku, prostřednictvím videa a telefonu, takže jsem necítila sama. Její role byla životně důležitá.”

 Europoslankyně Kateřina Konečná, která přednesla hlavní projev a později se připojila k následným diskusím, uznala, že dopad Covid-19 zhoršil výzvy, kterým pacienti čelí. Na národní i evropské úrovni došlo k mnoha chybám, z nichž by se nyní měli zákonodárci poučit: „Konference EMSP by nám politikům měla sloužit k nezbytným úvahám“

Jedním z problémů, které identifikovala, je uznávání neformálních pečovatelů. Až 80 procent veškeré péče poskytuje rodina, přátelé a sousedé. Neformální pečovatelé bohužel během krize získaly velmi omezenou podporu a EU musí na této zkušenosti stavět a definovat společné sociální standardy pro tuto zranitelnou skupinu.

Paní Europoslankyně Konečná dále nastínila následující seznam úkolů:

• Potřebujeme společný akční plán k provádění evropského pilíře sociálních práv.
• Přijetí směrnice o rovnováze mezi pracovním a soukromým životem představuje zásadní průlom v uznávání neformální péče. Směrnice však nepředpokládá žádnou náhradu a ponechává ji na členských státech, což znamená, že situace se v jednotlivých zemích drasticky liší.
• Narážíme na stejný problém - politika sociální péče a sociálního zabezpečení je pouze částečnou kompetencí EU a členské státy mají nad nimi plnou kontrolu. Na úrovni EU chybí financování politiky veřejného zdraví. To je problém především pro členské země, které nechtějí v této oblasti přispívat více penězi.
• Musíme hledat další zdroje. V oblasti očkování jsme zapomněli na neformální kariéru. V mnoha členských zemích nebyli zahrnuti jako primární kandidáti na očkování, což ještě více ztěžuje jejich úkol.

V souvislosti s pandemií Covid-19 byla rovněž široce diskutována otázka telekonzultací.

Dr. Giampaolo Brichetto z Italian MS Sociaty Foundation (Italská RS nadace) sdílel, že během pandemie se mnoho lidí obávalo příchodu do nemocnic. To souvisí s organizačním modelem poskytování některých terapeutických ošetření, jako je rehabilitace. Pokud je rehabilitační centrum umístěno v nemocnici a pokud byla nemocnice přeměněna na nemocnici pro pacienty s Covidem, odrazovalo to lidi od návštěvy. Digitální konzultace, i když je v budoucnu bude nutné je vylepšit, nabídly pacientům s RS důležitou alternativu, aby měli stále přístup k odborným znalostem, radám a službám.

Autor karikatury: Andres Martino Ricci

Zdroj: EMSP