“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 
Drobečková navigace

Úvod > Aktuality > Konference EMSP 2021 - den 3

Konference EMSP 2021 - den 3



Datum konání:
11.6.2021

 

Vakcíny proti onemocnění covid-19 a RS

Hans-Peter Hartung

 

Karikatury den 3.jpgPříspěvek se zabýval vlivem různých druhů očkování na léčbu roztroušené sklerózy. Na úvod byly zmíněny dvě studie o vlivu onemocnění covid-19 na různé druhy léčby roztroušené sklerózy. Sama RS riziko těžkého průběhu nezvyšuje, záleží spíše na stupni postižení, indexu BMI a komorbiditě. V každém případě je vhodné infekci předejít imunizací. Smyslem očkování je připravit tělo na setkání s infekcí. V současnosti existují různé typy vakcín (genetické, virové vektorové, inaktivované vakcíny). K dispozici jsou data z Izraele, kde proběhla rychlá vakcinační kampaň pomocí vakcíny Pfizer. Byla zde vypracována studie, které se zúčastnilo 555 očkovaných pacientů s MS. Pokud jde o vedlejší účinky, ty jsou podobné jako u jiných vakcín. Vedlejší účinek zaznamenalo 29,7 % pacientů. Šlo zejména o bolest v místě vpichu, horečku/zimnici, příznaky typické pro chřipkové onemocnění, únavu, bolest hlavy, bolest svalů a kloubů a další. Nové či zhoršující se neurologické symptomy vykazovaly 2 % pacientů. Předmětem studie byla také účinnost vakcíny v závislosti na různých druzích léčby. Vakcína vykazovala sníženou účinnost u pacientů s léčbou pomocí fingolimodu a ocrelizumabu. Dále bylo zmíněno doporučení expertní skupiny, pokud jde o léčbu modifikující průběh nemoci (DMD) a očkování proti onemocnění covid-19. Experti se shodují na tom, že podle současně dostupných dat očkování nezhoršuje RS, nezpůsobuje relaps ani nesnižuje účinnost léčby DMD. V žádném případě se nedoporučuje přerušit či pozměnit léčbu DMD za účelem zvýšení účinnosti vakcíny, protože riziko reaktivace a progrese nemoci je vyšší než možné přínosy očkování. V souladu s doporučením MSIF by pacienti s MS měli být očkování, jakmile to situace dovolí, i nadále by však měli dodržovat všechna ostatní hygienická opatření (roušky, rozestupy). Podle studie publikované v časopise MMWR se u osob starších 65 let po očkování snížil počet případů, urgentních hospitalizací i úmrtnost. Pokud jde o nebezpečí agresivních variant v budoucnosti, předpokládá se, že bude možné snadno upravit mRNA vakcíny, aby byly proti těmto mutacím účinné.

 

 

Pochopení infuzní terapie RS

Áine Redfern-Walshová

 

Druhá páteční přednáška se zabývala jednotlivými možnostmi infuzní terapie RS a jejími dopady na pacienta i zdravotní sestru, která léčbu podává. Infuzní terapie je léčba, kdy jsou léky podávány formou tekutiny pomocí malé plastové trubičky, kanyly, přímo do žíly. Přednášející rovněž zmínila tipy pro úspěšné podání infuzní léčby určené jak pro zdravotní sestry, tak pro pacienty. Následně se příspěvek věnoval jednotlivým druhům léčby.

            Alemtuzumab je považován za vysoce účinnou léčbu RS, dle studií se po jeho podání podařilo snížit počet relapsů o 55 % a zpomalit postup invalidity o 42 %. Alemtuzumab je určen pacientům s vysoce relaps-remitující RS, u kterých nebyla předchozí léčba úspěšná, nebo pacientům s rychle se zhoršující, závažnou formou RS. Alemtuzumab naopak není vhodný pro pacienty trpící jinými zdravotními problémy (např. vysokým krevním tlakem, po mrtvici či infarktu atd.) Vhodnost léčby posoudí neurolog. Alemtuzumab se obvykle podává ve dvou léčebných cyklech. V prvním roce je pacientovi lék podáván formou infuze po dobu 5 dní, v následujícím roce po dobu 3 dní. V případě potřeby je možné léčbu po 12 měsících opakovat. Podání infuze trvá 4 hodiny. Je možné, že pacientovi bude před infuzí podána medikace a po samotné infuzi musí zůstat ještě další dvě hodiny na pozorování, měl by proto počítat s celodenní hospitalizací. Dále byly zmíněny možné vedlejší účinky a reakce spojené s podáním léku. Alemtuzumab rovněž může mít dlouhodobé autoimunitní následky i několik let po podání, proto je nutné ještě 48 měsíců sledovat krev a moč pacienta.

            Dalším zmíněným lékem byl Natalizumab (Tysabri), který je rovněž považován za vysoce účinnou terapii. Studie ukázaly, že u pacientů se po dvou letech relativně snížil roční počet relapsů o 68 % a postup invalidity se relativně zpomalil o 54 %. EMA Natalizumab doporučuje pro pacienty s rychle se zhoršující RS nebo v případech, kdy se nemoc nedaří kontrolovat jinou léčbou. Natalizumab se obvykle podává intravenózní infuzí jednou za čtyři týdny po dobu tak dlouhou, jak předepsal lékař. Podání infuze trvá přibližně hodinu, pacient může být požádán, aby zůstal v nemocnici další hodinu na pozorování. Dále byly zmíněny některé vedlejší účinky léčby, zejména nebezpečí PML spojované s JC virem. Přednášející rovněž zmínila tipy určené pacientům i zdravotním sestrám.

            Další možnou léčbou RS je Ocrelizumab, rovněž tento lék je považován za vysoce účinný. Studie prokázaly snížení počtu relapsů o 46 % a zpomalení postupu invalidity o 40 %. Ocrelizumab je určen pacientům s relaps-remitující RS, pro něž není vhodný alemtuzumab, a pacientům s ranou primárně progresivní RS. Ocrelizumab se obvykle podává intravenózně ve dvou dávkách v rozestupu dvou týdnů a poté každých 6 měsíců po dobu předepsanou lékařem. Opět byly zmíněny možné vedlejší účinky a tipy pro zdravotní sestry i pacienty.

            Na závěr příspěvku přednášející pacientům i zdravotním sestrám doporučila, aby si o podávaném léku předem zjistili co nejvíce informací a v den léčby tak věděli, co mohou očekávat. Dále je vhodné sledovat situaci kolem léčby RS, protože výzkum jde velmi rychle dopředu. Nejlepších výsledků se vždy dosáhne díky týmové spolupráci mezi pacienty a zdravotními sestrami.

 

 

Poruchy spánku u pacientů s RS

Dr. Dena Sadeghi Bahmaniová

            Po přestávce následovala přednáška věnující se poruchám spánku u pacientů s RS. I v běžné populaci může nedostatek spánku způsobit závažné komplikace. Potíže spojené se spánkem mohou u pacientů s RS vést k vyššímu výskytu deprese, úzkosti, únavy a parestezie, stejně jako ke zhoršení fyzických, kognitivních i sociálních funkcí. Poruchy spánku je možné léčit medikací, psychoterapií, meditačními a relaxačními technikami či fyzickou aktivitou a cvičebními programy. Výzkum Stanfordovy univerzity a Univerzitní psychiatrické kliniky v Basileji, na němž přednášející spolupracovala, se zabýval vlivem fyzické aktivity a cvičebních programů na poruchy spánku. Existují důkazy o jejich příznivém dopadu na zdravé osoby, stejně tak i o jejich pozitivním účinku na pacienty s neurodegenerativními, autoimunitními a psychiatrickými onemocněními. Ještě před 25 lety se pacientům s RS doporučovalo vést co nejklidnější a nejsedavější životní styl, později se ovšem experti přesvědčili, že dlouhodobé pozitivní dopady převažují nad krátkodobými komplikacemi (zvýšení tělesné teploty a tepové frekvence). V roce 2015 proběhla vědecká studie zabývající se dopady cvičení ve vodě a jógy na poruchy spánku, v roce 2017 pak další dvě studie zkoumající vliv běžných rehabilitačních programů a aerobiku. Cvičení mělo na subjektivní kvalitu spánku příznivý vliv (klesl počet stížností). Rovněž se ukázalo, že po prvotním zlepšení po zavedení cvičebních programů, se situace později opět mírně zhoršila, naopak dlouhodobě udržitelné zlepšení bylo pozorováno u pacientů, kteří i po skončení programů zůstali aktivní a přizpůsobili tomu svůj životní styl (pravidelné procházky, zahradničení, zapojení do domácích prací). Tito pacienti si uchovali lepší kvalitu spánku ve srovnání s pacienty, kteří se vrátili k sedavému způsobu života.

 

 

Kdo pečuje o pečovatele?

Claire Chapeixová

 

Po přestávce následovala prezentace evropské sítě Eurocarers. Jde o síť 71 členských a partnerských organizací z 28 zemí, které sdružují neformální pečovatele. Síť neformálního pečovatele definuje jako jakoukoliv osobu, která pečuje o osobu trpící chronickou nemocí, invaliditou či vykazuje jiné dlouhodobé zdravotní potřeby mimo profesionální a formální rámec, a není za tuto péči placena. V Evropě je dlouhodobá péče zajišťována až z 80 % neformálně. Není snadné požadavky péče skloubit s pracovním a soukromým životem, proto tlak na neformální pečovatele roste a může vést až k problémům v zaměstnání, sociálnímu vyloučení, chudobě a špatnému duševnímu i tělesnému zdraví. Ženy jsou touto situací postiženy více než muži a často se musí vzdát svého zaměstnání nebo si snížit výši úvazku. Vážné dopady na tuto situaci má také současná zdravotní krize spojená s pandemií onemocnění covid-19.

            Prvním krokem k úspěšnému zvládnutí stresu je přiznat si, že se děje. Proto je dobré kontaktovat jak zdravotníky, tak vyhledat (online) podpůrnou skupinu lidí ve stejné situaci. V různých zemích existují rozmanité druhy podpory pro neformální pečovatele, přednášející zmínila osvědčené postupy a dobrou praxi. Síť Eurocarers lobbuje na evropské úrovni za lepší postavení neformálních pečovatelů a za tímto účelem vypracovala strategii v 10 krocích. Na závěr přednášky Claire Champeix uvedla několik dokumentů a materiálů, které v souvislosti s touto strategií síť Eurocarers publikovala na svých webových stránkách.

 

 

Lepší budoucnost pro péči o pacienty s RS

Amy Perrin Rossová

           

            Závěrečnou přednášku přednesla Amy Perrin Rossová. Ve svém příspěvku krátce shrnula vývoj roztroušené sklerózy od preklinické RIS a CIS, přes relaps-remitující RS až po primární progresivní a sekundární progresivní RS. Zmínila také jednotlivé subtypy vývoje onemocnění. Dále se zamyslela nad možnými ideálními biomarkery, které by v budoucnosti mohly být využívány ke včasné diagnostice RS. Dále přednášející shrnula vývoj různých typů léčby a léků až do současnosti a uvedla také terapie, které jsou předmětem klinických testů (Ublituximab, BTK inhibitory) nebo budoucího vývoje (reparace CNS, buněčné terapie, remyelinizace). Posléze se Amy Perrin Rossová věnovala jednotlivým faktorům, které ovlivňují volbu léčby (např. komorbidita, životní styl pacienta, krytí zdravotního pojištění, těhotenství, předchozí užívání imunosupresiv atd.). V závěru příspěvku se přednášející věnovala měnící se roli zdravotní sestry v péči o pacienta s RS a způsobům, jak tuto péči optimalizovat pro konkrétního pacienta. Zásadní je zde spolupráce mezi zdravotníky i mezi pacientem a lékařem. K optimálnímu zvládání RS přispívá hned několik faktorů: MRI, bezpečnost, zvládání symptomů, kognitivní funkce, relapsy atd. Proto je nutný komplexní týmový přístup, kdy jsou do péče o pacienta zapojeni nejen neurolog a zdravotní sestra, ale také lékárník, psycholog, urolog, sociální pracovník, logoped, ortoped, poradce pro volbu povolání, psychiatr, rehabilitační pracovník a pracovní i obvodní lékař.

 

 

V závěru posledního dne konference byl prezentován vybraný poster od Ciary O’Mearové, který se týkal zkušeností rodičů s diagnózou MS u jejich dětí na prahu dospělosti. Autorka v posteru propojila svou perspektivu zdravotnice a pacientky s MS. Druhý prezentovaný poster autorky Johanny Hentschelové nesl název „Inovativní modely péče“.

 

 Autor přiloženého obrázku ’Andres Martino Ricci’ and ’EMSP’