“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 
Drobečková navigace

Úvod > Aktuality > Národní konference "Místo pro kvalitní život s RS" (RS týden) a Světový den RS

Národní konference "Místo pro kvalitní život s RS" (RS týden) a Světový den RS



Týden s RS: Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou

24. 5. -  30. 5. 2021

 
Po celý týden jsme měli pro každý den připravenou přednášku přes ZOOM nebo předtočenou. Každá přednáška byla zakončena cvičením, které si pro nás připravili studenti nebo lektoři z Fakulty tělesné výchovy a sportu Univerzity Karlovy.

 

V pondělí se přes ZOOM připojila MUDr. Petra Vykydalová s přednáškou - Novinky v léčbě RS. Přednáška byla velmi zajímavá. Od posluchačů padly i dotazy ohledně léčby roztroušené sklerózy. Následovalo cvičení, které pro nás předtočila Aneta. Byla to jóga pro mobilitu páteře.

 

Problémy s močením pravděpodobně nepatří mezi záležitosti, o kterých bychom se rádi bavili se svými přáteli nebo s rodinou. Pro pacienty bývá daleko jednodušší svěřit se s tím, že mají potíže například se zrakem nebo trpí bolestmi. Ale problémy s močovým měchýřem nelze rozhodně ignorovat. Proto byla na úterý připravena přednáška od MUDr. Pavla Tolingera – Urologická problematika pacientů s RS - problematika dolních močových cest.


Po zajímavé přednášce se opět cvičilo, a to s cvičitelkou Janou, která si pro nás připravila jemné cvičení s prvky jógy Jin Jogy.

 

Středa MUDr. Zbyšek Pavelek, Ph.D. – Personalizovaná medicína u RS.
Personalizovaná medicína (PM) je multidisciplinární vědní obor, který se na různých úrovních zabývá optimalizací léčebných a diagnostických postupů u konkrétního pacienta s využitím moderních informačních metod. Jejím primárním cílem je individuální správná léčba pro konkrétního pacienta, navíc aplikovaná ve správný čas. Každý člověk je jedinečný z pohledu genetické predispozice, a proto se také tolik liší jeho reakce na daný léčebný postup.

 
Cvičení s Dášou bylo zaměřené na celé tělo a jeho procvičení a protažení. 


Roztroušená skleróza způsobuje, zejména s přibývajícím věkem, řadu přidružených zdravotních komplikací. Poruchy polykání patří k častým obtížím těchto pacientů, které se mohou podílet na snížení kvality jejich života. V závažnějších případech jejich život i ohrožovat. A tak ve čtvrtek proběhla přednáška – ORL a potíže při polykání při RS. Přednášku si pro nás připravila MUDr. Hana Růžičková.

 
Po velmi přínosné přednášce byla zařazena relaxace, kterou si pro nás připravil cvičitel Ondra.

 

V pátek nám představil Ing. Jan Staněk Domov sv. Josefa v Žirči Je to jediné lůžkové zařízení pro pacienty s RS v ČR. V prezentaci nám řekl, co vše dělají pro pacienty RS.


Na závěr opět cvičení. Na téma - Jak správně dýchat si cviční pro nás připravila Dita Horáčková, pracovnice rehabilitačního oddělení v Žirči

.

V sobotu odpoledne pokřtil pan MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA, Poslanec Parlamentu České republiky brožuru Únava: neviditelný příznak RS.
Tato brožura bude distribuovaná v měsíci červnu do MS CENTER.

Na dotazy, které došly na základě ankety „Jak se žije s Roskou v ČR“, odpovídala sociální pracovnice Ing. Jaroslava Brhlíková, DiS.

 

Druhé povídání bylo opět o anketě „Jak se žije s Roskou v ČR“. Na dotazy, které jste nám zaslali, odpovídal psycholog Mgr. Ondřej Škoda.

 

Na závěr bylo puštěno video z fotek, které zaslaly všechny pobočné spolky. Bylo zajímavé se podívat na záběry na téma „Co se děje v pobočných spolcích Roska“ a také si poslechnout několik příběhů o životě členů z pobočných spolků.

 

Večer se pak rozsvítila do oranžova Petřínská rozhledna v Praze.


Neděle  Mezinárodní den RS - toto odpoledne bylo v režii MSIF. Představitelé MSIF všechny přivítali v přímém přenosu. Byl plný pozdravů a dobré nálady. Vše vyvrcholilo hudebním vystoupením mezinárodního sboru RS (global MS choir) který zazpíval píseň od U2, Beautiful day. Zúčastnili se i zpěváci z České republiky.


Unie Roska spustila akci Vzhůru na Roskiádu.

 

Tato týdenní akce měla velkou sledovanost. Celkem se přihlásilo 1 100 odběratelů.

 

Mezinárodní světový den 30. 5. 2021 navštívilo přes milion lidí z celého světa.

 

MS sbor zpíval na světový den RS

BDobr1.PNG BDobr2.PNG

mikrofon_sluchatka.jpg noty.PNG