Rozhovor s tenistkou Ladislavou Pořízkovou

Jaký mýtus o RS by nejraději vyvrátila?

Co by vzkázala nově diagnostikovaným?

Není mnoho lidí, kteří by o Ladislavě Pořízkové (*1974), české handicapované reprezentantce v tenisu, nikdy neslyšeli. Všeobecně se ví, že hrála závodně házenou, studovala zdravotnickou školu, ale brzy po maturitě dostala první ataku, měla problémy s chůzí, kdy najednou nebyla schopna ani vyjít schody… Jak dlouho trvalo, než Vám řekli diagnózu a začali Vás reálně léčit? Jakou jste měla konkrétně léčbu a jak jste ji snášela? Kolik tehdy vlastně bylo vůbec možností, léků?

Podezření na Roztroušenou sklerózu měl dorostový lékař hned, jak viděl příznaky, poté jsem byla okamžitě hospitalizována v nemocnici, kde jsem si přečetla ze zprávy diagnózu. Byl rok 1992 a tato nemoc se léčila hodně vysokými dávkami prednisonu, které způsobovaly mnoho vedlejších účinků - psychických, hormonálních, později i endokrinních, pominu-li problémy s trávením, otoky, nabrání váhy, nespavost. Pak bylo tedy třeba léčit vedlejší účinky prednisonu. Co vím, tak byl jen prednison a po revoluci se sem dostal Solu-Medrol v infuzích.

Roztroušenou sklerózu měla i Vaše babička. Ve Vaší nemoci tedy zřejmě hrála roli

genetika. Ale stejně se zeptám, jaký jste měla před atakou životní styl?

Jedla jste spoustu ovoce a zeleniny, nekouřila, nepila a pravidelně jste chodila spát?

Byla jsem sportovec, takže zdravotní styl na tehdejší poměry, i když byly nesrovnatelně horší než dnes, jsem se snažila dodržovat, až na zdravé stravování.

Kdy jste byla upoutána na vozík? Co jste tehdy coby velká sportovkyně, házenkářka cítila? Musel to být nepopsatelný šok…

První ataku jsem měla v roce 1992 a na vozík jsem byla upoutána po zhruba 15 letech. Tehdy jsem již házenou nehrála a připravovala jsem se na další studium, na speciální pedagogiku, a začala jsem pracovat v nemocnici. Šok to byl spíše pro okolí, já jsem si to tak dalece neuvědomovala, asi mám dobrou povahu a vzala jsem to tak, jak to bylo. Vše mi dochází až teď zpětně.

Kdo Vám a jak v prvních chvílích pomáhal? Spousta lidí tohle zažije, nemá peníze, ani

nejbližší a nemá nejmenší tušení, co dělat dál…

Tady musím vyzdvihnout moji maminku a rodinu.

Jak se k Vám po diagnóze chovalo okolí? Nejbližší a známí…

Jelikož jsme s touto diagnózou měli již zkušenost z rodiny (babička), tak jsme věděli, jaký je průběh a všichni kolem se mě snažili podpořit.

Jak dlouho trvalo, než jste se zase znovu „zhluboka nadechla“, než se z Vás stal opět

takový optimista, jako Vás člověk může vídat dnes? Pokud máte radu pro ostatní, sem s ní.

Jelikož začátek nemoci jsem měla hodně divoký, 3 až 5 atak do roka, tak si z prvních 8 let pamatuji střídání atak z různými poškozeními - oči, nohy, ruce, sluch. Jsem asi bojovník a optimista od narození, ale pokud vím, pomáhalo mi se o své nemoci nebát mluvit a pokoušet se brát věci s humorem + rodina, a když není tak přátelé.

Ví se, že Vás k para tenisu přivedla kamarádka a stala se z Vás česká handicapovaná reprezentantka v tenisu. Jak probíhal úplně první kontakt s tímto sportem? Co bylo nejtěžší, a proč byste onen sport doporučila dalším lidem?

Můj první kontakt si pamatuji dodnes. Sedím ve starém železném sportovním vozíku na nisaplastovém hřišti v Emauzích v Praze a můj první úder rozhodne o lásce na první pohled. Od prvního momentu jsem věděla, že chci něčeho v tenise na vozíku dosáhnout. Trénink jsem si užívala a chtěla jsem hrát častěji, jen pro mě bylo těžké skloubit vyšší zátěž s ereskou, posléze shánění financí na trenéra a turnaje do zahraničí.

Na jaké úspěchy v tenisu jste nejvíce hrdá a proč?

Dostala jsem se na 35. místo na mezinárodním žebříčku ITF i s takovou nevyspitatelnou nemocí. Spousta dřiny, odříkání, zapření se, ale musela jsem se naučit, kde je moje hranice, to bylo u eresky moc důležité.

Cítíte stále nějakou naději, že opět začnete chodit? Napadne Vás to vůbec někdy, nebo už to neřešíte a berete život tak, jak je?

Naděje je vždycky, a ano napadne mě to, když už mám všech bariér plný zuby. Jen to u eresky není pouze o chození.

Jaké jsou podle Vás největší překážky pro člověka upoutaného k invalidnímu vozíku? Je dnešní doba v tomto směru v něčem lepší?

Musím říct, že povědomí o člověku na invalidním vozíku se hodně zlepšilo, a je spousta míst, kam se člověk dostane, ale také spoustu míst, kam ještě ne. Pořád to bude o hendikepu, kde se nemohu srovnávat se zdravým člověkem, i když já si chci taky jít zapařit třeba do baru a tam už musím být kreativní. Jdu po svých „půlkách“. :-)

V čem je podle Vás RS pro pacienty nejtěžší?

Pro mě bylo nejtěžší odtržení od „normálního života a lidí“.

Jaký mýtus o RS byste nejraději vyvrátila?

Že RS je nemoc zapomínání. Lidé ji většinou přirovnávají ke stařecké skleróze, a to mě vždycky hodně štvalo.

Co jste se díky RS o sobě naučila, co byste jinak nikdy nepoznala?

Naučila jsem se nevzdávat věci, trpělivosti, nemoc mě hodně zklidnila a naučila mě život vnímat do hloubky. Vnímat samu sebe.

Jak se díváte na léčbu a možnosti dnešních pacientů a těch, kteří byli diagnostikováni

například v devadesátkách?

Dnešní léčba je úplně někde jinde než v devadesátkách. Jsou úžasné možnosti, sice ne na vyléčení, ale na udržení v co nejlepší kondici. Jelikož je RS specifická nemoc, tak je i specifická léčba. Na každého zabírá něco jiného, ale i díky Prof. MUDr. Evě Kubala Havrdové, CSc. je hodně léků, které vás udrží aktivní.

Je něco, co byste - kdyby to bylo možné - vzkázala svému mladšímu já v dobách, kdy

mu bylo nejhůř?

Zase se něco naučíš ;-), jsem optimista a beru věci, jak jsou.

Co byste vzkázala těm, kteří si právě vyslechli od lékaře diagnózu RS?

Určitě bych si s nimi šla sednout na kafe, nebo zahrát tenis a pokusila se jim ukázat obě strany mince.

Co by lidé měli vědět o životě s RS, ale nikdo to neříká nahlas?

Jelikož už tuto nemoc mám nějakou dobu, mohu nahlas říct, že je to potvora nevyzpytatelná, těžká, zákeřná a na první pohled neviditelná.

Co Vám dává sílu, když máte pocit, že už nemůžete jít dál?

Jsem věřící, takže Bůh.

Jakou léčbu máte dnes, a jak Vám pomáhá?

Mám již 10 let biologickou léčbu a za tu dobu jsem měla jen asi 2 menší ataky.

Co podle Vás nejlépe zabírá na únavu?

Snažím se únavě předejít pravidelností: spánek, jídlo, pohyb, socializace v životě, a když už přijde, pomůže mi na hodinu si lehnout.

Zkuste popsat Váš běžný den…

Dopoledne většinou procvičuji mozkové závity, učím se, kolem poledne mám většinou trénink, nebo posilovnu, nebo handbike. Pak řádný odpočinek a k večeru buď film, procházka se psem, přátelé a pak se těším do postele.

Jaké jídlo preferujete?

Miluju lasagne, těstoviny, spíše kuřecí maso, zeleninové a ovocné saláty a vločkové kaše. Hodně lehké jídlo.

A jak se dnes vlastně máte? Po zdravotní stránce jste stabilizovaná?

Ano, jsem stabilizovaná a snažím se být nadále aktivní, co mi věk dovolí. :-)

fotka: Hamr Open 2023