Projekt: Mezinárodní dimenze aktivit Unie ROSKA - Hannover

Projekt: Mezinárodní dimenze aktivit Unie ROSKA

Aktivita: Stínování

Hostitelská organizace: Deutsche Multiple Sklerose

Gesellschaft Bundesverband e.V.  (DMSG)

Datum konání: 22. – 26.8.2023

Vedoucí organizace pro roztroušenou sklérozu RS (Bundesgeschäftsführer) Herbert Temmes nás přivítal v sídle společnosti v Hannoveru. Představil nám své spolupracovníky.

Účetní nám popsala základní principy zdaňování neziskových organizace. Bundesverband v.E. je zapsaný spolek, který je považován za neziskovou organizaci. Příjmy jako dary nebo příjmy z neziskové činnosti nejsou předmětem daně z příjmů.

Bundesverband, což je centrála zastřešující 16 jednotlivých organizací z jednotlivých spolkových zemí. Některé spolky jsou relativně velké, např.  spolky ze spolkových zemí Bavorsko, Baden-Würtenberg a Severní Porýní a Vestfálsko. Organizace má více než 60 letou tradici.

Všechny organizace používají jednotné logo, ke kterému je pouze připojeno označení regionální organizace opět v jednotném designu.

2x ročně se všechny organizace schází.

Spolkové organizace mají své vlastní projekty. DMSG zajišťuje společné projekty, jako např. tisk materiálů, které potom využívají všechny organizace.

DMSG každý rok vybere 3 témata, kterým se bude v daném roce věnovat. Jsou vždy nějaký způsobem spojena s diagnózou nebo s potřebami pacientů a jejich rodin.

Mimo DMSG existují v Německu 2-3 malé organizace, které podporují pacienty s RS. Zdaleka nemají takovou váhu.

Centrála v Hannoveru sdružující všechny spolky může jednat s politickými stranami, navrhovat změny v zákonech týkající se RS. Je brána jako silný partner pro vyjednávání.

Organizace spolupracuje se zdravotními pojišťovnami. V Německu existují státní zdravotní pojišťovny a soukromé zdravotní pojišťovny velkých podniků. Někteří pacienti jsou pojištěni soukromě. V Německu existuje cca 50 pojišťoven, některé na regionální bázi. Všechny mají stejné podmínky.

Platí se poplatky za recept, od určitě hranice se poplatky vrací.

S úhradou za péči nemocných není problém, ani s přístupem k léčbě. Jsou dostupné. Není problém se změnou léčby v jejím průběhu, pokud ji doporučí lékař. Problém není ani s úhradou při změně léčby.

Pacienti s RS jsou léčeni stejně jako u nás ve specializovaných centrech. V malých městech mohou být léčeni i u normálních neurologů. I ti mohou předepisovat biologickou léčbu. Mají vlastní rozpočty, s úhradou léčby u nich může být problém.

Další spolupracovnice, které byly přítomny, nám zevrubně popsaly náplň své práce. Velká péče se věnuje publicitě nemoci, možnosti její léčby a získávání podpory. Jedna pracovnice má v náplni práce prezentace organizace a její činnosti. Další pracovnice centrály spolupracuje s organizacemi provádějícími výzkum.

Personální obsazení je nesrovnatelně lepší než u nás. Každý zaměstnanec má na starosti svoji oblast, které se věnuje na plný úvazek. Každý má k dispozici svoji kancelář na stejném patře. Stejně tak na pro nás nedosažitelné úrovni je materiální a technické zabezpečení.

Školení pro specializované sestry a lékaře jsou organizovány centrálou. Jsou to obvykle víkendová školení zaměření na problematiku nemoci a péče o nemocné. Lékaři i sestry se zúčastňují. Tato školení nejsou hrazena z prostředků DMSG, pouze je organizačně zabezpečují.  U některých školení je možná účast on-line. Na školeních se účastníci seznamují s novými poznatky o nemoci a nové možnosti léčby.

Německá organizace má velký počet členů (42 tis. členů). Problém je získávání mladých členů, kteří se nechtějí stát členy organizace. Podle Herberta se musí počkat 10-15 let, než tito mladí sklerotici dojdou k poznání, že je vhodné získat informace o nemoci a možnosti léčby. Herbert předpokládá, že se dříve či později stanou členy organizace. Zatím se domnívají, že jsou v péči lékaře a není třeba věnovat nemoci více pozornosti.

Členové jsou stejně jako u nás většinou pacienti nebo jejich rodinní příslušníci. Velmi málo členů nemá diagnózu.

Organizace využívá Facebook,Tik-Tok i Instagram, protože mladí lidé tyto sociální sítě využívají. Na sociálních sítích existují skupiny, které si mezi sebou komunikují a vyměňují si informace. Některé jsou uzavřené, kdy se do nich nutno registrovat, některé jsou otevřené. Komunikaci těchto skupin nikdo z lékařů nekontroluje. Facebookové skupiny jsou velké. Pro přístup je potřeba se registrovat.

Speciální projekt MS Connect je zaměřený na mladé pacienty. Je do něj zapojeno asi 5 tis. lidí. Jde zejména o výměnu zkušeností mezi nimi. Jsou tam zapojeni pouze členové organizace, musí být registrováni. DMSG dohlíží na  obsah diskuze.

Na oficiálním profilu (webová stránka nebo facebook) je možno zaslat dotaz. 

Byl nám předveden speciální software, do kterého jsou nahrány příspěvky na sociální sítě na měsíc dopředu a ten je potom pravidelně na sítě umisťuje. DMSG má  zaměstnance i dobrovolníky, kteří se sociálním sítím věnují. Krátká videa např. natáčí mladá pacientka s RS. Pracuje jako dobrovolnice.

Návštěvnost webových stránek www.dmsg.de činí 1 – 2 miliony lidí ročně.

Financování

Pacientská organizace – centrála – obdrží každý rok příspěvek od státu. Tento příspěvek je ze zákona.  Spolkové organizace mají financování z rozpočtů spolkových zemí. DSMG nefinancuje činnost spolkových organizací.

Kromě toho je DMSG financována ze zdravotního pojištění. Dostávají příspěvek na každého člena. Mají tedy předem jistotu, že peníze na další činnost dostanou.  Zdravotní pojišťovny kromě toho financují projekty DMSG.

Registr pacientů

Začátky vzniku registru sahají do roku 2001, kdy se začalo uvažovat o centrálním registru. Není povinností být v tomto registru zachycen. Každý pacient musí dát souhlas se zahrnutím do registru. Údaje v registru jsou chráněna. Může je prostřednictvím dotazníku zadat pacient nebo lékař. Lékař doplňuje údaje, které pacient sám zadal (např. stupeň EDSS). Každý z pacientů může získat přístup ke svým zdravotním informacím a může svoje data vidět.RS spolky dostávají informace z registru bezplatně. Farmaceutické firmy mohou získat data za úhradu nebo jinou formu poskytnuté podpory.

Registr nemá žádnou finanční podporu ze strany státu.

V registru jsou data zhruba 80 tis. pacientů.

Registr pacientů je veden organizací, která je nezisková – gGmbH (tento typ organizace u nás neexistuje). Jedná se o dceřinou společnost DMSG.

Podpora výzkumu 

DMSG má zaměstnance, který se tomuto tématu věnuje. DMSG se každý rok věnuje výzkumu v některé oblasti. Nejde o výzkum nových léků. Je to vždy nějaké téma, které se spojeno s diagnózou RS. Pro rok 2023 to bylo téma únava a její zvládání. Na výzkumu se často podílí doktoranti nebo mladí lékaři. DMSG tento výzkum financuje nejčastěji z darů od farmaceutických firem. Každý provedený výzkum má nějaký výstup, které je doporučením pro pacienty.

Měly jsme možnost navštívit společně s naším mentorem regionální organizaci DSMG Niedersachsen Landesverband, která sídlí v Hannoveru.

Činnost nám podrobně představila její vedoucí Sabine. Svou velikostí a poskytovanými službami je tato regionální organizace bližší Unii ROSKA.

DMSG má sociální poradkyni, která poskytuje rady po telefonu.

Pacientům pomáhá tým vyškolených peerů.

DMSG pořádá semináře pro pacienty. Pravidelně 1x za rok v délce celého týdne. Kromě toho organizuje webináře.

Kromě toho mají pracovní skupiny pro různé oblasti – např. pro sport, pro mladé pacienty.

Mají cca 3500 členů, většina je ve věku 40 – 50 let. Mají ale i mladé členy pod 40 let.

Pořádají setkání pacientů osobní i online. Tato setkání jsou velmi populární.

Od „centrály“ DMSG nedostávají žádné příspěvky. Jsou podporování z důchodového a zdravotního pojištění, z darů a dědictví.

Roční členský příspěvek činí 50,- EUR na osobu. V odůvodněných případech může být snížen na polovinu.

Roční rozpočet organizace je cca 220 – 230 tis. EUR.

Bylo pro nás přínosem, že jsme mohly navštívit i regionální organizaci. S našimi poměry je počtem členů nesrovnatelná. Má více členů než Unie. Náplní činností a podporou pacientů je nám blízká.

Hodnocení cesty

Na závěr jsme zhodnotili studijní cestu s naším mentorem Herbertem Temmesem, který je zároveň současným prezidentem EMSP.

Vzhledem k finančním a personálním možnostem, ani velikostí a počtem členů.  se Unie nemůže a nebude moci měřit s DMSG.

Získané informace a zkušenosti ale můžeme využít pro zlepšení naší práce a v advokacii pacientů.