“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 
Drobečková navigace

Úvod > O nás > Příběhy a osudy > Rozhovor s Pavlem Bělobrádkem

Rozhovor s Pavlem Bělobrádkem



Vážený pane poslanče, kromě politiky se věnujete již několik let také společenské osvětě roztroušené sklerózy, kterou sám trpíte. V kolika letech Vám tuto chorobu diagnostikovali? Pamatujete si první příznaky?

Jistě. Ve 24 letech. Začaly mně brnět dlaně, poté chromnout prsty, pak se přidal pocit stažení gumovým popruhem přes hrudník. Posléze mně došlo, že jsem již rok před tím byl neadekvátně unavený. Závodně jsem hrál fotbal, měl jsem dobrou kondici, ale brzy mně docházely síly. Zcela nelogicky. Obdobně, když jsme sjížděli s přáteli řeku a já jim nestačil.

Musel jste výrazně změnit životní styl po tom, co jste se dozvěděl, že máte roztroušenou sklerózu?

Ano. Především jsem musel skončit se závodním sportem. Začal jsem brát léky, později i píchat injekce. Bylo jasné, že jako veterinář (onemocněl jsem v 6. ročníku VŠ) nebudu moci vykonávat fyzicky a na jemnou motoriku náročnou práci. Uvažoval jsem i o studiu druhé  veterinární fakulty, z toho tedy sešlo. Prognóza byla nejistá, tak jsem zamířil do státní správy za jistotou pro nemocného člověka. Jak se ukázalo, byl to mylný předpoklad.

Také v této oblasti medicíny došlo ke značnému pokroku. Ovlivnily nové poznatky i Vaši léčbu a jak jste s jejím průběhem spokojený? Změnil se od té doby průběh nemoci?

Měl jsem štěstí, že jsem onemocněl v době, kdy už byla biologická léčba. Samozřejmě také byla dlouhodobá léčba kortikoidy, která měla vedlejší účinky a přinesla i urychlení nástupu cukrovky. Prošel jsem různými typy injekcí a tablet. Někdy kvůli tvorbě protilátek, jindy podle průběhu nemoci. V RS centrech jsou špičkoví odborníci a mají mojí plnou důvěru. To je vždy důležité.

Včasná diagnóza je u roztroušené sklerózy velmi důležitá – jak vnímáte informovanost veřejnosti o této nemoci v České republice? Sám se k ní snažíte přispívat, nicméně je podle Vašeho názoru dostačující?

Mnohé se zlepšilo, ale pořád existují mýty a pověry. Z neznalosti vznikají i nepříjemné situace. Když se zamotám, dělají si z toho legraci na ČT na Silvestra, lidé na ulici si myslí, že jsem opilý, ale to je ještě dobré. Horší bylo, že zpochybňovali moji chorobu a její důsledky moji nadřízení, šikanovali mě za to, až jsem raději státní správu opustil a dal se na politiku.

Důležitou součástí léčby je také zařazení sportovních aktivit do života. Sám jste byl například jednou z osobností, které převzaly záštitu nad Roskiádou – sportovními hrami pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Jakému sportu se ve volných chvílích rád věnujete?

Nesportuji vůbec. Po skončení kariéry vesnického fotbalisty jsem trénoval dva roky dorostence, s nim jsem alespoň trochu mohl být v pohybu. Pak jsem si šel občas kopnout na plácek. Teď už to nejde, jsem rád, že chodím, i když blbě. Takže spíše rehabilituji, to je důležité. A pracuji na zahradě, dokud můžu a dokud to zvládnu.

Spolupracujete s Unií ROSKA, která pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou. Co Vás ke spolupráci přivedlo?

Především prima lidi, smysluplné projekty a pocit sounáležitosti. Roska nebo NF Impuls dělají mnoho pro pacienty i při osvětě. Jako známý člověk mohu mnohému pomoci. Je to mojí poviností. Cítím také solidaritu s těmi, kteří mají horší průběh. I tady platí, kdo nezažil (alespoň u blízkých), nepochopí.

I když nemoc bohužel přináší mnohá omezení, pacienti díky kvalitní léčbě mohou žít plnohodnotný život, mít rodinu, sportovat. Máte pocit, že by Vám tato nemoc naopak v něčem pomohla?

Určitě mně paradoxně nemoc přinesla svobodu. Neřeším, co bude za rok, za dva. V politice to je osvobozující. Víte, že kdykoli budete najednou muset skončit ze dne na den. Takže některé věci nemám za potřebí a nemusím se klepat o budoucnost. Počítám s tím, že budu muset odejít třeba zítra. Člověk se uvolní a mnohé neprožívá jako zdravý člověk. Musel jsem si také říci, co je podstatné, do čeho má smysl dát energii a co nestojí za to.

Co byste vzkázal mladým pacientům, kteří si právě vyslechli diagnózu roztroušené sklerózy?

Platí to v každém věku. Nedávno jsem byl uklidňovat dámu, která onemocněla v padesáti a dost jí to vzalo.  Nepropadejte panice, s klidem jde léčba lépe. Forma může být rychlá, ale i pomalá a da se s touto diagnozou prožít plnohodnotný život. Vývoj léčiv jde prudce dopředu. A nečekejte zázraky, že vás někdo vyléčí raz dva. Zdraví je důležité, ale hlavní jsou mezilidské vztahy. Spousta zdravých není šťastných. Takže v rámci rodiny a přátel naopak můžete prožít prima život. Třeba nepotřebné zbytečnosti hodíte za hlavu a intenzivněji prožijete to podstané. Držte se a na život!

 

Zdroj: Pavel Bělobrádek pro časopis Źíjeme s roztroušenou sklerózou