Konference EMSP 2022 Madrid

V Madridu se 29.-30. dubna uskutečnila každoroční konference organizace EMSP (European Multiple Sclerosis Platform). Zúčastnili se i zástupci Unie ROSKA, kteří vám přinášejí informace z konference.

V Madridu se 29.-30. dubna uskutečnila každoroční konference organizace EMSP (European Multiple Sclerosis Platform). A vlastně nikoli pouze v Madridu, protože šlo tentokrát o unikátní hybridní konferenci, která probíhala zároveň na místě i online. Na konferenci se sešli zástupci pacientských organizací, lékaři, vědci, politici a poskytovatelé péče o pacienty. Konference nabídla příležitost podělit se o novinky ve výzkumu roztroušené sklerózy (RS), odborné poznatky a hlasy pacientů.

První den konference EMSP 2022 nabídl prezentace, které byly informativní a inspirativní. Od odborníků, politiků a zástupců pacientů jsme byli seznámeni s různými aspekty péče o pacienty. Hlasy pacientů a osobní příběhy nám připomněly, proč je holistický přístup k personalizované medicíně tak zásadní pro zlepšení kvality života lidí s RS.

Federica Balzani žije s RS mnoho let a sdílela s námi měnící se prostředí podpory dostupné pro pacienty s RS. V roce 2007, kdy obdržela diagnózu, personalizovaná péče neexistovala a možnosti léčby byly omezené. Pohled pacienta je dnes zásadní v multidisciplinárním přístupu k RS, který zahrnuje množství specialistů a zainteresovaných stran v rozhodovacím procesu.

Profesorka Celia Oreja-Guevara z nemocnice Clinico San Carlos ve Španělsku představila potřebu poskytování holistické léčby na podporu lidí s komplexním onemocněním, které má dopad na mnoho různých dimenzí pacientova života. Profesorka Maria Pia Amato se s námi podělila o nejnovější vývoj ve výzkumu zdravotnictví se zaměřením na “P4” medicínu. Tím, že se vezme v úvahu prediktivní, preventivní, personalizovaná a participativní medicína, multidisciplinární přístup posouvá zaměření od přístupu orientovaného na onemocnění k systému podpory zaměřenému na pacienta a kvalitu jeho života.

"Pacient je největším nevyužitým zdrojem ve zdravotnictví a zapojení pacientů je skutečným trhákem tohoto století." Profesorka Maria Pia Amato

Od profesora Frédérica Destrebecqa jsme slyšeli, jak může spolupráce pomoci formovat obhajobu založenou na důkazech v Evropě, a profesor Per Soelberg Sørensen nás informoval o různých faktorech, které je třeba zvážit v holistickém přístupu k personalizované péči o RS. Organizace multidisciplinární jednotky péče o RS má ve svém středu osobu s RS a zahrnuje specialisty z různých oborů, aby zajistili účinné klinické vedení pro optimalizaci péče o pacienty.

Dozvěděli jsme se, jak nám opatření na evropské úrovni mohou pomoci zlepšit péči o pacienty. Odpolední sekce osvětlila výzkum a lékařský vývoj v poslední době řízený technologickým pokrokem a naší schopností využívat technologie a nástroje založené na datech při léčbě RS. Paola Zaratin z italské RS organizace se podělila o výhody používání pacientem hlášených výsledků pro RS (PROMS), což je nástroj, který pomáhá poskytovatelům zdravotní péče lépe porozumět potřebám lidí s RS. Se zaměřením na model personalizované péče lze přijímat individualizovaná rozhodnutí na podporu lidí s různorodými a proměnlivými potřebami.

Druhý den konference začal sekcí "Just Do It!" a krásným příběhem Roberta Munnse, který se podělil o výzvu Oceans of Hope, která pomáhá přivést lidi s RS do světa jachtaření a překonání různých výzev života s RS prostřednictvím příležitosti naskočit na palubu.

Podpora lidí s RS vyžaduje specialisty z mnoha různých oblastí. Lucía Moscoso, sociální pracovnice ve zdravotnictví z okrajové části Španělska, ve své prezentaci představila důležitou roli zdravotně sociálních pracovníků a také různé výzvy, kterým čelí lidé s RS v oblasti zdravotnictví, ale také slibné přístupy a oblasti zlepšení, které může pomoci změnit kvalitu života pacientské komunity. Tato prezentace přišla po všech předchozích prezentacích doslova jako blesk z čistého nebe. Pokud ostatní prezentace představovali růžovou budoucnost léčby RS, paní Moscoso velmi otevřeně popisovala útrapy pacientů za dobu pandemie, nemožnost objednání k lékaři nebo dlouhé čekací lhůty na obdržení invalidních průkazů.

Technologie změnily naše životy téměř ve všech oblastech. Zdravotní technologie byly vyvinuty s cílem přidat hodnotu péči o pacienty. O jeden příklad se s námi podělil Bertalan Németh, který ilustruje potenciál využití analýzy dat ve zdravotnictví k poskytnutí lepší podpory včetně lépe přizpůsobených možností léčby. HTx je celoevropský projekt na vytvoření nástroje pro hodnocení zdravotních technologií nové generace pro zlepšení přístupu k podpoře zaměřené na pacienta. Od našeho posledního řečníka, Konstantiny Chalkou, jsme slyšeli o nejnovějším výzkumu v oblasti personalizovaných předpovědí pro vybavení pacientů možností vybrat si nejlepší možnost léčby pro jejich individuální potřeby.

EMSP má nového prezidenta – pana Herbert Temmese z Německa.