Konference MSIF 2022, Londýn 12.-13.10.2022

12.10. proběhlo uzavřené jednání předsednictva MSIF o strategii a plánu aktivit na rok 2023 – 2027.

Zaregistrovalo se 31 účastníků za partnerských pacientských organizace ze 17 zemí z celého světa. Poprvé jsme se setkaly např. s kolegy z Brazílie a Urugaye. Řeč se samozřejmě točila kolem péče o pacienty s RS. V těchto zemích se potýkají s obrovskými problémy s nedostatečnou hlavně specializovanou péčí o pacienty a nedostupností léčby.

ABEM | Brazilská asociace roztroušené sklerózy byla založena v r. 1984. V Brazílii je evidováno 40 tis. pacientů s RS. Toto číslo ovšem nemusí být konečné. Jejím cílem je

• Podporovat sociální a asistenční aktivity
• Poskytovat sociální služby
• Poskytovat terapie pro pacienty s RS např. masáže, cvičení, arteterapii
• Advokacie pacientů
• Zvyšování povědomí o nemoci
• Šíření a objasňování informací o terapiích a osvědčených léčebných postupech pro pacienty

Také na webových stránkách ABEM www. abem.org.br najdete informace pro pacienty s RS. Stejně jako u nás můžete prostřednictvím webového formuláře klást dotazy. Večer se poté uskutečnilo neformální setkání delegátů.

13.10. se diskutovalo ve skupinách o strategickém plánu na rok 2023 – 2027 a o plánu aktivit na rok 2023.

Každá skupina vypracovala svoji vizi toho, co od MSIF potřebujeme, co chceme a co očekáváme.

Byla zdůrazněna potřeba spolupráce MS asociací po celém světě, předávání a sdílení informací prostřednictvím MSIF. Účelnost spolupráce se prokázala zejména v době covidové, kdy všechny členské organizace včetně Unie ROSKA dostávaly od MSIF zpracované aktuální informace speciálně pro pacienty s RS, které potom překládaly do národních jazyků a zveřejňovaly. Na jejich tvorbě se podíleli odborníci z celého světa. Ne každá menší národní asociace včetně nás má takové možnosti získávat informace od nejlepších světových odborníků jako například v USA.

Společně jsme silnější. To, jak dokážeme spolupracovat na celém světě díky zastřešující mezinárodní organizace je vidět každý rok při akcích konaných u příležitosti MS Day.

Hovořilo se rovněž o podpoře výzkumu od jednotlivých členských organizací. MSIF sama na nemá na podporu výzkumu finanční prostředky.Nicméně MSIF využívá výsledky výzkumů, které se provádí v některých zemích, např. v USA. Velké národní MS asociace mají přímo člena týmu, který je odpovědný za výzkum. V našich podmínkách v České republice je to zatím nereálné.

Ambicióznějším cílům brání omezený rozpočet. V této souvislosti byla zmíněna výše členských příspěvků. Toto téma prozatím Nebylo uzavřeno, neboť nebyla nalezena shoda.

Diskutovali jsme o tom, jak je zejména pro menší členské organizace důležitý vliv MSIF a uvítali bychom podporu a zaštítění MSIF při prosazování zájmů pacientů i na národní úrovni. Rovněž je pro nás důležité využití dat, která má MSIF k dispozici.

Pro členské státy jsou důležité rovněž výstupy jako publikace, akce a služby. MSIF zprostředkování sdílení výstupů mezi členskými zeměmi. Příkladem je příručka Únava při RS, kterou Unie ROSKA vydala ve spolupráci právě MSIF a italských kolegů.

Hovořili jsme o výukovém programu v rámci MSIF a jeho využití pro naše zaměstnance, dobrovolníky a pro pacienty. Zde bohužel narážíme na jazykovou bariéru.

Webináře na téma fundraising se zúčastnilo šedesát osm členských organizací z celého světa. Dvacet z nich prostřednictvím zpětné vazby potvrdilo, že získané poznatky použije v praxi.