Konference organizace European Multiple Sclerosis Platform

V Helsinkách se 5.-6. května uskutečnila každoroční konference organizace EMSP (European Multiple Sclerosis Platform). A ani tentokrát se konference neodehrávala výlučně v Helsinkách, vzdáleně připojení nebyli jen návštěvníci konference, ale i prezentující, účastníci panelových diskusí, ale i spřátelená konference odehrávající se v Italském Janově.

Na konferenci se sešli zástupci pacientských organizací, lékaři, vědci, politici a poskytovatelé péče o pacienty. Konference nabídla příležitost podělit se o novinky ve výzkumu roztroušené sklerózy (RS), odborné poznatky a hlasy pacientů. 

Konference se zúčastnili 2 zástupci Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.

První den konference EMSP 2023 nabídl prezentace, které byly inspirativní, dotýkajících se různých témat ohledně kvality života s RS. Dopoledne zazněly zajímavé prezentace na téma zaměstnanosti a zdraví lidí  s RS a chronickými onemocnění obecně na pracovišti. Sociální a zaměstnanecká politika se nezaměřuje na konkrétní nemoc, strategie Evropských institucí se soustředí na práva osob s různým onemocněním a invaliditou. Součástí dopoledního programu byla panelové diskuse spojená s konferencí RIMS (Rehabilitace v roztroušené skleróze) v Janově. Během diskuse se panelisté shodli na nutnosti podpořit vzdělávání zaměstnavatelů na práci se zaměstnanci s postižením nebo například se zaměstnanci pečujícím o dlouhodobě nemocného příbuzného. Podle výzkumu je pro zaměstnanost pacientů důležitý přístup k rehabilitaci, ale i psychický stav pacienta, pokud se s nemocí spojí další protivenství ve jako deprese, osamocení nebo popírání existence nemoci. Podstatné je také poskytovat informace pacientům o jejich právech ohledně zaměstnání a vůbec o dostupných zaměstnání.

Odpoledne se neslo ve znamení mateřství a RS. Byly prezentovány studie dokazující, že není nutné mít z těhotenství a mateřství strach, plánování rodičovství by měli ideálně od začátku konzultovat pacientky se svým neurologem. Neurolog podle toho dokáže nasadit léky, kteří nemají žádný negativní vliv během těhotenství či kojení. Zaznělo i několik prezentací a inspirujících příběhů maminek se zkušenostmi z průběhu těhotenství.

Druhý den konference začal sekcí "Just Do It!" a krásným příběhem Chrise Wrighta, vrcholového sportovce, hráče basketballu a pacienta s RS. Ten sdílel mnoho příběhů ze života, jak se nenechal odradit od vrcholového sportu a soutěžení na nejvyšší úrovni a o jeho těžkostech způsobených podezřením z dopingu kvůli lékům na RS.

Zbytek dopoledne se konference věnovala sociální péči o pacienty. Účastníkům bylo představeno Finské centrum paliativní péče, kde pacienti mohou žít dlouhodobě a starají se o ně sestry. Centrum nemá vlastní lékaře, ale ti se tam pravidelně zastavují.

Následovala panelová diskuse na téma dlouhodobé péče o pacienty. Zaznělo, že ne každý potřebuje být hrdinou, je v pořádku požádat o pomoc. Pacienti s RS nemají kratší předpokládanou dobu života, umírají na stáří, ale často potřebují péči další osoby.

Odpoledne se konaly semináře pro účastníky konference, kteří ještě nemuseli odjet zpět do svých domovů. Účastníci debatovali na téma sociální inkluze pacientů, jak odstranit pocit stigmatu. Často zaznívala idea ze Skandinávských států, kde, pokud každý dostane sociální péči, tak každý rád přispívá do sociálního systému. Dále účastníci debatovali nad nástroji prosazování politických zájmů pacientů a jak v jednotlivých zemích zajistit dostupnou dlouhodobou péči o pacienty.

Česká republika se uchází o pořadatelství konference EMSP v Praze v r. 2025. Máme další 2 konkurenty. Valná hromada EMSP na svém jednání v Helsinkách pořadatele nevybrala. Vyžádá si další informace a podklady.

Proběhla řada neformálních rozhovorů a setkání se zástupci partnerských pacientských organizací.

Domluvili jsme možnost spolupráce na bilaterální úrovni např. v rámci projektů ERASMUS+, se kterými v letošním roce začínáme.

Ing. Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady