MS day

MS DAY neboli Světový den roztroušené sklerózy je důležitou událostí pro všechny pacienty s roztroušenou sklerózou. V rámci tohoto dne se uskutečnilo několik akcí.

Letos se tohoto dne zúčastnilo 127 zemí. Pro všechny byla připravená MS HEART CHALLENGE. RS srdce je symbolem solidarity pro každého postiženého RS. Tento rok jsme uspořádali MS Heart Challenge, ve které jsme pozvali příznivce Světového dne MS, aby sdíleli fotografie srdcí MS na nějakém speciálním místě. Globální MS komunita přijala výzvu a poslala obrázky z ikonických míst např. z Lotosového chrámu v Novém Dillí nebo z Niagarských vodopádů v USA. 

Vybrali jsme pro vás ty nejzajímavější události ze světa. Japan MS Society zorganizovala online workshop jógy, který byl přístupný všem. Diváci mohli sledovat třídu z pohodlí svého domova s ​​možností přispět na výzkum RS. Rumunská asociace RS a Bihorská nadace pro RS uspořádaly na Světový den RS piknik v rehabilitačním centru pro 40 osob. Korejská společnost pro roztroušenou sklerózu zorganizovala zábavné setkání pro lidi s RS v Soulu. Nechyběl týmový kvíz, předávání cen i taneční flash mob.

Světový den RS se používá jako nástroj k zapojení světových vůdců a podpoře legislativních změn pro RS. Tento rok tvůrci rozhodnutí projevili podporu po celém světě. Potvrzení bylo přijato ministerstvy zdravotnictví ve Španělsku , Kuvajtu , Saúdské Arábii a Kanadě. Starosta Atén, pan Κώστας Μπακογιάννης, sdílel dojemnou video zprávu pro komunitu MS v Řecku.

MS Australia využila kampaň MS Connections k obhajobě více sester s RS . Kampaň se dostala do parlamentu v Austrálii , kde podpůrní poslanci předložili návrh na Světový den roztroušené sklerózy s cílem zvýšit povědomí o ošetřovatelské péči s roztroušenou sklerózou v Austrálii a zvýšit počet sester s roztroušenou sklerózou v celé zemi. 

Global MS Choir se vrátil, aby předvedl speciální provedení 'Stand By Me' od Bena. E. King. Letos se sboru zúčastnilo přes 80 účastníků z 27 zemí. Měli jsme členy sboru ze všech koutů světa, včetně Brazílie, Finska, Singapuru, Jižní Afriky a dalších!

Společnost MS ve Spojených arabských emirátech (SAE) vytvořila na Metaverse prostor virtuální reality, kde se lidé mohou dozvědět více o RS. Metaverse je virtuální prostor, ve kterém mohou uživatelé komunikovat s ostatními v počítačově generovaném prostředí.

MS v Chorvatsku zorganizoval MS walk přes 15 míst po celém Chorvatsku pod heslem Každý krok se počítá. Účastníci počítali své kroky na podporu členů, kteří nemohou chodit kvůli RS. Myšlenka byla, že by pro ně v duchu šli.

MS DAY V ČR

21.5. 2023 jsme se Trousili, tentokrát do Břevnovského kláštera. Naše Troušení bylo součástí akce Nejsme sami na světě. Hlavním cílem byla edukace veřejnosti o nemoci a pacientském hnutí, odstranění mýtů o nemoci roztroušená skleróza. Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Projevuje se zejména u mladých dospělých ve věku 20–40 let, častěji jde o ženy. Na celém světě je odhadem 2,5 milionu lidí trpících touto chorobou. V ČR se léčí přibližně 23 000 nemocných. Ročně u nás lékaři diagnostikují 700 nových pacientů. Měli jsme připravený program jak pro dospělé a děti. Házení na cíl při balancovaní podložce, aby si vyzkoušeli rovnováhu, protože i tato nemoc rovnováhu ovlivňuje. Návštěvníci si také mohli vyzkoušet jízdu invalidním vozíku a stavění kostek v rukavicích. Také zde proběhla premiéra dvou edukačních videí o RS a o Unii Roska, která vznikla díky podpoře Fondů EHP 2014-2021 v rámci projektu č. ZD-MGS3-004. Představil se Helppes s ukázkou práce asistenčních psů. Byl zde také nachystán prodej výrobků členů z jihlavské, liberecké a brněnské Rosky, které byly vyrobeny na pracovních terapiích a kurzech procvičování jemné motoriky.

30.5. byla na počest pacientům s RS nasvícena Petřínská rozhledna na oranžovou barvu.

7.6. 2023 se uskutečnila 21. Národní konference o roztroušené skleróze. MOŽNOSTI LÉČBY U PACIENTA S RS SE ZAMĚŘENÍM NA NOVINKY – Tuto přednášku vedl MUDr. Mgr. Matouš Rous z Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění – Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc (RS Centrum). Nejprve nás pan doktor seznámil s tím, co je to roztroušená skleróza a jak se projevuje. Nejlepší je se zeptat lékaře na MS CENRTUM, kde vám vše lékař vysvětlí a nabídne léčbu. CO DĚLAT, KDYŽ UŽ LÉČBA NEZABÍRÁ – Přednášejícím byl MUDr. Radek Ampapa z RS Centra při neurologickém oddělení Nemocnice Jihlava. Na začátku nám pan doktor řekl, že každý má jinou formu a každému zabírá jiná léčba. Mluvil o vysazení léčby a o vedlejších účincích. Je potřeba se více zaměřit na udržování kondice a trénink paměti udržování sociální kontaktů. VÝZNAM A FUNGOVÁNÍ ZASTŘEŠUJÍCÍ MEZINÁRODNÍ ORGANIZACE – Přednášku vedla Mgr. Jana Hlaváčová, která pracuje jako zastupující výkonná ředitelka EMSP. Jana Hlaváčová představila, co to je EMSP – je to evropská platforma pro pacienty s roztroušenou sklerózou.Sdružuje 43 národních pacientských organizacích sdružujících s RS. Také Unie ROSKA je velmi aktivní v této organizaci. TĚHOTENSTVÍ, KOJENÍ, MATEŘSTVÍ U PACIENTEK S RS – Přednášející byla MUDr. Iva Šrotová Ph.D. z Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění (RS Centrum), Fakultní nemocnice Brno – Bohunice. Paní doktorka, řekla dnes muže mít děti každá žena. V dnešní době by si měla pacientka naplánovat děti s ohledem na léčebnou terapii. Vše záleží na léčbě a domluvě s lékařem – jde o dobré naplánování.

Tento MS Day považujeme za velice povedený a úspěšný!