Trousíme se na Petřín

 V sobotu 17. 9. 2022 Unie Roska uspořádala akci pro širokou veřejnost „Trousíme se na Petřín“

Unie Roska si v letošním roce připomíná 30 let od svého založení. Chtěli jsme, aby se široká veřejnost dozvěděla něco o této nemoci.

Jde o závažné autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému, které poškozuje pochvy nervových vláken i vlákna samotná, čímž negativně ovlivňuje řízení řady tělesných, mentálních i psychických funkcí.

Odhaduje se, že roztroušenou sklerózu má ve světě 2 500 000 lidí, v ČR je to asi 19 tisíc nemocných.

Nejčastěji je diagnostikována u mladých lidí v produktivním věku mezi 20. a 40. rokem života.

Třebaže není známa přesná příčina vzniku RS, mnohé víme o jejím účinku na funkci imunitního systému, který může být eventuální příčinou nemoci. RS není přímo dědičná, i když genetická náchylnost hraje roli v jejím vývoji. Včasně nasazená léčba pomáhá lidem s diagnózou RS žít plnohodnotný život i prodloužit dobu dožití pacientů, která se dnes blíží době dožití zdravého (bez diagnózy RS) člověka.

Pilotní akce se konaly v roce 2021, trousili se lidé z Unie ROSKA – tehdy jsme si vybrali Skalku u Mníšku pod Brdy – i z několika pobočných spolků (namátkou České Budějovice, Brno-město, Liberec, Žďár nad Sázavou, Kyjov, Jihlava...). Letos jsme zvolili nejvýznamnější pražský kopec – Petřín.

Už nyní připravujeme příští ročník – určitě se sejdeme nejen v Praze, ale i v dalších místech v ČR. Snad nám bude počasí v Praze na přelomu května/června 2023 více nakloněno.

Informace o Unii ROSKA a roztroušené skleróze můžete najít na našem webu www.roska.eu, setkat se s námi můžete i na naší facebookové stránce https://www.facebook.com/UnieROSKA

Pro Vaše dotazy jsme Vám k dispozici např. v téměř 30 místech v celé ČR v regionálních spolcích ROSKY.

Předem vám děkujeme za podporu naší činnosti a aktivit (např. rehabilitační a rekondiční cvičení, plavání, trénink kognitivních funkcí, terapie, a další...) pro pacienty s roztroušenou sklerózou na https://www.darujme.cz/projekt/1204143

Chcete–li pravidelně dostávat informace o naší činnosti, klikněte na https://www.roska.eu/aktualni–informace a přihlaste se k odběru našeho newsletteru a novinek, které zveřejňujeme na našem webu.

Ohlas členek pobočného spolku Roska Jihlava

Rozhodli jsme se podpořit akci, jejíž nápad vzešel z naší Unie pro každou z regionálních Rosek. A to že snad každá ROSKA má ve svém okolí nějaký známý bod/vršek, který se dá navštívit a utužit tím své zdraví.

Ale ať jsme přemýšleli, jak jsme přemýšleli, tak jsme žádný takový blízký bod v okolí Jihlavy, který je zakončený třeba známou stavbou, a který je tedy potřeba „dobýt“ nenašli, a tak jsme se rozhodli využít nabídku Unie ROSKA a vydali jsme se Trousit na Petřín.

I když počasí moc nepřálo, přece jsme podpořili tuto akci naší účastí. Setkali jsme se s přáteli z Prahy, Brna, Havlíčkova Brodu. Z Jihlavy jeli také naši přátelé, vyplnili si kviz, a ti zdatnější se trousili až na rozhlednu a ty méně zdatní si vyjeli výtahem.

I přes nepřízeň počasí se akce vydařila a těšíme se na další troušení.

Za Rosku Jihlava Eva Zavadilová a Alena Doležalová

Hodnocení členů pobočného spolku Roska Brno–město

Smyslem tohoto projektu je umožnit veřejnosti porozumět životu lidí s roztroušenou sklerózou (RS), kterým tato nemoc vnáší do života různá omezení, ale nemusí jim brát životní elán tato omezení překonávat. Větší míra porozumění zdravých nemocným, ať s jakoukoli chronickou, a tedy doživotní chorobou přispívá ke zlepšení mezilidských vztahů jak v rodině, tak na pracovišti. A porozumění je nezbytným předpokladem účelné vzájemné pomoci a zdravého klimatu ve společnosti.

Za Rosku Brno–město Olga Rubinová

Ohlas od přítele

Jmenuji se František a moje partnerka žije už 20 let s roztroušenou sklerózou. Proto jsme se oba zúčastnili akce Unie ROSKA v září v Praze na Petříně. Otázky z kvízu byly pro mě lehké, protože o partnerčině nemoci, Unii ROSKA ve které pracuje a potížích, které díky nemoci má, hodně mluvíme. Náš společný život musíme občas této nemoci přizpůsobit, ale naštěstí nás zatím moc neomezuje. Při akci Trousíme se na Petřín se mi dokonce splnil klukovský sen, a to být jako moji oblíbení KISS - nechal jsem si namalovat na obličej masku jednoho ze zpěváků této již staré, ale stále oblíbené rockové skupiny. I když nebylo zrovna hezky - často pršelo, na výlet ne zrovna vhodný den - přesto jsme se pěkně prošli po celém Petříně. Popovídali jsme si pořadatelkami akce - dozvěděl jsem se i novinky o aktivitách jednotlivých ROSEK. Na Petřín i zpět jsme šli pěšky - máme rádi turistiku a když to jde, snažíme se hodně chodit, partnerka se tak udržuje v kondici. Vždy ale chodí s hůlkami - je to pro ni bezpečnější a pohodlnější. Společně jsme namalovali i jeden kamínek - akce S kamínkem na ROSKIÁDU je zajímavá. Doufám, že se pořadatelům podaří jejich záměr a aspoň některé kamínky doputují až do Nymburka na ROSKIÁDU, které se partnerka účastní. Pokud bude takováto akce i příští rok, určitě se zúčastním opět - je to jeden ze způsobů, jak podpořit činnost Unie ROSKA pro pacienty s roztroušenou sklerózou.

Děkujeme partnerům naší akce za:

MHMP – poskytnutí prostoru pro akci

BOMBUS – výborné RAW ENERGY dobrůtky

ZPMV – účast a drobné dárky pro příchozí

KREATIVNÍ ZEBRA – malování na obličej

JOINMUSIC – zapůjčení party stanů

JP SERVIS – drobné dárky pro příchozí

A shrnutí kvízu – opakování pro zapamatování :–)

1) V ČR je nyní diagnostikováno cca 20–22 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou.

2) Nově diagnostikovaní jsou především mladí lidé v produktivním věku, a to mezi 20 a 40 lety.

3) Nemoc postihuje více ženy, a to v poměru 3:1.

4) Unie ROSKA pomáhá pacientům s RS v ČR již 30 let.

Hodnocení členů Unie ROSKA

Prší, prší, jen se leje – ale my na Petřín pojedeme! … Je trochu ponurá, skoro podzimní nálada – ale to není nic pro nás! Moc jsme se na setkání pod Petřínskou rozhlednou těšili, takže nás nějakých pár kapek neodradí. Sešli jsme se v menší míře, než bychom si přáli, ale počasí prostě neovlivníme. Stejně tak neodradilo špatné počasí ani návštěvníky našich stánků. Zatímco si nejen děti nechaly namalovat na obličej různé obrázky, my jsme se s dospěláky podělili o zkušenosti z našeho života s roztroušenou sklerózou. Zodpověděli jsme hodně otázek, které nás utvrdily v tom, že povědomí mezi laickou veřejností o RS není právě vysoké. Jen ti, kteří mají eReSkáře ve svém okolí, si byli jistí v odpovědích na náš kviz, ve kterém byly otázky týkající se roztroušené sklerózy

Potěšilo nás, že se příchozím líbily naše drobné výrobky – trénink jemné motoriky drátkováním, háčkováním, kreslením, … je velmi důležitý. I o kuchařku „Vaříme při RS“ a malého průvodce „Roztroušená smutek neznamená“ byl velký zájem. I přes nepřízeň počasí se nám podařilo poslat do světa téměř 30 kamínků označených buď číslem nebo hashtagem #roskakaminky. Namalovaly je hlavně příchozí děti – děkujeme jim. Cíl putovních číslovaných kamínků je na sportovních hrách pacientů s roztroušenou sklerózou – 5.ROSKIÁDĚ v Nymburce. Proto prosíme, pokud je někde potkáte a bude na nich náš QR kód, načtěte ho a pozici označte. Tyto kamínky zastupují ty, kteří bohužel vzhledem ke své doživotní průvodkyni roztroušené skleróze nemohou s námi v Nymburce cvičit. Děkujeme vám! Více info o této doprovodné akci najdete na https://www.roska.eu/aktuality/s–kaminkem–na–roskiadu

Za organizační tým akce s přáním krásného dne a poděkováním

Míša Hospodková – fundraiser Unie ROSKA, pacientka s RS