“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 
Drobečková navigace

Úvod > Aktuality > EMSP 2021- den 2

EMSP 2021- den 2



JUST DO IT – donnacardillo.com

Karikatury den 2.jpgPrvní prezentace Donny Cardillo z New Jersey byla hlavně motivační. Donna se podělila o svůj příběh: její manžel byl diagnostikován před 26 lety. Donna o manžela pečuje a zároveň se snaží být aktivní a pomáhat ostatním lidem s RS. O tom také napsala knihu Falling Together, kde se snaží vysvětlit, jak si udržet optimismus a žít s RS.

Podle Donny a jejího muže Josepha je nejdůležitější si uvědomit, že diagnózou život nekončí, že slunce bude dál svítit a život jde dál. Je důležité najít si důvody k humoru a zasmání. Ze všeho nejdůležitější je přístup člověka, jak se k celé věci postaví. Donna zdůraznila několik hlavních myšlenek:

Když má RS člen rodiny, má ji celá rodina.

  • Rodina je jako tým, týká se to všech. Členové rodiny/pečovatelé mají právo vědět, jak se stav vyvíjí, měli by mít možnost diskutovat a zapojit se do rozhodování. Často je například choť, který o partnera pečuje, upozaděn a nemůže se k ničemu vyjádřit. Nemělo by se na rodinné pečovatele zapomínat, je důležité, jak se cítí, měli by si také najít čas na sebe, protože často své vlastní problémy neřeší a zanedbávají, proto je u nich větší riziko vzniku chronických onemocnění a předčasného úmrtí. Ptejte se pečovatelů, jak se jim daří, jak se cítí, jestli dostatečně spí a pravidelně jí.

Buďte svým vlastním obhájcem.

  • Lidé by se neměli bát klást lékařům, terapeutům, sestrám apod. otázky, diskutovat s nimi, případně si zjišťovat informace z různých zdrojů, a ne pouze slepě následovat pokyny k léčbě, když si třeba nejsou něčím jistí. Je důležité být proaktivní a hájit své zájmy.

Vždy se nejdřív dívejte na člověka jako takového a nevnímejte ho jen přes jeho diagnózu.

  • U chronických nemocí se často stává, že je lidé, lékaři, sestry apod. vnímají jen přes jejich onemocnění. V případě Donnina manžela to například i vedlo k tomu, že lékaři dlouhou dobu připisovali jeho úporné bolesti zad RS, přitom se jednalo o osteomyelitidu, která byla diagnostikována až po opakovaném naléhání ze strany rodiny, kdy se stav zhoršoval. Netýká se to jen fyzických potíží: při komunikaci s pacienty je důležité vnímat, kdo jsou, ne pouze to, že mají RS.

Buďte vděční.

  • Procvičování vděčnosti pomáhá udržet si pozitivitu a optimismus.

Přístup a správný postoj je nejlepší lék.

  • Nad mnoha věcmi nemáme kontrolu, ale náš přístup k nemoci a postoj ovládat můžeme.

Nebojte se vyhledat pomoc.

  • Donně a jejímu manželovi pomohla po stanovení diagnózy psychoterapie. Terapie není určená jen osoby s duševním onemocněním, může pomoct s přijetím změny a vytvořením „nového životního normálu“. Pomoc je k dispozici i v různých asociacích i skupinách na sociálních médiích, např. Facebookové skupiny, kde jsou lidé se stejným onemocněním a problémy.

 

 

Management únavy

Daphne Kos

National MS Center Melsbroek, RIMS ,KU Leuven

83 % pacientů s RS si stěžuje na únavu. Existují primární a sekundární faktory únavy, které když známe, můžeme s únavou lépe bojovat. Primární souvisí s imunitním systémem a vyšším energetickým výdejem a také hormonálními faktory. Sekundární například s léky, bolestí, spánkem, náladou a dalšími faktory. Únava je tedy kombinací více různých faktorů.

Zvládání únavy je součástí rehabilitace. K dispozici je už mnoho velmi kvalitního výzkumu v této oblasti, který se věnuje mnoha různým strategiím, mezi které patří: farmakologická léčba – ta by se neměla používat jako jediné řešení únavy; fyzické cvičení – fyzioterapie, trénink; strategie uchování energie – lepší hospodaření s energií, což zahrnuje častý odpočinek, prioritizaci aktivit, plánování a delegování činností, používání pomůcek a nástrojů, správné držení těla, zdravý životní styl a zvládání stresu. Další strategie je kognitivně behaviorální terapie – změna přístupu, používání cílů SMART, konzistentnost a pravidelnost aktivit, optimistický přístup; a nakonec relaxační techniky (dechová cvičení, vizualizace, biofeedback, psychoterapie, fytoterapie).

Studie ukazují, že nejefektivnější strategie krátkodobě i dlouhodobě je kognitivně behaviorální terapie. Cvičení a relaxace jsou nejúčinnější z krátkodobého hlediska. Pak se osvědčilo i hospodaření s energií, hlavně z dlouhodobého hlediska a v kombinaci s KBT.

KBT může pomoct změnit vnímání únavy, je pak méně devastující a snáz se zvládá. Pacient se pak nenechá únavou tolik psychicky přemoct, ví, jak s ní bojovat.

Eduard Pletea a Taja Habic zmiňovali osobní zkušenost s únavou. Je důležité se za únavu nesoudit, být sám k sobě laskaví, pracovat s tím, co je k dispozici, to znamená nesrovnávat se s ostatními a jít si svým vlastním tempem. Přijmout, že jsou horší dny, a nezlobit se za to na sebe. Taja je mladá pacientka, která měla 4 roky před diagnózou problémy s únavou, než se přišlo na to, že má RS. I tak jí ale nikdo nevysvětlil, že únava je problém, vše si musela nastudovat sama. Zjistila, že jí pomáhá cvičení, hlavně kardio a posilování se závažím. Často odpočívá a naslouchá svému tělu, je k sobě laskavá.

MARCELLO MOCCIA – Guidelines

Neapolská univerzita

Doporučené postupy (guidelines). Ty se neustále vyvíjí, liší se v různých zemích, protože tam jsou různí regulátoři a jinak funguje zdravotní pojištění. Doporučené postupy se vytváří na důkazech z PubMed, Web of Science, Scopus, Cochrane, existuje odstupňování důkazů. Postupy odráží naši znalost nemoci, proto se mění a zlepšují. Například aktivita nemoci se před 20 lety měřila počítáním lézí na magnetické rezonanci. To se od té doby změnilo, roli hraje i míra invalidity. Dříve byl například problém plánování rodiny a těhotenství, dnes už pro to jsou guidelines a pacientky mohou mít rodinu a je i dostupná léčba. Takto se vyvíjela i další kritéria a dále budou.

Autor přiloženého obrázku ’Andres Martino Ricci’ and ’EMSP’