“Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým”

šipka
 

Obrázky v šířce 800px v aktualitách

Aktuality VŽDY musí mít úvodní text

Pokud se nemá aktualita propisovat na FB vybrat štítek: nepropsat do rss

Úvodní text je souhrn celého textu pokud nechete dělat výtak použite chat GPT

Vždy si poslat testovací aktualitu na e-maily: landova@gmail.com, roska@roska.eu, ztausova@gmail.com

Pokud se aktulita vkládá na více stránek, MUSÍ být rozesílání zakazané na ostatních jinak příjde aktualita dvakrát.

Nápověda
editace

Kalendář akcí

P Ú S Č P S N
30 31 1 2
Krajské týdny pro neziskový sektor
Krajské týdny pro neziskový sektor - slavnostní zahájení
3
Krajské týdny pro neziskový sektor
4
Krajské týdny pro neziskový sektor
5
Krajské týdny pro neziskový sektor
6
Krajské týdny pro neziskový sektor
7
Krajské týdny pro neziskový sektor
8
Krajské týdny pro neziskový sektor
9
Krajské týdny pro neziskový sektor
10
Krajské týdny pro neziskový sektor
11
Krajské týdny pro neziskový sektor
12
Krajské týdny pro neziskový sektor
13
Krajské týdny pro neziskový sektor
14
Krajské týdny pro neziskový sektor
15
Krajské týdny pro neziskový sektor
16
Krajské týdny pro neziskový sektor
17
Krajské týdny pro neziskový sektor
18
Krajské týdny pro neziskový sektor
19
Krajské týdny pro neziskový sektor
20
Krajské týdny pro neziskový sektor
21
Krajské týdny pro neziskový sektor
22
Krajské týdny pro neziskový sektor
23
Krajské týdny pro neziskový sektor
24
Krajské týdny pro neziskový sektor
25
Krajské týdny pro neziskový sektor
26
Krajské týdny pro neziskový sektor
27
Krajské týdny pro neziskový sektor
28
Krajské týdny pro neziskový sektor
1
Krajské týdny pro neziskový sektor
2
Krajské týdny pro neziskový sektor
3
Krajské týdny pro neziskový sektor
4
Krajské týdny pro neziskový sektor
5
Krajské týdny pro neziskový sektor
Drobečková navigace

Úvod > Aktuality > EMSP 2021- den 2

EMSP 2021- den 2



JUST DO IT – donnacardillo.com

Karikatury den 2.jpgPrvní prezentace Donny Cardillo z New Jersey byla hlavně motivační. Donna se podělila o svůj příběh: její manžel byl diagnostikován před 26 lety. Donna o manžela pečuje a zároveň se snaží být aktivní a pomáhat ostatním lidem s RS. O tom také napsala knihu Falling Together, kde se snaží vysvětlit, jak si udržet optimismus a žít s RS.

Podle Donny a jejího muže Josepha je nejdůležitější si uvědomit, že diagnózou život nekončí, že slunce bude dál svítit a život jde dál. Je důležité najít si důvody k humoru a zasmání. Ze všeho nejdůležitější je přístup člověka, jak se k celé věci postaví. Donna zdůraznila několik hlavních myšlenek:

Když má RS člen rodiny, má ji celá rodina.

  • Rodina je jako tým, týká se to všech. Členové rodiny/pečovatelé mají právo vědět, jak se stav vyvíjí, měli by mít možnost diskutovat a zapojit se do rozhodování. Často je například choť, který o partnera pečuje, upozaděn a nemůže se k ničemu vyjádřit. Nemělo by se na rodinné pečovatele zapomínat, je důležité, jak se cítí, měli by si také najít čas na sebe, protože často své vlastní problémy neřeší a zanedbávají, proto je u nich větší riziko vzniku chronických onemocnění a předčasného úmrtí. Ptejte se pečovatelů, jak se jim daří, jak se cítí, jestli dostatečně spí a pravidelně jí.

Buďte svým vlastním obhájcem.

  • Lidé by se neměli bát klást lékařům, terapeutům, sestrám apod. otázky, diskutovat s nimi, případně si zjišťovat informace z různých zdrojů, a ne pouze slepě následovat pokyny k léčbě, když si třeba nejsou něčím jistí. Je důležité být proaktivní a hájit své zájmy.

Vždy se nejdřív dívejte na člověka jako takového a nevnímejte ho jen přes jeho diagnózu.

  • U chronických nemocí se často stává, že je lidé, lékaři, sestry apod. vnímají jen přes jejich onemocnění. V případě Donnina manžela to například i vedlo k tomu, že lékaři dlouhou dobu připisovali jeho úporné bolesti zad RS, přitom se jednalo o osteomyelitidu, která byla diagnostikována až po opakovaném naléhání ze strany rodiny, kdy se stav zhoršoval. Netýká se to jen fyzických potíží: při komunikaci s pacienty je důležité vnímat, kdo jsou, ne pouze to, že mají RS.

Buďte vděční.

  • Procvičování vděčnosti pomáhá udržet si pozitivitu a optimismus.

Přístup a správný postoj je nejlepší lék.

  • Nad mnoha věcmi nemáme kontrolu, ale náš přístup k nemoci a postoj ovládat můžeme.

Nebojte se vyhledat pomoc.

  • Donně a jejímu manželovi pomohla po stanovení diagnózy psychoterapie. Terapie není určená jen osoby s duševním onemocněním, může pomoct s přijetím změny a vytvořením „nového životního normálu“. Pomoc je k dispozici i v různých asociacích i skupinách na sociálních médiích, např. Facebookové skupiny, kde jsou lidé se stejným onemocněním a problémy.

 

 

Management únavy

Daphne Kos

National MS Center Melsbroek, RIMS ,KU Leuven

83 % pacientů s RS si stěžuje na únavu. Existují primární a sekundární faktory únavy, které když známe, můžeme s únavou lépe bojovat. Primární souvisí s imunitním systémem a vyšším energetickým výdejem a také hormonálními faktory. Sekundární například s léky, bolestí, spánkem, náladou a dalšími faktory. Únava je tedy kombinací více různých faktorů.

Zvládání únavy je součástí rehabilitace. K dispozici je už mnoho velmi kvalitního výzkumu v této oblasti, který se věnuje mnoha různým strategiím, mezi které patří: farmakologická léčba – ta by se neměla používat jako jediné řešení únavy; fyzické cvičení – fyzioterapie, trénink; strategie uchování energie – lepší hospodaření s energií, což zahrnuje častý odpočinek, prioritizaci aktivit, plánování a delegování činností, používání pomůcek a nástrojů, správné držení těla, zdravý životní styl a zvládání stresu. Další strategie je kognitivně behaviorální terapie – změna přístupu, používání cílů SMART, konzistentnost a pravidelnost aktivit, optimistický přístup; a nakonec relaxační techniky (dechová cvičení, vizualizace, biofeedback, psychoterapie, fytoterapie).

Studie ukazují, že nejefektivnější strategie krátkodobě i dlouhodobě je kognitivně behaviorální terapie. Cvičení a relaxace jsou nejúčinnější z krátkodobého hlediska. Pak se osvědčilo i hospodaření s energií, hlavně z dlouhodobého hlediska a v kombinaci s KBT.

KBT může pomoct změnit vnímání únavy, je pak méně devastující a snáz se zvládá. Pacient se pak nenechá únavou tolik psychicky přemoct, ví, jak s ní bojovat.

Eduard Pletea a Taja Habic zmiňovali osobní zkušenost s únavou. Je důležité se za únavu nesoudit, být sám k sobě laskaví, pracovat s tím, co je k dispozici, to znamená nesrovnávat se s ostatními a jít si svým vlastním tempem. Přijmout, že jsou horší dny, a nezlobit se za to na sebe. Taja je mladá pacientka, která měla 4 roky před diagnózou problémy s únavou, než se přišlo na to, že má RS. I tak jí ale nikdo nevysvětlil, že únava je problém, vše si musela nastudovat sama. Zjistila, že jí pomáhá cvičení, hlavně kardio a posilování se závažím. Často odpočívá a naslouchá svému tělu, je k sobě laskavá.

MARCELLO MOCCIA – Guidelines

Neapolská univerzita

Doporučené postupy (guidelines). Ty se neustále vyvíjí, liší se v různých zemích, protože tam jsou různí regulátoři a jinak funguje zdravotní pojištění. Doporučené postupy se vytváří na důkazech z PubMed, Web of Science, Scopus, Cochrane, existuje odstupňování důkazů. Postupy odráží naši znalost nemoci, proto se mění a zlepšují. Například aktivita nemoci se před 20 lety měřila počítáním lézí na magnetické rezonanci. To se od té doby změnilo, roli hraje i míra invalidity. Dříve byl například problém plánování rodiny a těhotenství, dnes už pro to jsou guidelines a pacientky mohou mít rodinu a je i dostupná léčba. Takto se vyvíjela i další kritéria a dále budou.

Autor přiloženého obrázku ’Andres Martino Ricci’ and ’EMSP’