Aktuality

NAPSALI O NAŠÍ PACIENTCE

O diagnóze roztroušená skleróza [RS] se dozvěděla, když jí bylo jednadvacet. Různé příznaky ji ale trápily už tři roky předtím. Od té doby žije architektka a referentka městského úřadu v Kadani s diagnózou RS přes 17 let.

V posledních letech se opakovaně objevují epidemie dávivého kašle kvůli nedostatečně účinným vakcínám. Profesor Vojtěch Thon navrhuje strategii očkování pro pacienty s roztroušenou sklerózou, která zahrnuje použití méně reaktivní trojvalentní vakcíny a podání antihistaminika k zajištění bezpečnosti. Tento přístup je klíčový pro ochranu pacientů a minimalizaci nadbytečných složek vakcín.

Unie ROSKA je hrdá na to, že se může připojit ke kampani One Million Minds Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu (EMSP) , kritické iniciativě prosazující zlepšení kvality péče a života lidí s RS v celé Evropě ve světle voleb do Evropského parlamentu v červnu 2024. Společně vybudujeme lepší Evropu pro lidi s roztroušenou sklerózou (RS) a jinými neurologickými onemocněními a pro lidi s postižením, jejich pečovatele a jejich komunity.

Zvládne české zdravotnictví nadcházející výzvy? Aneb jak efektivněji využívat dostupné zdroje

Situace kolem černého kašle a záškrtu je pod kontrolou, očkovacích látek je zajištěn dostatek a relevantní autority postupují společně

Milena Steinmasslová pronesla krásná slova při křtu brožury v rámci tiskové konference k ukončení projektu ZD-MGS3-004 financovaného z Fondů EHP 2014 - 2021. Děkujeme!

Německý neuroimunolog Hans-Peter Hartung, který se zaměřuje hlavně na roztroušenou sklerózu, se stal držitelem čestného doktorátu Univerzity Palackého v Olomouci, který mu byl předán v Arcibiskupském paláci v Olomouci. Sám lékař toto ocenění vnímá jako jeden z vrcholů své kariéry a znamená pro něj také symbol dobrých vztahů mezi Českou republikou a Německem.

ROZHOVOR S MILENOU STEINMASSLOVOU, KTERÁ SE STALA TVÁŘÍ UNIE ROSKA A 2.2. 2024 A POKŘTILA BROŽURU ROSKAŘI – INSPIRATIVNÍ PŘÍBĚHY PACIENTŮ S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU

Naši skvělí dárci! Chceme vám poděkovat za vaši štědrost a podporu v roce 2023! Pro potřeby vystavení potvrzení o daru potřebujeme aktualizované adresy. Pokud jste nám svou adresu ještě neposkytli, prosíme, dejte nám vědět do soukromé zprávy nebo zanechte komentář s vaším aktuálním kontaktem. Díky vaší laskavosti můžeme dále pokračovat v naší misi pomáhat!

Mezinárodní aliance (International Progressive MS Alliance) oznámila, že se do vývoje nových způsobů léčby RS dostane více než 4,6 milionu euro. Díky tomuto výzkumu by se měla léčby lidí s progresivní RS urychlit.

Ve dnech 7.-10.12.2023 se konal celostátní rekondiční pobyt v lázních Vráž. Pracovali jsme na naši zdravotní kondici v komorní sestavě 14 účastníků.

Na celostátní rekondici byla přednáška o zdravé výživě s ochutnávkou. Na přednášku za námi přijel Ing. Jan Juráš ze Strakonic. Přivezl nám na ochutnávku zajímavá jídla a jelikož se blíží vánoce tak jsem ho požádali o pár receptů na vánoční cukroví. Vybíráme z jeho kuchařky Otevřená kniha Honzíkových zdravých vege receptů.

Tento měsíc vám přinášíme poslední článek ze série „článků od psychologa“, ve kterém mám představíme možnosti terapie a také rady, jak najít psychologa, který vám sedí.

Od prosince 2023 je možné podat žádost o důchod prostřednictvím internetové služby ePortálu ČSSZ

Na dnešek připadá Světový den štědrosti - #GivingTuesdayCZ. Oslavíte ho s námi darem pro Unii ROSKA?

Přinášíme vám další článek ze série článků od psychologa. V tomto článku najdete užitečné rady na vtíravé a úzkostné myšlenky. Také pro vás máme tipy na práci s úzkostí a nervozitou. Na konci najdete také praktické rady, které můžeme ihned využít.

Zpravodaj ČSSZ, Co je od října 2023 nedávno schválené změny v předčasných starobních důchodech, jak se upravují pravidelné valorizace, nebo jaký je letos zájem o předčasné důchody? zdroj :ČSSZ

Dvacetičlenná skupina členů Unie ROSKA se v říjnu vydala na Slovensko k partnerské organizaci Slovenský zvaz sclerosis multipex.

Přečtete si článek na téma důležitost přátelství pro lidi roztroušenou sklerózou. Tento článek vznikl na podpory MZ.

Zveme vás na podzimní korálkovou dílnu v sobotu 4. Listopadu

Unie ROSKA pořádá rekondiční a edukační víkend v Lázních Vráž. Akce je určena jak pro členy Unie ROSKA a jejích pobočných spolků, tak pro ostatní pacienty s roztroušenou sklerózou. Účastníci mohou samozřejmě přijet i s doprovodem. Přihlášky je nutné zaslat do 30. 10. 2023

Zveme vás na online setkání s norským partnerem projektu Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s. Setkání proběhne dne 3.11.2023 od 14 hod online v platformě Zoom.

Hned na úvod je potřeba říct, že se léky mají zapíjet výhradně vodou z vodovodu.

Odborníci se snaží zaměřit na virus Epstein-Barr a využít ho k léčbě RS. Virus může být spouštěčem RS a odborníci zkoumají, proč se tomu tak děje. Hledají příčiny a mechanismy tohoto procesu. Projekt se chce zaměřit na infekci EBV a pomocí antivirové léčby se snažit zmírnit průběh onemocnění.

Vážení čtenáři, přinášíme vám první ze série článků psychologa. Věříme, že se vám článek bude líbit a články budou vycházet pravidelně do konce roku. Tato série článků mohla vzniknout za podpory MZ.

Nahlédněte do brožury s názvem Dobrý život s RS, jak stárneme. Jedná se o průvodce pro starší lidi, kteří trpí roztroušenou sklerózou.

Děkujeme všem, kteří podpořili projekt 6. ROSKIÁDA. Tento projekt skončil na 1. místě. 6. ROSKIÁDA

Na iDNES.cz vyšel článek o Roskiádě, která proběhla o uplynulém víkendu.

Poplatek za výplaty důchodů v hotovosti zvyšuje Česká pošta od 1. 9. 2023 na 35 Kč

Připravili jsme dva nové spoty, které představují činnost Unie ROSKA a shrnují základní informace o roztroušené skleróze. Videa najdou využití na našich osvětových akcích i v ordinacích lékařů, kde mohou oslovit nově diagnostikované pacienty.

Ve spolupráci s psychiatrickou ordinací za Prahy nabízíme možnost návštěvy lékaře psychiatra u pacientů doma.

Následující článek se zaměřuje na platby zdravotního a sociálního pojištění pro pečovatele závislých osob. Vysvětluje, kdo má povinnost platit pojištění, jaké podmínky musí být splněny, a jak se péče započítává do pojištění na důchod. Dále informuje o možnosti sociální podpory po skončení péče a uvádí podrobnosti ohledně nároku na tuto podporu.

Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s. vás zve na 6.Roskiádu, sportovní hry pacientů s roztroušenou sklerózou

Někteří pacienti mohou mít problémy s oběma teplotními extrémy. Horko nebo chlad ovlivňují různé symptomy roztroušené sklerózy a někdy pro vás může být těžké vysvětlit to okolí.

Podpořte projekt Unie Roska ,,Roskiáda" pro lidi s nemocí roztroušená skleróza, supermarketech Tesco v vhozením žetonu k našemu projektu ,,Vy rozhodujete my pomáháme"

Chorvatsko je druhou cizí zemí, kde si mohou Češi vyzvednout své léky předepsané na eRecept. Od 26. 6. 2023 je možný výdej léků na český eRecept i v Chorvatsku. Své léky si mohou čeští pacienti vyzvednout na základě předložení dokladu totožnosti a identifikátoru eReceptu. Jako doklad totožnosti bude požadován elektronicky čitelný doklad jako je OP či cestovní pas.

Ve středu 7. 6. 2023 proběhla 21. národní konference o roztroušené skleróze s názvem Místo pro kvalitní život s RS. Konference se konala on-line. Na YouTube kanálu Unie ROSKA najdete záznamy všech čtyř přednášek.

Pokud se vám nedaří najít lékaře, pak máte právo na dostupnost hrazených služeb. Co to ale znamená. Vaše zdravotní péče musí být v dojezdové vzdálenosti 35 minut od vašeho místa bydliště. Pojišťovna vám tedy musí zajistit poskytnutí služeb v době, která odpovídá naléhavosti případu.

Kromě exkurze do samotného EP jsme si také prohlédli město Štrasburk, které má krásné historické jádro s gotickou katedrálou. Jak transfer z České republiky do Francie, tak přejezdy mezi městy a jednotlivé aktivity cestou proběhly hladce také díky péči průvodkyně Haně Batami a dvojici řidičů. Třídenní výprava také napomohla k seznámení účastníků mezi sebou, vytvoření nových spojení mezi pacienty z různých spolků a organizací.

Mezinárodní den RS se koná 30.5. Na podporu pacientů bude Petřínská rozhledna nasvícena na oranžovo. Celá akce proběhne díky podpoře Magistrátu hl. m. Prahy.

Unie ROSKA se účastní evropského průzkumu o příznacích roztroušené sklerózy a jejich dopadu na váš život, nazvaný IMSS, anglická zkratka pro Impact of Multiple Sclerosis Symptoms. IMSS je veden společně s EMSP, Evropskou platformou pro roztroušenou sklerózu, a 24 dalšími společnostmi pro roztroušenou sklerózu ve 23 evropských zemích.