Novou tváří Unie ROSKA se stala Milena Steinmasslová. Již v pátek pokřtí knihu příběhů pacientů s roztroušenou sklerózou, která vznikla díky finanční podpoře Fondů EHP 2014–2021

     Pacientská organizace Unie ROSKA je jedinou pacientskou organizací, která napříč celou republikou pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou. Pro rok 2024 navázala spolupráci s herečkou Milenou Steinmasslovou, která pokřtila brožuru inspirativních příběhů pacientů s roztroušenou sklerózou ROSKAŘI. Tato publikace vznikla díky podpoře projektů EHP fondů.

Unie ROSKA již více než 30 let pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou žít kvalitní a důstojný život. Má 30 pobočných spolků po celé republice, cca 1200 členů.

     „Roztroušenou sklerózu jsem vždy vnímala spíše jako takového strašáka. Člověk si ihned představí pacienty s těmi nejhoršími prognózami. Když jsem se ale setkala s lidmi z Unie ROSKA, ihned mě vyvedli z omylu. I s roztroušenou sklerózou se dá žít kvalitní život, doba pokročila, nemoc se sice stále nedá vyléčit, ale existuje kvalitní léčba, která projevy nemoci umí zbrzdit či zastavit. A brožura, kterou dnes společně pokřtíme je plná takových inspirativních příběhů.“, vysvětluje herečka Milena Steinmasslová.

     Na projektu Unie ROSKA spolupracuje s norským partnerem The Royal Norwegian Society for Developement/Královskou společností pro rozvoj (KSPR), která do projektu zapojila také Norwegian Multiple Sclerosis Association z Bergenu. Spolupráce je založena především na sdílení dobré praxe při zdravém stravování chronicky nemocných, posilování členské základny a strategický fundraising. Během setkání, která se konala v České republice a v Norsku, vznikne dokonce kuchařka. Významnou přidanou hodnotou je i rozsáhlá zkušenost se strategickým řízením organizace, finanční soběstačnost a budování komunity.

     „Výše uvedené cíle jsme naplnili prostřednictvím pěti odborných aktivit: ( Personální a strategický rozvoj Unie ROSKA),  Akademie vzdělávání Unie ROSKA pro předsedy pobočných spolků nebo jejich zástupce, Podpora rozvoje aktivit a služeb Unie ROSKA (on-line poradna lékaře a sociální poradna),RStart – osvětová kampaň Unie ROSKA a publicita, v jejímž rámci vznikla edukační videa a právě tato brožura Projekt byl zahájen v začátkem roku 2022 a končí teď v únoru 2024“., říká  Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady Unie.

     Personální kapacity pak díky fondům posílily o tři pracovní pozice, které by si Unie jinak nemohla dovolit.

Součástí osvětové kampaně bylo:

• vytvoření a propagace informačních videí, která jsou ke spuštění na YouTube Unie
• vytvoření a distribuce informačních letáků
• brožura s inspirativními příběhy pacientů s roztroušenou sklerózou, která bude pokřtěna 2.2. 2024 na tiskové konferenci Milenou Steinmasslovou a na tiskové konferenci bude k dispozici

Cílovou skupinou kampaně je veřejnost.

     Po dokončení realizace projektu se unie chce zaměřit především na finanční a personální stabilizaci organizace.

     „Jsme povinni zajistit udržitelnost projektu. Ale jinak vše závisí na zajištění finančních prostředků, což je obecný problém pacientských organizací v ČR.“, dodává Jiřina Landová

     Ve všem, co nám fondy přinesli, chceme nadále pokračovat!

Kontakt pro média

roska@roska.eu

Číslo projektu ZD-MGS3-004