Aktuality

Unie Roska - reg.org.. ROSKA BRNO vás zve na putovní výstavu ,,Roztroušená krása" do ústřední knihovny KJM, Kobližná 4, Brno výstava se koná od 1.7 do 30.7. 2021

Na soutěži O cenu modrého slona, kterou pořádá Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o.s ve spolupráci se sdružením ARTEFAKTUM.CZ byla Roska Jihlava úspěšná.

ROSKA Jihlava vás zve na akci ,,Sady tančí pro Rosku".

Rok 2021 se stal 1. ročníkem společného výšlapu na oblíbený kopec pod názvem Trousíme se po ČR. Je to celostátní projekt, v rámci kterého pořádají akce jednotlivé spolky v jejich místním regionu.

Přinášíme informace ze druhého dne jednání virtuální konference EMSP 2021.

Pozvánka pro všechny, kteří chtějí podpořit nemocné s roztroušenou sklerózou.

Představujeme novou brožuru pro pacienty s RS "Roztroušená smutek neznamená". Autoři doc. Laura Janáčková a prof. Jan Mareš, náš medicínský garant. Unie ROSKA spolupracovala na vydání brožury a podílí se na její distribuci. Příručka je pacientům k dispozici ve všech MS centrech

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník. Připravili ho neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává jej společnost Roche v tištěné i digitální podobě.

Ve dnech 9.-11.6.2021 se konala konference EMSP. Letos poprvé online formou. Také s českou účastí mezi přednášejícími. Postupně vám přineseme informace z jednotlivých dnů jednání konference. Toto je den 1.

Domov sv. Josefa nabízí 2 volná míst na seminářích pro nemocné RS. Více informací naleznete v aktualitě.

Projekt je naplněn. Děkujeme všem, kdo nás pohybem podpořili. Podpořte pohybem akci Trousíme se ..., které probíhá na 6 místech po celé republice. Napište nám na mail www.roska.eu, kde všude a jak jste se hýbali. Rádi vaše příběhy zveřejníme.

Přinášíme informace o konání celotýdenní akce k Mezinárodnímu dni roztroušené sklerózy 2021

Váš názor vás zajímá, vyplňte prosím dotazník zde: https://forms.gle/majnXsNW5Pg9xKQe6

Přednáška Mgr. Hany Růžičkové, PhD. „Poruchy polykání u RS“. Premiéra 27.5.2021 v 17 hod. na Youtube

U příležitosti Mezinárodního dne roztroušené sklerózy zahajujeme 30.5.2021 akci Vzhůru na Roskiádu. Více informací v přiloženém dokumentu.V neděli bude spuštěno motivační video na tomto odkazu.https://www.youtube.com/watch?v=SSuLIuKxl3Q

Níže naleznete návod pro připojení k platformě Zoom a Teams.

Zde najdete odkazy na všechny plánované události přístupné příští týden bez nutné předchozí registrace.

Vážení zájemci o zařazení do výzkumu, nabízíme vám fyzioterapii zaměřenou na funkci horních končetin, stabilizaci trupu a nácviku vstávání. Dle rozřazení se Vám bude věnovat fyzioterapeutka, a to, v zábavném a prostředí virtuální reality, nebo zcela individuálně v navazujících terapeutických setkáních.

Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s. vás zve na celotýdenní akci kMezinárodnímu dni roztroušené sklerózy. Nahlédněte do pozvánky, ať víte,co zajímavého vás čeká. Další informace budeme postupně zveřejňovat.Sledujte naše webové stránky.

Česká správa sociálního zabezpečení umožní i po skončení nouzového stavu dne 11. dubna 2021 na přechodnou dobu, avšak nejpozději do 30. dubna 2021, aby důchodci, kteří jsou staršího věku nebo mají oslabenou imunitu, mohli pověřit vyzvednutím důchodu vypláceného v hotovosti svého příbuzného nebo jinou důvěryhodnou osobu.

Na základě mimořádného opatření ministerstva zdravotnictví se od pondělí 12. 4. 2021 mění dosavadní plošné uzavření školských a dětských zařízení. Kterých rodičů se týká tzv. rotační systém výuky? U kterých rodičů již naopak potřeba péče skončila, protože zařízení již budou pro jejich děti fungovat nepřetržitě?

Informace k očkování proti COVID-19 pro pacienty s roztroušenou sklerózou – zařazení do rizikové skupiny pro přednostní očkování.

Unie ROSKA – česká MS společnost z.s. pořádá u příležitosti Mezinárodního dne RS „Týden s roztroušenou sklerózou online“ od 24.5. do 30.5.2021. Každý den vás čekají zajímavé přednášky a cvičení.

Pacienti s roztroušenou sklerózou se urologického vyšetření obávat nemusí. Urologické vyšetření z doby našich dědečků a babiček nemá příliš dobrou pověst. Vyšetřovací metody používané v tomto oboru se týkají choulostivých částí lidského těla a v minulosti bývaly nepříjemné, až bolestivé. V posledních dekádách se toho ale hodně změnilo a dnes se již nikdo nemusí diskomfortu ani bolesti při urologických vyšetřeních obávat.

Do sekce Uskutečněné akce jsme vložili článek o Maratonu s roztroušenou sklerózou.

Přinášíme informaci Ministerstva zdravotnictví ČR k očkování chronických pacientů.

V sekci Sociální oblast / služby jsou vloženy nové články.

Do sekce Rehabilitace pro pacienty s RS byl vložen nový článek s názvem Jak správně chodit o berlích a holi.

Novým předsedou Sekce pro klinickou neuroimunologii a likvorologii České neurologické společnosti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně se po volbách 12. 3. 2021 stal prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D.

Do sekce Rehabilitace pro pacienty s RS vložen nový článek s názvem Rehabilitace u klientů s roztroušenou sklerózou.

Zveřejňujeme doporučení Výboru Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP k očkování pacientů s RS proti COVID-19. Vydáno dne 6. 3. 2021. Doporučení naleznete v obsahu článku.

Vložen nový obsah ohledně Logopedie pro pacienty s RS.

Do sekce Sociální oblast / služby byl vložen nový článek ohledně příspěvku na respirátory.

Pokud jste v roce 2021 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici ohodnotit vyplněním jednoho z následujících anonymních dotazníků v rámci celostátního průzkumu Nemocnice ČR 2021:

Do sekcí Sociální oblast / služby a Psychoterapie pro pacienty s RS byli vloženy nové články ohledně změn v roce 2021 a psychické rovnováhy.

Unie ROSKA - česká MS společnost, z.s. vás zve na webinář na téma „Očkování pacientů s roztroušenou sklerózou proti COVID-19“ Termín konání: 4.3.2021 v 17:30 hod. prostřednictvím platformy Zoom. Více informací naleznete v článku.

Do sekce Poradna socialní oblast byl vložen nový dotaz ohledně zamítnutí žádosti o invalidní důchod.

Na vaše dotazy ze sociální oblasti bude odpovídat Ing. Jaroslava Brhlíková, DiS., sociální pracovnice MS centra v Teplicích.Dotazy zasílejte mailem na adresu roska@roska.eu.

Informujeme o možnosti přihlásit se na webinář Pacientského hubu – viz pozvánka. Přihlásit se můžete na www.pacientskyhub.cz.

Zveme Vás v rámci 10. ročníku 24hodinového cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou na krokovací soutěž Seven summits. Více informací naleznete v letáku.

Nabízíme vám možnost účastní na online setkání Pacientského Hubu MC ČR dne 25.1.2021 od 16 do 18 hodin k problematice očkování proti Covid 19 u chronicky nemocných. Dotazy lze zaslat předem v přihlášce na akci. Přihlášení proveďte na stránkách www.pacientskyhub.cz. Výkonná rada Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.

Zveřejňujeme globální doporučení MSIF pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19. Viz příloha níže.

Zveřejňujeme doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP. Viz odkaz níže.

Stanovisko České neurologické společnosti ČLS JEP k očkování proti coronaviru SARS-COV-2 u pacientů s neurologickými onemocněními najdete zde:

Autorizovaný záznam z telefonické konzultace s prof. MUDr. Vojtěch Thonem, Ph.D.:

COVID-19 je nové onemocnění, které může ovlivnit vaše plíce, dýchací cesty a další orgány. Je způsobeno virem koronavirus (nazývaný SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě. Autory níže uvedených doporučení jsou neurologové a výzkumní odborníci z členských států MSIF.

Pacientské organizace mají v českém zdravotnictví nezastupitelnou roli, je však nutné nastavit udržitelný systém jejich financování. Analýzu rolí pacientských organizací v českém zdravotnictví provedla v červnu 2020 pro členy Pacientské rady ministra zdravotnictví renomovaná poradenská společnost EY.